Definition, kodning och inventering av sällsynta sjukdomar
Samarbete mellan organisationer för sällsynta sjukdomar
Projekt som ska
- stärka samarbetet mellan patientföreningar inom EU
- bygga upp partnerskap mellan förbunden
- synliggöra organisationerna och nätverken och stödja deras arbete.
Nätverk för särskilda insatser
Projekt som ska
- hjälpa europeiska nätverk att bli bättre på att utbyta information
- klassificera sjukdomarna bättre
- utveckla strategier och modeller för att utbyta information mellan patienter och vårdpersonal
- fastställa relevanta hälsoindikatorer
- ta fram jämförbara epidemiologiska data på EU-nivå
- stödja utbyte av bästa metoder
- ta fram åtgärder för patientgrupper.