Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ΕΔΑ) είναι διασυνοριακά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν ευρωπαϊκά νοσοκομειακά κέντρα εμπειρογνωσίας και αναφοράς για την αντιμετώπιση σπάνιων, χαμηλού επιπολασμού και πολύπλοκων νόσων και παθήσεων που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής.
Τα ΕΔΑ διευκολύνουν τη συζήτηση μεταξύ ειδικών στην Ευρώπη για περιπτώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες, χαμηλού επιπολασμού και πολύπλοκες νόσους, παρέχοντας συμβουλές για την πλέον ορθή διάγνωση και τη βέλτιστη διαθέσιμη θεραπεία.
Μεμονωμένοι ασθενείς δεν μπορούν να έχουν άμεση πρόσβαση στα ΕΔΑ. Ωστόσο, με τη συγκατάθεση του ασθενούς, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να ανταλλάσσουν πληροφορίες και να διαβουλεύονται με το αρμόδιο μέλος του ΕΔΑ βάσει των εθνικών υγειονομικών κανονισμών.
Επί του παρόντος υπάρχουν 24 ΕΔΑ σε ολόκληρη την ΕΕ και τη Νορβηγία, τα οποία δημιουργήθηκαν βάσει της οδηγίας 2011/24/ΕΕ περί των δικαιωμάτων των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης.
Τα 24 ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς
Τα 24 ΕΔΑ άρχισαν να λειτουργούν τον Μάρτιο του 2017 και περιλάμβαναν 956 άκρως εξειδικευμένες μονάδες υγειονομικής περίθαλψης από 313 νοσοκομεία σε 26 χώρες (25 κράτη μέλη της ΕΕ συν τη Νορβηγία).
Μετά την πρώτη πρόσκληση για νέα μέλη, στις 30 Σεπτεμβρίου 2019, προσχώρησαν 620 αιτούντες.
Τα ΕΔΑ καλύπτουν επί του παρόντος τις κύριες ομάδες σπάνιων, πολύπλοκων και χαμηλού επιπολασμού νόσων. Από τον Οκτώβριο του 2025, τα ΕΔΑ περιλαμβάνουν 1 606 εξειδικευμένα κέντρα που βρίσκονται σε 375 νοσοκομεία σε 27 κράτη μέλη και στη Νορβηγία.
| Κατάλογος δικτύων | |
|---|---|
| Endo-ERN | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες ενδοκρινικές παθήσεις (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERKNet | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες νεφρικές νόσους (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN BOND | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες διαταραχές των οστών (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN CRANIO | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες και ωτορινολαρυγγολογικές (ΩΡΛ) διαταραχές (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN EpiCARE | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες και πολύπλοκες επιληψίες (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN EURACAN | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιους συμπαγείς όγκους (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN eUROGEN | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες νόσους του ουροποιητικού, του ορθού και των γεννητικών οργάνων και πολύπλοκες παθήσεις (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN EURO-NMD | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN GENTURIS | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνια σύνδρομα που ενέχουν τον κίνδυνο παραγωγής όγκων (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN GUARD-Heart | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για μη συχνές και σπάνιες καρδιοπάθειες (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN PaedCan | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τον παιδιατρικό καρκίνο (αιματο-ογκολογία) (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN RARE-LIVER | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες ηπατικές νόσους (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN ReCONNET | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες νόσους του συνδετικού ιστού και του μυοσκελετικού συστήματος (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN RITA | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνια ανοσοανεπάρκεια και αυτοφλεγμονώδεις, αυτοάνοσες και παιδιατρικές ρευματικές νόσους (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τη μεταμόσχευση σε παιδιά (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN-EuroBloodNet | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες αιματολογικές νόσους (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN-EYE | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες οφθαλμικές νόσους (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN-ITHACA | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνια σύνδρομα δυσπλασιών, διανοητικές και άλλες νευροαναπτυξιακές διαταραχές (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN-LUNG | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες νόσους του αναπνευστικού συστήματος (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN-RND | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες νευρολογικές νόσους (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERN-Skin | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες, πολύπλοκες και μη διαγνωσμένες διαταραχές του δέρματος (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| ERNICA | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για σπάνιες κληρονομικές και συγγενείς (πεπτικές και γαστρεντερικές) ανωμαλίες (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| MetabERN | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τις κληρονομικές μεταβολικές διαταραχές (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
| VASCERN | Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τις σπάνιες πολυσυστημικές αγγειακές νόσους (Ενημερωτικό δελτίο — Ιστότοπος) |
Εργαλείο αναζήτησης
Το εργαλείο αναζήτησης των ΕΔΑ επιτρέπει την εύκολη εύρεση πληροφοριών σχετικά με τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, όπως ονομασίες, τόπους, χώρες και κλινικά κέντρα των ΕΔΑ.
