Verbanden leggen om een duidelijker beeld te krijgen: het Europees platform voor zeldzame ziekten
Simona Martin, wetenschappelijk medewerker directoraat Gezondheid, Consumenten en Referentiematerialen van het Gemeenschappelijk Centrum voor onderzoek (JRC) van de Europese Commissie, geeft uitleg over het nieuw Europees platform voor registratie van zeldzame ziekten, dat op 28 februari, de Dag van de zeldzame ziekten, van start is gegaan.
Waarom is het Europees platform voor zeldzame ziekten opgericht?
Het platform is een gezamenlijk initiatief van het Gemeenschappelijk Centrum voor Onderzoek en het directoraat-generaal Gezondheid en Voedselveiligheid van de Commissie om een einde te maken aan de enorme versnippering van gegevens over zeldzame ziekten, die over honderden registers in heel Europa verspreid zijn.
Het platform maakt het makkelijk om informatie over deze registers te vinden en om gegevens tussen de registers uit te wisselen. Daarnaast definieert het EU-normen voor het verzamelen en uitwisselen van dit soort gegevens. Dankzij de invoering van de Europese infrastructuur voor zeldzame ziekten worden zowel bestaande als nieuwe registers ondersteund. Hieraan was al jaren veel behoefte.
Is het platform dan een register van patiëntenregisters?
Niet alleen. Een van de onderdelen van het platform is inderdaad het Europees register van registers, dat een overzicht bevat van de deelnemende registers met hun belangrijkste kenmerken en een beschrijving. Zeg maar dé plek om registers te vinden en er contact mee op te nemen. Dit zorgt voor een betere ontsluiting ervan, geeft een meerwaarde aan de informatie erin en maakt het mogelijke bestaande patiëntengegevens beter te gebruiken en hergebruiken. Maar het bevat nog meer belangrijke componenten: het centraal metadataregister en een pseudonimiseringstool.
Waarom is het platform zo belangrijk?
Meer dan 30 miljoen burgers in de EU leven met een zeldzame ziekte. Zij verdienen een betere diagnose en behandeling. Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als deze minder dan 5 op 10.000 mensen treft, maar er bestaan heel veel verschillende zeldzame ziekten, wel meer dan 6000. Het platform fungeert als kenniscentrum voor zorgverleners, onderzoekers, patiënten en beleidsmakers, waarmee de patiëntenzorg en de zorgplanning kunnen worden verbeterd. Ook vergemakkelijkt het studies en onderzoek, en ondersteunt het de activiteiten van de Europese referentienetwerken, die gebaseerd zijn op het beginsel dat de kennis over de patiënt moet reizen, niet de patiënt zelf.
Waarom steunt de EU dit?
Juist omdat zeldzame ziekten zo weinig voorkomen, zijn er bij geen enkele instelling, en vaak ook in geen enkel EU-land, voldoende patiënten om zinvolle studies uit te voeren. Daarom heeft een initiatief op EU-niveau een hoge toegevoegde waarde. De Commissie verleent al meer dan twintig jaar steun aan activiteiten op het gebied van zeldzame ziekten: zij bevordert de netwerkvorming, ontwikkelt in samenwerking met de lidstaten beleidskaders, steunt de lidstaten bij de uitvoering van plannen en de uitwisseling van kennis, en stimuleert innovatieve benaderingen, zoals de Europese referentienetwerken. Classificatie, registratie en inventarisatie van zeldzame ziekten zijn sleutelelementen van deze Europese aanpak. Ons nieuwe platform past goed in deze bredere context.
Wat kunnen we nog meer verwachten?
Het Gemeenschappelijk Centrum voor onderzoek en het directoraat-generaal Gezondheid en Voedselveiligheid zullen zich blijven inzetten voor meer erkenning van en aandacht voor zeldzame ziekten, voor de ondersteuning van het beleid in de lidstaten en voor een betere samenwerking en coördinatie bij de bestrijding van zeldzame ziekten in EU-verband. Het platform is een flinke stap vooruit. We weten zeker dat het zijn sporen zal verdienen en dat het het leven van patiënten met een zeldzame ziekte zal verbeteren.
