От създаването си европейските референтни мрежи (ЕРМ) получават непрекъснато финансиране от Комисията. Освен финансирането за координация на ЕРМ, Комисията финансира и спомагателни дейности като регистри, обмен на експерти, обучение по клинични насоки, подкрепа за интегрирането на ЕРМ в националните здравни системи и прилагане на ORPHA кодове за редки заболявания.
Съвместно действие JARDIN
През март 2024 г. Комисията стартира ново съвместно действие (JARDIN) за подобряване на диагностиката, лечението и грижите за пациенти с редки заболявания в целия Съюз. За да се постигне тази цел, чрез действието европейските референтни мрежи (ЕРМ) ще се интегрират в националните здравни системи.
Съвместното действие обединява всички държави — членки на ЕС, Норвегия и Украйна и ще разглежда пътеките за пациентите и управлението на данните за редки заболявания.
То ще спомогне също за осъществяването на още по-ефективно, ефикасно и устойчиво сътрудничество в бъдеще.
За периода 2024—2027 г. действието ще получи 15 милиона евро от програмата „ЕС в подкрепа на здравето“ и 3,75 милиона евро от държавите членки.
Безвъзмездни средства за ЕРМ
От 2017 г. насам Комисията предоставя финансиране за функционирането и координацията на ЕРМ. През 2023 г. Комисията стартира поредна вълна от финансиране за ЕРМ.
Тези безвъзмездни средства ще обхванат 4 години (2023—2027 г.), като общият бюджет е в размер на 77,4 милиона евро за 24-те мрежи, както и 24 показателя за въздействие, с които да се подпомогне измерването на тяхната работа.
Това са несъстезателни покани за представяне на предложения със 100 % финансиране от Комисията.
Orphanet
Orphanet е създаден във Франция от INSERM (Френски национален институт за здравни и медицински изследвания) през 1997 г. От 2000 г. насам инициативата се превърна в европейско начинание, подкрепено с безвъзмездни средства от Европейската комисия.
Orphanet е цифрова платформа, която събира и подобрява знанията за редките заболявания с цел подобряване на диагностиката, грижите и лечението на пациенти с редки заболявания.
Orphanet постепенно се разрасна до консорциум от 40 държави в Европа и по целия свят.
Orphanet също така поддържа номенклатурата на редките заболявания Orphanet (ORPHAcode, също подкрепяна от Европейската комисия), която е от основно значение при редките заболявания, що се отнася до информационните системи за здравеопазване и научни изследвания.
Последните безвъзмездни средства за Orphanet на обща стойност 4,4 милиона евро бяха предоставени през 2021 г. и 2022 г. и ще покрият дейността до 2025 г.
