Európske referenčné siete od svojho vzniku nepretržite dostávajú finančné prostriedky od Komisie. Okrem financovania koordinácie európskych referenčných sietí Komisia poskytuje prostriedky aj na vedľajšie aktivity, napríklad registre, výmenný program pre odborníkov, školenie o metodike, ktorá sa má použiť pri vypracúvaní klinických usmernení, spoločná akcia na podporu integrácie európskych referenčných sietí do vnútroštátnych systémov zdravotnej starostlivosti a nomenklatúry zriedkavých chorôb ORPHAcode.
Jednotná akcia JARDIN
V marci 2024 Komisia spustila novú jednotnú akciu (JARDIN) na zlepšenie udržateľnosti európskych referenčných sietí ich integráciou do vnútroštátnych systémov zdravotnej starostlivosti.
Do jednotnej akcie sú zapojené všetky členské štáty EÚ, Nórsko a Ukrajina a v jej rámci sa budú riešiť aj otázky liečebných plánov, riadenia údajov a rozvoja vnútroštátnych sietí pre zriedkavé choroby.
V rokoch 2024 – 2027 je na akciu vyčlenených 15 miliónov eur z programu EU4Health a 3,75 milióna eur na ňu poskytnú členské štáty.
Granty pre európske referenčné siete
Komisia poskytuje finančné prostriedky na prevádzku a koordináciu európskych referenčných sietí od roku 2017. V roku 2023 Komisia spustila ďalšiu vlnu financovania európskych referenčných sietí, ktorá bude prebiehať štyri roky (2023 – 2027) s celkovým rozpočtom vo výške 77,4 milióna eur pre 24 sietí. Výsledky činnosti týchto sietí sa budú merať pomocou 24 ukazovateľov vplyvu.
Ide o výzvy bez súťažného konania a Komisia poskytne 100 % financovanie.
Orphanet
Portál Orphanet zriadil v roku 1997 vo Francúzsku inštitút INSERM (Francúzsky národný inštitút pre zdravie a medicínsky výskum). Od roku 2000 je táto iniciatíva podporovaná z grantov Európskej komisie.
Portál Orphanet získal naposledy granty v celkovej výške 4,4 milióna eur v rokoch 2021 a 2022, ktoré sa vzťahujú na obdobie do roku 2025.
V období 2021 – 2027 sú uvedené granty financované z programu EU4Health a vykonáva ich Európska výkonná agentúra pre zdravie a digitalizáciu.