Οι πληροφορίες που περιέχονται στα αποτελέσματα αναζήτησης μπορούν να φιλτράρονται με βάση τις ονομασίες των ΕΔΑ, τις χώρες και τα κλινικά κέντρα. Στα αποτελέσματα της αναζήτησης περιλαμβάνονται:
- λεπτομερή στοιχεία για τα μέλη κάθε ΕΔΑ·
- τα κλινικά κέντρα ΕΔΑ ανά χώρα·
- πλήρης λεπτομερής κατάλογος και η θέση των εν λόγω οργανισμών στον χάρτη, συμπεριλαμβανομένων άλλων συναφών λεπτομερειών.
Υπάρχει ειδικός χώρος για τους εξουσιοδοτημένους χρήστες, τον οποίο διαχειρίζεται επί του παρόντος η Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
Δημιουργία ενός Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς (ΕΔΑ)
Στη νομοθεσία της ΕΕ καθορίζονται η διαδικασία και τα κριτήρια για τη δημιουργία ΕΔΑ και την έγκριση των μελών.
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή δημοσίευσε μια πρώτη πρόσκληση υποβολής προτάσεων για τα μέλη των ΕΔΑ το 2016, ενώ ακολούθησε το 2019 πρόσκληση για την προσχώρηση νέων μελών στα υφιστάμενα 24 ΕΔΑ.
Πώς να γίνετε μέλος
Η διαδικασία προσχώρησης περιλαμβάνει διάφορα στάδια.
Δομή διοίκησης
Η διοίκηση των ΕΔΑ διασφαλίζεται από το συμβούλιο εκπροσώπων των κρατών μελών και την ομάδα συντονισμού.
Σύστημα συνεχούς παρακολούθησης και βελτίωσης της ποιότητας των ΕΔΑ
Το νομικό πλαίσιο των ΕΔΑ καθορίζει τους στόχους, τις αρχές και τα κριτήρια των ΕΔΑ.
Στο πλαίσιο καθορίζεται η γενική διαδικασία εφαρμογής, η οποία περιλαμβάνει την εκτίμηση και την αξιολόγηση των ΕΔΑ.
Δημιουργήθηκε ένα ισχυρό και συνεχές σύστημα παρακολούθησης και αξιολόγησης με σκοπό να συμβάλει στη δημιουργία ενός συστήματος βελτίωσης της ποιότητας.
Το έργο των ΕΔΑ
Το έργο που επιτελούν τα ΕΔΑ χαρακτηρίζεται από ποικιλομορφία και περιλαμβάνει, για παράδειγμα:
- Διαδικτυακές συζητήσεις εμπειρογνωμόνων: Ευρωπαίοι ειδικοί συζητούν περιπτώσεις ασθενών με σπάνιες, χαμηλού επιπολασμού και πολύπλοκες νόσους, παρέχοντας συμβουλές σχετικά με τη διάγνωση και τη θεραπεία. Οι συζητήσεις αυτές διευκολύνονται από το σύστημα διαχείρισης κλινικών ασθενών (CPMS), μια πλατφόρμα ΤΠ που εφαρμόζεται από το 2017 και αναβαθμίστηκε πρόσφατα σε μια πιο φιλική προς τον χρήστη, ασφαλή έκδοση, συμβατή με τον ΓΚΠΔ και ανοικτού κώδικα, το CPMS (2.0).
- Ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών κλινικής πρακτικής: τα ΕΔΑ αναπτύσσουν, επικαιροποιούν και αξιολογούν κατευθυντήριες γραμμές κλινικής πρακτικής.
- Δραστηριότητες κατάρτισης και εκπαίδευσης: τα ΕΔΑ παρέχουν μαθήματα κατάρτισης και εκπαίδευσης.
- Μητρώα: τα ΕΔΑ τηρούν μητρώα σπάνιων νόσων.
- Επικοινωνία: τα ΕΔΑ αναλαμβάνουν διάφορες πρωτοβουλίες για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες νόσους και σχετικά με τις υπηρεσίες που παρέχουν.
Αξιολόγηση
Το νομικό πλαίσιο των ΕΔΑ ορίζει ότι όλα τα δίκτυα και τα μέλη τους αξιολογούνται περιοδικά, το αργότερο κάθε πέντε έτη μετά την έγκρισή τους ή μετά την τελευταία αξιολόγηση.
Η αξιολόγηση πρέπει να διενεργείται από ανεξάρτητο φορέα αξιολόγησης που ορίζεται από την Επιτροπή.
Νομικό πλαίσιο
Όλα τα νομικά έγγραφα που σχετίζονται με τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς
