A pontokat összekötve tisztább képet kapunk: a ritka betegségekkel kapcsolatos információk európai platformja
Simona Martin, az Európai Bizottság Közös Kutatóközpontjának (F. Igazgatóság – Egészség, fogyasztók és referenciaanyagok) tudományos tisztviselője a ritka betegségekkel kapcsolatos információk új európai platformjáról beszél, amely február 28-án, a ritka betegségek világnapjának alkalmából indult el.
Miért hozták létre a ritka betegségekkel kapcsolatos információk európai platformját?
A Bizottság Közös Kutatóközpontja és az Egészségügyi és Élelmiszerbiztonsági Főigazgatóság által közösen kidolgozott platform azért jött létre, hogy orvosolja azt a roppant mértékű adattöredezettséget, amely a ritka betegségekben szenvedők – Európa-szerte több száz nyilvántartásban tárolt – adatait jellemzi.
A platform elősegíti a ritkabetegség-nyilvántartások adatainak keresését, megkönnyíti az adatok nyilvántartások közötti megosztását, és uniós szintű normákat ír elő a ritka betegségekkel kapcsolatos adatok gyűjtésére és cseréjére. A platform infrastruktúrát biztosít a ritka betegségek európai szintű nyilvántartása számára, miközben támogatja a már meglévő adatbázisokat, és elősegíti újak létrehozását. A helyzet orvoslása már évek óta váratott magára.
Ezek szerint a platform betegnyilvántartások központi adatbázisa?
Nem kizárólag. A platform egyik alkotóeleme a nyilvántartások európai jegyzéke, amely áttekintést nyújt a platform részét képező nyilvántartásokról, ismerteti azok legfontosabb jellemzőit, és leírást ad róluk. Egyablakos rendszere lehetővé teszi a kívánt nyilvántartás keresését és a kapcsolatfelvételt. Így minden egyes nyilvántartás átláthatóbb, információtartalmuk értéke jelentősen megnő, és a meglévő betegadatokat szélesebb körben lehet felhasználni és újrafelhasználni. Fontos alkotóelemként megemlítendő még a Központi Metaadattár és az ún. álnevesítési eszköz.
Mi a platform jelentősége?
A ritka betegségek által érintett több mint 30 millió európai uniós polgár megérdemli, hogy jobb diagnózist és kezelést kapjon. Egy betegség akkor tekintendő ritkának, ha tízezer ember közül kevesebb mint öt személyt érint. Sokféle ritka betegség létezik, számuk meghaladja a hatezret. A platform tudástermelő központként fog működni, és elő fogja segíteni, hogy az egészségügyi szolgáltatók, kutatók, betegek és politikai döntéshozók javulást érjenek el a betegellátás terén és az egészségügyi ellátás tervezésében. A platform tanulmányok készítését és a kutatómunkát is megkönnyíti, valamint támogatja az európai referenciahálózatok munkáját, melyek alapelve, hogy a tudásnak kell „utaznia”, nem a betegeknek.
Miért támogatja az EU a platformot?
A ritka betegségek természeténél fogva nincs egyetlen olyan intézmény és a legtöbb esetben nincs egyetlen olyan tagállam, ahol elegendő beteg lenne komoly tanulmányok lefolytatásához. Ezért az uniós szintű kezdeményezés jelentős hozzáadott értéket képvisel. A Bizottság több mint 20 éve támogatja a ritka betegségekkel kapcsolatos tevékenységeket: elősegíti hálózati struktúrák létrejöttét, politikai kereteket dolgoz ki a tagállamokkal közösen, támogatja a tagállamokat terveik végrehajtásában és az egymás közti tudásmegosztásban, és ösztönzi olyan innovatív megközelítések kibontakoztatását, mint az európai referenciahálózatok. Az uniós szintű fellépés kulcselemeit a kodifikáció, valamint a nyilvántartásba és leltárba vétel képezi. Új platformunk tökéletesen illeszkedik ebbe a tágabb képbe.
Mit várhatunk a jövőtől?
A Közös Kutatóközpont, valamint az Egészségügyi és Élelmiszerbiztonsági Főigazgatóság a jövőben is törekedni fog arra, hogy elegendő figyelem háruljon a ritka betegségekre, valamint következetesen támogatni fogja a tagállamok idevágó szakpolitikai intézkedéseit, továbbá fejleszteni fogja az uniós szintű együttműködést és koordinációt a ritka betegségek terén. A platform létrehozása óriási előrelépés. Tisztában vagyunk azzal, hogy értékes forrást jelent majd, és hozzá fog járulni a ritka betegségben szenvedők életminőségének javításához.
