Depuis leur création, les réseaux européens de référence ont bénéficié d’un financement continu de la Commission. Outre le financement de la coordination des réseaux européens de référence, la Commission a également financé des activités auxiliaires comme les registres, l’échange d’experts, la formation aux recommandations cliniques, le soutien à l’intégration des réseaux européens de référence dans les systèmes nationaux de soins de santé et la mise en œuvre des codes Orpha.
Action commune JARDIN
En mars 2024, la Commission a lancé une nouvelle action commune (JARDIN) visant à améliorer le diagnostic, le traitement et les soins des patients atteints de maladies rares dans l’ensemble de l’Union. Pour réaliser cet objectif, elle intégrera les réseaux européens de référence dans les systèmes de santé nationaux.
L’action commune réunit tous les États membres de l’UE, la Norvège et l’Ukraine et portera sur les parcours des patients et la gestion des données en ce qui concerne les maladies rares.
Elle contribuera également à une coopération encore plus efficace, efficiente et durable à l’avenir.
Pour la période 2024-2027, l’action recevra 15 millions d’euros au titre du programme «L’UE pour la santé» et 3,75 millions d’euros des États membres.
Subventions aux réseaux européens de référence
Depuis 2017, la Commission apporte un soutien financier au fonctionnement et à la coordination des réseaux européens de référence. En 2023, la Commission a lancé une autre vague de financement pour les réseaux européens de référence.
Ces subventions seront versées sur une période de 4 ans (2023-2027). Le montant total s’élève à 77,4 millions d’euros pour les 24 réseaux. En outre, 24 indicateurs d’impact évaluent le travail accompli.
L’attribution est organisée au moyen d’appels à propositions non concurrentiels financés à 100 % par la Commission.
Orphanet
Orphanet a été créé en France en 1997 par l’INSERM (Institut national français de la santé et de la recherche médicale). Depuis 2000, l’initiative est devenue une entreprise européenne soutenue par des subventions de la Commission européenne.
Orphanet est une plateforme numérique qui rassemble et améliore les connaissances sur les maladies rares afin d’améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des patients qui en sont atteints.
Orphanet s’est progressivement transformé en un consortium de 40 pays, en Europe et dans le monde entier.
Orphanet gère également la nomenclature d’Orphanet pour les maladies rares (code ORPHA, également soutenu par la Commission européenne), qui est essentielle pour les maladies rares dans les systèmes d’information en matière de santé et de recherche.
Les dernières subventions en faveur d’Orphanet, d’un montant total de 4,4 millions d’euros, ont été octroyées en 2021 et 2022 et couvriront la période allant jusqu’en 2025.
