Pochopenie súvislostí a získanie jasnejšej predstavy: Európska platforma na registráciu zriedkavých chorôb
Simona Martin, vedecká pracovníčka Spoločného výskumného centra Európskej komisie, Riaditeľstva F – Zdravie, spotrebitelia a referenčné materiály, hovorí o novej platforme na registráciu zriedkavých chorôb, ktorá bola spustená 28. februára pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb
Prečo vznikla Európska platforma na registráciu zriedkavých chorôb?
Platforma, ktorá bola vytvorená Spoločných výskumným centrom Komisie v spolupráci s Generálnym riaditeľstvom pre zdravie a bezpečnosť potravín, bola založená s cieľom riešiť enormnú fragmentáciu údajov o pacientoch so zriedkavými chorobami, ktoré sa nachádzali v stovkách registrov po celej Európe.
Vďaka platforme je jednoduché nájsť údaje o registroch zriedkavých chorôb, uľahčuje zdieľanie údajov medzi registrami a stanovuje štandardy na úrovni EÚ pre zhromažďovanie a výmenu údajov o zriedkavých chorobách. Okrem poskytovania infraštruktúry európskeho registra zriedkavých chorôb navyše podporuje už existujúce registre a vznik nových. Po mnohé roky neboli tieto potreby naplnené.
Je preto platforma registrom registrov pacientov?
Nielen to. Jednou zložkou platformy je Európsky zoznam registrov, ktorý poskytuje prehľad o zúčastnených registroch s ich hlavnými charakteristikami a opisom. Je to jednotné miesto, kde možno nájsť a kontaktovať registre, o ktoré sa zaujímate. Každý register je tak zviditeľnený, hodnota informácií každého registra je posilnená a existujúce údaje o pacientoch možno rozšíriť a znovu použiť. Ostatné dôležité zložky, ktoré by mali byť spomenuté, sú centrálna schránka metaúdajov a nástroj na prideľovanie pseudonymov.
Prečo je táto téma dôležitá?
Viac ako 30 miliónov občanov v EÚ žije so zriedkavou chorobou a zaslúžia si lepšiu diagnostiku a liečbu. Choroba je definovaná ako zriedkavá, ak postihuje menej ako 5 z 10 000 ľudí, existuje však množstvo zriedkavých chorôb – viac ako 6 000. Platforma bude centrom vytvárania poznatkov na pomoc poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, výskumníkom, pacientom a zákonodarcom s cieľom zlepšiť plánovanie starostlivosti o pacienta a zdravotnej starostlivosti. Štúdie a výskum sa takisto zjednodušia a platforma podporí prácu európskych referenčných sietí, ktoré vznikli na základe princípu, že cestovať by mali vedomosti, nie pacienti.
Prečo to EÚ podporuje?
Na základe charakteristiky zriedkavých chorôb nemá žiadna inštitúcia, a vo väčšine prípadov ani žiaden členský štát, dostatok pacientov, aby dokázali vykonať užitočné štúdie. To je dôvodom toho, prečo iniciatíva na úrovni EÚ má vysokú pridanú hodnotu. Komisia podporuje aktivity v oblasti zriedkavých chorôb už viac ako 20 rokov, podporuje sieťové štruktúry, vyvíja politické rámce spolu s členskými štátmi, podporuje členské štáty vo vykonávaní plánov a učení sa jeden od druhého, a takisto podporuje inovačné prístupy, akými sú európske referenčné siete. Kodifikácia, registrácia a register zriedkavých chorôb sú kľúčovými prvkami v tejto európskej iniciatíve. Naša nová platforma sa veľmi dobre hodí do tejto širšej perspektívy.
Čo môžeme v budúcnosti očakávať?
Spoločné výskumné centrum a Generálne riaditeľstvo pre zdravie a bezpečnosť potravín budú naďalej vyvíjať úsilie o zlepšovanie uznávania a viditeľnosti zriedkavých chorôb, podporovať politiky v členských štátoch a rozvíjať spoluprácu a koordináciu v oblasti zriedkavých chorôb na úrovni EÚ. Táto platforma je veľkým krokom vpred. Vieme, že bude hodnotným zdrojom a pomôže zlepšiť životy pacientov so zriedkavými chorobami.