Uniós szintű tevékenységek
|
Európai Bizottság – Egészségügy és élelmiszer-biztonság |
|
Európai Bizottság – Egészségügy és élelmiszer-biztonság |
|
A ritka betegségekkel kapcsolatos információk európai platformja Európai Bizottság – Közös Kutatóközpont |
|
A Bizottság ritka betegségekre irányuló kutatási tevékenységei Európai Bizottság – Kutatás és innováció |
Hírek
|
Az Európai Bizottság által indított online tudásmegosztó platform célja, hogy javítsa a több mint 30 millió európai lakost érintő ritka betegségek diagnosztizálását és kezelését. |
|
Az Eurordis (Ritka Betegségek Európai Szervezete) rendezésében évente sorra kerülő esemény célja – a figyelemfelkeltés és a tájékoztatás mellett – a remény táplálása: ritka betegséggel küzdő emberek osztják meg személyes történetüket, beszélnek nehézségeikről és sikereikről. |
|
A Közös Kutatóközpont közzéteszi a ritka betegségekre vonatkozó közös adatelemek készletét Ez az adatelemkészlet minden európai ritkabetegség-nyilvántartás szerves része, melyre az érdekeltek hivatkozási alapként tekintenek. Az adatelemkészlet, melyet a ritka betegségekkel kapcsolatos információk európai platformja bocsátott rendelkezésre, az első lépést jelenti a ritkabetegség-nyilvántartások kölcsönösen átjárhatóvá tétele felé. |
|
A dokumentum világos és könnyen érthető módon mutatja be, hogyan működik a platform, és milyen céllal hozták létre. |
|
A Bizottság 100 millió eurós partnerséget indít a ritka betegségek kutatásának fellendítésére Az Európai Bizottság új kutatási partnerséget indít, melynek célja, hogy az új kezelések és diagnosztikai eszközök eljussanak a leginkább rászorulókhoz. A 100 millió eurós költségvetésből 55 millió eurót a Horizont 2020 uniós kutatási és innovációs program finanszíroz. |
|
Az új platform volt az egyik napirendi pontja az egészségfejlesztéssel, a betegségmegelőzéssel és a nem fertőző betegségek kezelésével foglalkozó irányítócsoport 2019. február 14-én megrendezett második hivatalos ülésének. |
|
A tavaly novemberben megrendezett kétnapos eseményen nemzeti hatóságok, az európai referenciahálózatokban (ERH-k) részt vevő egészségügyi szolgáltatók, egészségügyi szakemberek, kórházi vezetők, betegképviselők és uniós intézmények képviselői találkozhattak egymással. Az előadások anyaga itt olvasható. |
|
Az európai referenciahálózatok közös képzési és e-tanulási stratégiát építenek ki A 2019. február 18-án Brüsszelben tartott első személyes találkozó során a tudományos ismeretek bővítésével foglalkozó ERH-munkacsoport közös képzési és e-tanulási stratégia kiépítéséről döntött. Erről bővebben itt olvashat. |
Az egészségügyi programhoz kapcsolódó projektek
|
A ritka betegségekkel és az azok kezelésére használt gyógyszerekkel foglalkozó európai tudásbázis működtetése azon kulcstevékenységek egyike, amelyeket a Bizottság támogat annak érdekében, hogy elősegítse a kiemelt célok megvalósítását a ritka betegségek területén. |
|
Az EU egészségügyi programja mintegy 45, ritka betegségekre irányuló kezdeményezést támogat Az Európai Bizottság egészségügyi programja különböző, ritka betegségekkel foglalkozó projekteket és szervezeteket támogat vagy támogatott. Tekintse meg a Fogyasztó-, Egészség-, Élelmiszerügyi és Mezőgazdasági Végrehajtó Ügynökség által közzétett projektadatbázist! |
További érdekes oldalak
|
EURORDIS – Ritka Betegségek Európai Szervezete Az EURORDIS (Ritka Betegségek Európai Szervezete) olyan, betegek által irányított nem kormányzati szövetség, melynek tagjai – a ritka betegségek területén aktív betegszervezetek és egyének – elkötelezettek a ritka betegségekkel élő európaiak életminőségének javítása iránt. |
|
Ritkabetegség-nyilvántartások Európában: 2018. májusi jelentés A jelentés a konkrét betegségekről vagy betegségcsoportokról készült rendszerezett adatgyűjtésekkel kapcsolatos információkat ismerteti. |
|
Az irányítócsoport tanácsadást és szakértői támogatást biztosít a Bizottság számára az egészségfejlesztésre, a betegségmegelőzésre és a nem fertőző betegségek kezelésére irányuló tevékenységek kidolgozása és végrehajtása terén. |
|
Egy helyen találja meg a portálon az egészségügyi programok keretében társfinanszírozott kezdeményezések bevált módszereit. Ugyanitt benyújthatja saját bevált eljárásait is, amelyeket közzététel előtt értékelünk. |
|
ERA-NET – ritka betegségekre irányuló kutatási program A jelenleg futó E-Rare-3 projekt célja, hogy a 2015–2019-es ötéves időszak során kiterjessze és megerősítse a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatást támogató szervezetek nemzeteken átívelő együttműködését. |
|
Európai referenciahálózatok: a kis prevalenciájú ritka vagy összetett betegséggel küzdők segítése A brosúra tájékoztatást nyújt az európai referenciahálózatokról, azok munkájáról és kedvezményezettjeiről. |
|
Videofilm mutatja be, hogyan szolgálják az európai referenciahálózatok a betegek javát az EU-ban Tekintse meg, hogy az uniós kezdeményezés hogyan nyújt szakértői támogatást és szaktanácsadást a ritka és összetett betegségekkel küzdő páciensek számára Európa-szerte. |