Fin dalla loro istituzione, le reti di riferimento europee (ERN) hanno ricevuto finanziamenti continui dalla Commissione. Oltre a finanziare il coordinamento delle ERN, la Commissione ha anche finanziato attività ausiliarie quali registri, un programma di scambi di esperti, una formazione sulla metodologia da utilizzare per sviluppare orientamenti clinici, un'azione comune per sostenere l'integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali e l'attuazione dei codici orfani.
Azione comune JARDIN
Nel marzo 2024 la Commissione ha avviato una nuova azione comune (JARDIN) per migliorare la sostenibilità delle reti di riferimento europee integrandole nei sistemi sanitari nazionali.
L'azione comune riunisce tutti gli Stati membri dell'UE, la Norvegia e l'Ucraina e riguarderà anche i percorsi dei pazienti, la gestione dei dati e lo sviluppo di reti nazionali per le malattie rare.
Per il periodo 2024-2027, l'azione riceve 15 milioni di euro dal programma EU4Health e 3,75 milioni di euro dagli Stati membri.
Sovvenzioni ERN
Dal 2017 la Commissione eroga finanziamenti per il funzionamento e il coordinamento delle ERN. Nel 2023 la Commissione ha avviato un'altra ondata di finanziamenti per le ERN che copre 4 anni (2023-2027), con un bilancio totale di 77,4 milioni di euro per le 24 reti, insieme a 24 indicatori di impatto per contribuire a misurarne il lavoro svolto.
Si tratta di inviti a presentare proposte non concorrenziali con un finanziamento della Commissione pari al 100%.
Orphanet
Orphanet è l'iniziativa lanciata in Francia dall'INSERM (Istituto nazionale francese per la sanità e la ricerca medica) nel 1997. Dal 2000 è diventata uno sforzo europeo sostenuto da sovvenzioni della Commissione europea.
Le ultime sovvenzioni a Orphanet, per un totale di 4,4 milioni di euro, sono state concesse nel 2021 e nel 2022 e copriranno il periodo fino al 2025.
Nel periodo 2021-2027 le sovvenzioni di cui sopra sono finanziate dal programma EU4Health e attuate dall'Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale.
