A ritka betegségek megfelelő meghatározása, kódolása és jegyzékbe vétele
A ritka betegségek területén működő szervezetek közötti együttműködés révén:
- létrejön a betegképviseleti szervek közötti európai szintű együttműködés,
- partnerségek alakulnak az egyes szövetségek között,
- nő a ritka betegségek területén működő szervezetek és hálózatok ismertsége és működési kapacitása.
A ritka betegségekkel foglalkozó cselekvési hálózatok:
- elősegítik a könnyebb információmegosztást a ritka betegségekkel foglalkozó európai hálózatok között,
- előmozdítják a betegségek megfelelőbb osztályozását,
- stratégiákat és mechanizmusokat dolgoznak ki a betegek, önkéntesek és szakmabeliek közötti információcseréhez
- megfelelő egészségügyi mutatókat határoznak meg,
- összehasonlítható epidemiológiai adatokat gyártanak uniós szinten,
- támogatják a bevált módszerek cseréjét,
- intézkedéseket fogalmaznak meg a betegcsoportokra vonatkozóan.