Od svého vzniku dostávají evropské referenční sítě od Komise průběžnou finanční podporu. Kromě financování koordinace evropských referenčních sítí poskytuje Komise prostředky na související pomocné činnosti, jako jsou registry, programy výměny odborníků, odborná příprava týkající se metodologie, společná akce na podporu integrace evropských referenčních sítí do vnitrostátních systémů zdravotní péče či zavádění klasifikace vzácných onemocnění (tzv. „orphacodes“).
Společná akce JARDIN
V březnu 2024 zahájila Komise novou společnou akci (JARDIN) s cílem zvýšit udržitelnost evropských referenčních sítí jejich začleněním do vnitrostátních systémů zdravotní péče.
Do společné akce JARDIN jsou zapojeny všechny členské státy EU, Norsko a Ukrajina a v jejím rámci se budou rovněž řešit otázky rozvoje léčebných plánů, jakož i správa údajů a rozvoj vnitrostátních sítí zabývajících se vzácnými onemocněními.
V období 2024–2027 bude na akci vyčleněno 15 milionů eur z programu „EU pro zdraví“ a 3,75 milionu eur na ni vynaloží členské státy.
Granty pro evropské referenční sítě
Od roku 2017 poskytuje Komise finanční prostředky na provoz a koordinaci evropských referenčních sítí. V roce 2023 uvolnila Komise další financování evropských referenčních sítí. Tyto prostředky činí celkem 77,4 milionu eur a jsou určeny na období čtyř let (2023–2027) pro 24 sítí. Týkají se 24 ukazatelů dopadu, které pomohou posoudit činnost sítí.
Jedná se o nesoutěžní výzvy se 100% financováním ze strany Komise.
Orphanet
Platforma Orphanet byla zřízena v roce 1997 francouzským Národním ústavem pro zdraví a lékařský výzkum (INSERM). Od roku 2000 je podporována granty Evropské komise.
Poslední grant věnovaný platformě Orphanet v celkové výši 4,4 milionu eur byl poskytnut v letech 2021 a 2022 a bude pokrývat období až do roku 2025.
V období 2021–2027 jsou výše uvedené granty financovány z programu „EU pro zdraví“ a prováděny Evropskou výkonnou agenturou pro zdraví a digitální oblast.