Activiteiten op EU-niveau
|
Europese Commissie – Volksgezondheid en Voedselveiligheid |
|
Europese Commissie – Volksgezondheid en Voedselveiligheid |
|
Europees platform voor zeldzame ziekten Europese Commissie - Gemeenschappelijk Centrum voor onderzoek |
|
Onderzoek van de Commissie naar zeldzame ziekten Europese Commissie – Onderzoek en innovatie |
Nieuws
|
De Europese Commissie heeft een platform voor online-kennisdeling opgezet om de diagnose en behandeling van de meer dan 30 miljoen Europeanen met een zeldzame ziekte te verbeteren. |
|
Bekijk de video's, lees de verhalen en deel het enthousiasme over de Dag van de zeldzame ziekten! Dit jaarlijks evenement van Eurordis, de Europese patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten, geeft mensen meer hoop door aandacht te vragen voor de alledaagse problemen en successen van mensen met een zeldzame ziekte en hun vrienden en familieleden. |
|
Deze reeks gemeenschappelijke elementen wordt gezien als essentieel voor de registratie van alle zeldzame ziekten in Europa en als norm voor het Europees platform op dit gebied. Het is ook een eerste stap naar de interoperabiliteit van registers van zeldzame ziekten. |
|
Wat is het Europees platform voor de registratie van zeldzame ziekten? Deze presentatie geeft een eenvoudige en heldere uiteenzetting van wat het platform doet en waarom het is opgericht. |
|
Nieuw partnerschap met een budget van 100 miljoen euro voor onderzoek naar zeldzame ziekten Met de oprichting van een nieuw onderzoekspartnerschap wil de Europese Commissie ervoor zorgen dat nieuwe behandelingen en diagnosetechnieken vooral die mensen bereiken die ze het meest nodig hebben. Van het budget van 100 miljoen euro is 55 miljoen afkomstig van het EU-programma voor onderzoek en innovatie Horizon 2020. |
|
Stuurgroep van de Commissie bespreekt Europees platform voor registratie van zeldzame ziekten Het nieuwe platform was een van de onderwerpen op de tweede formele vergadering van de stuurgroep voor gezondheidsbevordering, ziektepreventie en beheer van niet-overdraagbare ziekten, die plaatsvond op 14 februari 2019. |
|
Dit tweedaags evenement bracht in november 2018 nationale autoriteiten, leden van de Europese referentienetwerken, gezondheidswerkers, ziekenhuismanagers, patiëntenvertegenwoordigers en vertegenwoordigers van de EU-instellingen samen. Bekijk de presentaties. |
|
Europese referentienetwerken bouwen aan gemeenschappelijke strategie voor opleiding en e-leren Op zijn eerste vergadering op 18 februari 2019 in Brussel heeft de ERN-werkgroep kennisopbouw besloten een gemeenschappelijke strategie voor opleiding en e-leren op te stellen. Meer hierover. |
Projecten van het gezondheidsprogramma
|
Deze Europese kennisbank voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen is een van de belangrijkste initiatieven waaraan de Commissie heeft bijgedragen om de grootste prioriteiten op het gebied van zeldzame ziekten aan te pakken. |
|
EU ondersteunt zo'n 45 initiatieven op het gebied van zeldzame ziekten Verschillende projecten en organisaties voor zeldzame ziekten werden of worden gesteund via het gezondheidsprogramma van de Europese Commissie. U vindt ze in de database van projecten van het Uitvoerend Agentschap voor consumenten, gezondheid, landbouw en voeding. |
Overige links
|
Eurordis – Europese patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten Eurordis is een ngo van patiëntenorganisaties en particulieren die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten. Eurordis streeft naar een betere levenskwaliteit voor iedereen in Europa die een zeldzame ziekte heeft. |
|
Registers van zeldzame ziekten in Europa: verslag van mei 2018 Dit verslag bevat informatie over systematische dataverzamelingen met betrekking tot een bepaalde ziekte of groep ziekten. |
|
Stuurgroep Gezondheidsbevordering, ziektepreventie en beheer van niet-overdraagbare ziekten De stuurgroep adviseert de Commissie bij het ontwerpen en uitvoeren van maatregelen op deze gebieden. |
|
Deze portaalsite is een centraal toegangspunt voor goede en beste praktijken die projecten met financiële steun van het gezondheidsprogramma hebben opgeleverd, en voor het indienen van werkwijzen die nog beoordeeld moeten worden. |
|
ERA-NET voor onderzoeksprogramma’s op het gebied van zeldzame ziekten Het nog lopende project E-Rare-3 is opgezet om de transnationale samenwerking tussen organisaties die onderzoek naar zeldzame ziekten financieren, in de periode 2015-2019 te verbeteren. |
|
In deze brochure wordt uitgelegd wat de Europese referentienetwerken zijn, hoe ze werken en wie ervan profiteert. |
|
Video over de voordelen van Europese referentienetwerken voor patiënten in de EU Bekijk hoe dit EU-initiatief expertise en deskundig advies geeft aan patiënten met een zeldzame of complexe ziekte in heel Europa. |