Definición, codificación e inventario adecuados de las enfermedades raras
Cooperación entre organizaciones dedicadas a las enfermedades poco comunes
- Potenciar la colaboración a escala europea entre organizaciones de pacientes.
- Establecer asociaciones entre alianzas.
- Aumentar la visibilidad y la capacidad operativa de las organizaciones y redes dedicadas a las enfermedades raras.
Redes de actuación en el ámbito de las enfermedades poco comunes
- Facilitar el intercambio de información entre las redes europeas existentes.
- Promover la mejora de la clasificación.
- Elaborar estrategias y mecanismos para el intercambio de información entre los afectados por una enfermedad rara, los voluntarios y los profesionales.
- Definir indicadores de salud pertinentes.
- Dotarse con datos epidemiológicos comparables en la Unión Europea.
- Apoyar el intercambio de prácticas adecuadas.
- Concebir medidas en favor de las asociaciones de pacientes.