Definitie, codificatie en inventarisatie
Samenwerking tussen organisaties die zich met zeldzame ziekten bezighouden
- versterkt de samenwerking op Europees niveau tussen patiëntenorganisaties
- ontwikkelt partnerschappen tussen allianties
- verhoogt de zichtbaarheid en de operationele capaciteit van organisaties en netwerken op het gebied van zeldzame ziekten
Netwerken voor actie op het gebied van zeldzame ziekten
- bestaande Europese netwerken voor zeldzame ziekten helpen om gemakkelijker informatie uit te wisselen
- betere classificatie bevorderen
- strategieën en mechanismen ontwikkelen voor informatieuitwisseling tussen slachtoffers, vrijwilligers en professionals
- relevante gezondheidsindicatoren bepalen
- ontwikkeling van vergelijkbare epidemiologische gegevens op EU-niveau
- uitwisseling van goede praktijken
- maatregelen voor patiëntengroepen ontwikkelen