Aktivity na úrovni EÚ
|
Európska komisia – Zdravie a bezpečnosť potravín |
|
Európska komisia – Zdravie a bezpečnosť potravín |
|
Európska platforma na registráciu zriedkavých chorôb Európska komisia – Spoločné výskumné centrum |
|
Výskumné aktivity Komisie v oblasti zriedkavých chorôb Európska komisia – výskum a inovácia |
Aktuality
|
Komisia spustila v Deň zriedkavých chorôb Európsku platformu na registráciu zriedkavých chorôb Európska komisia spustila online platformu na výmenu znalostí s cieľom podporiť lepšiu diagnostiku a liečbu pre viac ako 30 miliónov Európanov, ktorí trpia zriedkavými chorobami. |
|
Táto udalosť, ktorá sa koná každý rok a je organizovaná Európskou organizáciou pre zriedkavé choroby Eurordis, zvyšuje povedomie o týchto chorobách a je pre mnohých nádejou, keďže tu ľudia so zriedkavými chorobami spolu so svojimi rodinami a priateľmi zdieľajú skutočné príbehy, problémy aj úspechy. |
|
Spoločné výskumné centrum vydáva súbor všeobecných dátových prvkov na registráciu zriedkavých chorôb Tento súbor je odporúčaný ako ustanovujúci prvok pre všetky registre zriedkavých chorôb v Európe a zainteresované strany ho považujú za dôležitú normu, ktorú poskytuje Európska platforma na registráciu zriedkavých chorôb, ako aj za prvý krok smerom k interoperabilite registrov zriedkavých chorôb. |
|
Získajte prehľad o Európskej platforme na registráciu zriedkavých chorôb Táto prezentácia poskytuje jasný a jednoduchý prehľad o tom, čo je predmetom náplne tejto platformy a prečo bola založená. |
|
Európska komisia spustila nové výskumné partnerstvo, ktoré má za cieľ zaistiť, aby sa nové liečebné a diagnostické nástroje dostali k tým pacientom, ktorí ich najviac potrebujú. Z celkového rozpočtu 100 miliónov EUR pochádza 55 miliónov EUR z programu EÚ pre výskum a inováciu Horizont 2020. |
|
Riadiaca skupina Komisie diskutuje o Európskej platforme na registráciu zriedkavých chorôb O novej platforme a o niekoľkých iných témach sa diskutovalo na druhom formálnom stretnutí riadiacej skupiny pre podporu zdravia, prevenciu chorôb a manažment neprenosných chorôb, ktoré sa uskutočnilo 14. februára 2019. |
|
Na tomto dva dni trvajúcom podujatí, ktoré sa konalo minulý rok v novembri, sa zišli vnútroštátne orgány, poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, členovia Európskych referenčných sietí, zdravotnícki pracovníci, manažéri nemocníc, zástupcovia pacientov a predstavitelia inštitúcií EÚ. Prezentácie si môžete prečítať tu. |
|
Na svojom prvom osobnom stretnutí, ktoré sa konalo 18. februára 2019 v Bruseli, sa pracovná skupina európskych referenčných sietí pre získavanie poznatkov rozhodla vytvoriť spoločnú stratégiu odbornej prípravy a elektronického vzdelávania. Viac si prečítajte tu. |
Projekty v rámci programu v oblasti zdravia
|
Táto európska vedomostná základňa, ktorá sa venuje zriedkavým chorobám a liekom na ojedinelé ochorenia je jednou z kľúčových činností, ku ktorým prispela Komisia s cieľom riešiť kľúčové priority v oblasti zriedkavých chorôb. |
|
Program v oblasti zdravia EÚ podporuje približne 45 iniciatív týkajúcich sa zriedkavých chorôb Rôzne projekty a organizácie pre zriedkavé choroby sú alebo boli podporované prostredníctvom programu Európskej komisie v oblasti zdravia. Nahliadnite do databázy projektov, ktorú zverejnila Výkonná agentúra pre spotrebiteľov, zdravie, poľnohospodárstvo a potraviny. |
Ďalšie zaujímavé odkazy
|
EURORDIS – Európska organizácia pre zriedkavé choroby EURORDIS – Európska organizácia pre zriedkavé choroby je mimovládna aliancia motivovaná pacientmi, ktorá spája organizácie pacientov a jednotlivcov, ktorí sú aktívni v oblasti zriedkavých chorôb a majú snahu zlepšiť kvalitu života ľudí žijúcich so zriedkavými chorobami v Európe. |
|
Registre zriedkavých chorôb v Európe: Správa za máj 2018 Táto správa zahŕňa informácie o systematickom zhromažďovaní údajov o konkrétnej chorobe alebo skupine ochorení. |
|
Riadiaca skupina pre podporu zdravia, prevenciu chorôb a manažment neprenosných chorôb Riadiaca skupina poskytuje Komisii poradenstvo a odborné znalosti v oblasti rozvoja a vykonávania činností zameraných na podporu zdravia, prevenciu chorôb a manažment neprenosných chorôb. |
|
Tento portál predstavuje jednotné kontaktné miesto, kde nájdete osvedčené a najlepšie postupy v rámci činností spolufinancovaných z programov v oblasti zdravia a kde môžete predložiť postupy na posúdenie. |
|
Program ERA-Net pre výskumné programy v oblasti zriedkavých chorôb Súčasný projekt E-Rare-3 rozšíri a posilní nadnárodnú spoluprácu v rámci organizácií financujúcich výskum zriedkavých chorôb v období 2015 – 2019. |
|
Táto brožúra vysvetľuje, čo sú európske referenčné siete, ako pracujú a kto ich využíva |
|
Vo videu je vysvetlené, aké výhody prinášajú európske referenčné siete pacientom v EÚ Pozrite si, ako táto iniciatíva EÚ prináša expertízu a rady odborníkov pre pacientov so zriedkavými a komplikovanými chorobami v rámci Európy. |