Gå direkt till innehållet
Europeiska kommissionens logotyp
Public Health

Utvärdering av de europeiska referensnätverken

EU-kommissionen påbörjade utvärderingen av de europeiska referensnätverken i december 2022. Kommissionen ska ta vara på lärdomar och identifiera problemområden. I slutändan är frågan om referensnätverken leder till de fördelar för patienterna som det var tänkt.

Rättslig ram

Enligt kommissionens genomförandebeslut 2014/287/EU ska alla nätverk och deras medlemmar utvärderas regelbundet av ett organ som utses av kommissionen. Utvärderingen ska äga rum minst vart femte år efter godkännandet eller den senaste utvärderingen. Som framgår av utvärderingshandboken och verktygslådan grundar sig utvärderingsförfarandet och utvärderingsmetoden på genomförandebeslut 2014/287/EU.

Syftet med utvärderingen är att bedöma:

  1. Om de kriterier och villkor som fastställs i det delegerade beslutet 2014/286/EU är uppfyllda.
  2. Om de mål som anges i artikel 12.2 i direktiv 2011/24/EU har uppnåtts.
  3. Nätverkets resultat och funktion och bidragen från dess medlemmar.

Tidsplan

Utvärderingsprocessen kommer att ta ungefär ett år från det att det oberoende utvärderingsorganet har utsetts tills de slutliga utvärderingsrapporterna publiceras.

De viktigaste stegen i utvärderingsförfarandet:

  • Förbereda utvärderingen och informationen till nätverksmedlemmarna samt planera arbetet.
  • Nätverken och deras medlemmar som är vårdgivare ska göra egenutvärderingar. Nätverkssamordnaren godkänner resultaten av egenutvärderingarna internt och därefter granskas och bekräftas resultaten av det oberoende utvärderingsorganet.
  • Teknisk utvärdering av det oberoende utvärderingsorganet:
    • Utvärdering av nätverkets tekniska aspekter, inklusive dokumentgranskning och en virtuell intervju med de europeiska referensnätverken, samordnare av arbetspaketen och patientorganisationer.
    • Teknisk utvärdering av vårdgivare, inklusive dokumentgranskning och kontroller på plats av utvalda vårdgivare.
  • Utvärderingsresultaten inklusive utarbetandet av utvärderingsrapporterna, en per nätverk och vårdgivare.  Under arbetets gång ges återkoppling och möjlighet att göra ändringar och förbättringar.
Evaluation of the European Reference Networks
Timeline of the evaluation process: IEB ; ERN (European Reference Network for Rare Diseases); Clinical Centres (CC)

Resultaten av utvärderingen kommer att offentliggöras på denna hemsida.

Utvärderingsförfarandet

Oberoende utvärderingsorgan

Utvärderingen ska genomföras av ett oberoende expertorgan som utses av kommissionen efter intresseanmälan. Det oberoende utvärderingsorganet ska göra en extern utvärdering av nätverk och vårdgivare.

Allmän beskrivning av utvärderingsförfarandet

Utvärderingsförfarandet för europeiska referensnätverk fastställdes i februari 2022 med hjälp av det oberoende utvärderingsorganet. Alla berörda parter (styrelsen av medlemsländer, referensnätverken och patientorganisationer) rådfrågades ett flertal gånger.

Utvärderingsförfarandet innehåller några förberedande uppgifter och fyra huvuduppgifter:

  1. Förberedande uppgifter:
    • Det oberoende utvärderingsorganet ansvarar för: organisation, ledning och logistik, t.ex. utbildning av utvärderare och uppdatering av it-plattformen.
    • Nätverkssamordnarna ansvarar för: information till medlemmarna och patientorganisationer om förfarandet, beslut om ansvars- och verksamhetsområden samt tidsfrister.
  2. Egenutvärdering: Varje referensnätverk och dess medlemmar ska göra en egenutvärdering. Egenutvärderingarna gör det möjligt att fastställa om och i vilken utsträckning referensnätverken har uppfyllt sina ursprungliga mål.
  3. Teknisk utvärdering: görs av det oberoende utvärderingsorganet, inklusive intervjuer, dokumentgranskning och kontroller på plats eller virtuellt.
  4. Resultat: rapporter för varje nätverk, för varje vårdgivare och för varje nätverkssystem.

Dokumentation

Operativa kriterier för utvärdering av referensnätverk och vårdgivare

Varje kriterium följs av en förteckning över mätbara indikatorer för att bedöma resultaten på olika områden.

Vissa mätbara indikatorer anses centrala och ska ha uppnåtts under utvärderingsförfarandet. Andra mätbara indikatorer gäller viktiga områden där nätverken eller deras medlemmar ska arbeta vidare och där resultaten visar hur långt de kommit.

Utvärderingskriterierna fördelas på:

  • Europeiska referensnätverk: 20 operativa kriterier med 52 mätbara indikatorer varav 30 centrala, fördelade på sju områden inklusive styrning och samordning, klinisk vård, kvalitet och patientsäkerhet, patientcentrerad vård, bidrag till forskning, utbildning och fortbildning samt nätverkande och spridning.
  • Vårdgivare: 24 operativa kriterier med 64 mätbara indikatorer varav 29 centrala, fördelade på sju områden inklusive patientcentrerad vård, organisation och ledning, forskning och utbildning, utbyte av sakkunskap och e-hälsa, kvalitet och säkerhet, kompetens och vårdresultat samt personalresurser.

Utvärderingshandbok

Utvärderingshandboken är referenshandboken som är gemensam för alla berörda parter och innehåller utvärderingarna av både nätverken och vårdgivare.

Verktygslåda för utvärdering

Verktygslådan innehåller 18 åtgärder inklusive riktlinjer, formulär, mallar, referenser och dokument. Liksom utvärderingshandboken är verktygslådan tillgänglig för alla parter enligt principerna om insyn och rättvisa.