Reto slimību definīcija, kodificēšana un uzskaite
Ar retām slimībām slimojošu pacientu organizāciju sadarbībai ir šādas priekšrocības:
- nostiprinās pacientu organizāciju sadarbība visas Eiropas mērogā;
- veidojas partnerības starp dažādām apvienībām;
- uzlabojas šādu organizāciju un sadarbības tīklu atpazīstamība un kapacitāte.
Darbības tīkli reto slimību jomā
- sekmē informācijas apmaiņu pašreizējos Eiropas sadarbības tīklos,
- veicina precīzāku klasifikāciju,
- izstrādā stratēģijas un procedūras, kā īstenot informācijas apmaiņu starp slimniekiem, brīvprātīgajiem un mediķiem,
- definē attiecīgos veselības aprūpes rādītājus,
- vāc ES mērogā salīdzināmus epidemioloģiskos datus,
- veicina apmainīšanos ar paraugpraksi,
- izstrādā pacientu biedrībām paredzētus pasākumus.