Depuis leur création, les réseaux européens de référence ont bénéficié d’un financement continu de la Commission. Outre le financement de la coordination des réseaux européens de référence, la Commission a également financé des activités auxiliaires comme les registres, un programme d’échanges d’experts, une formation sur la méthode à utiliser pour élaborer des recommandations cliniques, une action commune visant à soutenir l’intégration des réseaux européens de référence aux systèmes de santé nationaux et les codes Orpha.
Action commune JARDIN
En mars 2024, la Commission a lancé une nouvelle action commune (JARDIN) visant à améliorer la viabilité des réseaux européens de référence en les intégrant aux systèmes de santé nationaux.
L’action commune réunit tous les États membres de l’UE, la Norvège et l’Ukraine et portera aussi sur les parcours des patients, la gestion des données et le développement de réseaux nationaux pour les maladies rares.
Pour la période 2024-2027, l’action reçoit 15 millions d’euros au titre du programme «L’UE pour la santé» et 3,75 millions d’euros des États membres.
Subventions aux réseaux européens de référence
Depuis 2017, la Commission apporte un soutien financier au fonctionnement et à la coordination des réseaux européens de référence. En 2023, la Commission a lancé une autre vague de financement pour les réseaux européens de référence qui s’étend sur 4 ans (2023-2027). Le budget total s’élève à 77,4 millions d’euros pour les 24 réseaux. En outre, 24 indicateurs d’impact évaluent le travail accompli.
L’attribution est organisée au moyen d’appels à propositions non concurrentiels financés à 100 % par la Commission.
Orphanet
Orphanet a été créé en France en 1997 par l’INSERM (Institut national français de la santé et de la recherche médicale). Depuis 2000, l’initiative est devenue une entreprise européenne soutenue par des subventions de la Commission européenne.
Les dernières subventions en faveur d’Orphanet, d’un montant total de 4,4 millions d’euros, ont été octroyées en 2021 et 2022 et couvriront la période allant jusqu’en 2025.
Au cours de la période 2021-2027, les subventions susmentionnées sont financées par le programme «L’UE pour la santé» et exécutées par l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique.
