Európske referenčné siete od svojho vzniku nepretržite dostávajú finančné prostriedky od Komisie. Okrem financovania koordinácie európskych referenčných sietí Komisia poskytuje prostriedky aj na vedľajšie aktivity, napríklad registre, výmenu na úrovni odborníkov, odbornú prípravu v oblasti klinických usmernení, podporu integrácie európskych referenčných sietí do vnútroštátnych systémov zdravotnej starostlivosti a zavádzanie nomenklatúry zriedkavých chorôb ORPHAcode.
Jednotná akcia JARDIN
V marci 2024 Komisia začala novú jednotnú akciu (JARDIN) so zámerom skvalitniť diagnostiku, liečbu a starostlivosť poskytovanú pacientom so zriedkavými chorobami v celej Únii. Na ten účel budú európske referenčné siete začlenené do vnútroštátnych systémov zdravotnej starostlivosti.
Do jednotnej akcie sú zapojené všetky členské štáty EÚ, Nórsko a Ukrajina a v jej rámci sa budú riešiť otázky rozvoja liečebných plánov a spravovať údaje o zriedkavých chorobách.
Zároveň prispeje k zabezpečeniu ešte účinnejšej, efektívnejšej a udržateľnejšej spolupráci v budúcnosti.
Na roky 2024 – 2027 sa na akciu vyčlení 15 miliónov eur z programu EU4Health a 3,75 milióna eur na ňu poskytnú členské štáty.
Granty pre európske referenčné siete
Komisia poskytuje finančné prostriedky na prevádzku a koordináciu európskych referenčných sietí od roku 2017. V roku 2023 Komisia spustila ďalšiu fázu financovania európskych referenčných sietí.
Tieto prostriedky predstavujú v súhrne 77,4 milióna eur pre 24 sietí a sú určené na obdobie štyroch rokov (2023 – 2027). Výsledky činnosti týchto sietí sa budú merať pomocou 24 ukazovateľov vplyvu.
Ide o výzvy bez súťažného konania a Komisia poskytne 100 % financovanie.
Orphanet
Portál Orphanet zriadil v roku 1997 vo Francúzsku inštitút INSERM (Francúzsky národný inštitút pre zdravie a medicínsky výskum). Od roku 2000 je táto iniciatíva podporovaná z grantov Európskej komisie.
Ide o digitálnu platformu, na ktorej sa zhromažďujú poznatky o zriedkavých chorobách, čo prispieva k ich lepšiemu pochopeniu a umožňuje zlepšiť diagnostiku, starostlivosť a liečbu poskytovanú pacientom so zriedkavými chorobami.
Orphanet sa postupne rozrástol na konzorcium 40 krajín v rámci Európy a po celom svete.
Orphanet takisto spravuje nomenklatúru zriedkavých chorôb Orphanet (ORPHAcode, takisto s podporou Európskej komisie), ktorá má veľký význam v zdravotníckych a vo výskumných informačných systémoch, pokiaľ ide o zriedkavé choroby.
Portál Orphanet získal naposledy granty v celkovej výške 4,4 milióna eur v rokoch 2021 a 2022, ktoré sa vzťahujú na obdobie do roku 2025.
