Europske referentne mreže su prekogranične mreže koje okupljaju stručne europske bolnice koje su referentni centri za liječenje rijetkih i složenih bolesti i stanja s niskim stupnjem raširenosti, za koje je potrebna visokospecijalizirana zdravstvena skrb.
Europske referentne mreže omogućuju specijalistima u Europi da raspravljaju o slučajevima pacijenata oboljelih od rijetkih i složenih bolesti i bolesti s niskim stupnjem raširenosti te da pružaju savjete o najprikladnijoj dijagnozi i najboljem dostupnom liječenju.
Pojedinačni pacijenti ne mogu izravno pristupiti europskim referentnim mrežama, ali pružatelji zdravstvene zaštite, uz pristanak pacijenata, mogu razmjenjivati informacije i savjetovati se s odgovarajućim članom europske referentne mreže u skladu s nacionalnim zdravstvenim propisima.
Trenutačno su u EU-u i Norveškoj uspostavljene 24 europske referentne mreže na temelju Direktive 2011/24/EU o pravima pacijenata u prekograničnoj zdravstvenoj skrbi.
24 europske referentne mreže
24 europske referentne mreže osnovane su u ožujku 2017. i uključivale su 956 visokospecijaliziranih jedinica zdravstvene skrbi iz 313 bolnica u 26 zemalja (25 država članica EU-a i Norveška).
Nakon prvog poziva za kandidate za članstvo 30. rujna 2019. pridružilo se njih 620.
Europske referentne mreže trenutačno obuhvaćaju glavne skupine rijetkih i složenih bolesti te bolesti s niskim stupnjem raširenosti. Europske referentne mreže od 2024. uključuju 1619 specijaliziranih centara u 382 bolnice u 27 država članica i Norveškoj.
Popis mreža | |
---|---|
Endo-ERN | Europska referentna mreža za rijetka endokrina stanja (informativni članak – internetske stranice) |
ERKNet | Europska referentna mreža za rijetke bubrežne bolesti (informativni članak – internetske stranice) |
ERN BOND | Europska referentna mreža za rijetke koštane poremećaje (informativni članak – internetske stranice) |
ERN CRANIO | Europska referentna mreža za rijetke kraniofacijalne anomalije i poremećaje uha, grla i nosa (informativni članak – internetske stranice) |
ERN EpiCARE | Europska referentna mreža za rijetke i složene epilepsije (informativni članak – internetske stranice) |
ERN EURACAN | Europska referentna mreža za rijetke solidne tumore u odraslih (informativni članak – internetske stranice) |
ERN eUROGEN | Europska referentna mreža za rijetke urogenitalne bolesti i složena stanja (informativni članak – internetske stranice) |
ERN EURO-NMD | Europska referentna mreža za neuromišićne bolesti (informativni članak – internetske stranice) |
ERN GENTURIS | Europska referentna mreža za rijetke genetske sindrome rizika od tumora (informativni članak – internetske stranice) |
ERN GUARD-HEART | Europska referentna mreža za rijetke bolesti srca (informativni članak – internetske stranice) |
ERN PaedCan | Europska referentna mreža za rak u djece (hematoonkologija) (informativni članak – internetske stranice) |
ERN RARE-LIVER | Europska referentna mreža za rijetke hepatološke bolesti (informativni članak – internetske stranice) |
ERN ReCONNET | Europska referentna mreža za rijetke bolesti vezivnog tkiva i mišićno-koštane bolesti (informativni članak – internetske stranice) |
ERN RITA | Europska referentna mreža za rijetke autoupalne i autoimune bolesti i imunodeficijenciju (informativni članak – internetske stranice) |
ERN TRANSPLANT-CHILD | Europska referentna mreža za transplantaciju u djece (informativni članak – internetske stranice) |
ERN-EuroBloodNet | Europska referentna mreža za rijetke hematološke bolesti (informativni članak – internetske stranice) |
ERN-EYE | Europska referentna mreža za rijetke očne bolesti (informativni članak – internetske stranice) |
ERN-ITHACA | Europska referentna mreža za rijetke malformacijske sindrome, intelektualne i druge neurorazvojne poremećaje (informativni članak – internetske stranice) |
ERN-LUNG | Europska referentna mreža za rijetke respiratorne bolesti (informativni članak – internetske stranice) |
ERN-RND | Europska referentna mreža za rijetke neurološke bolesti (informativni članak – internetske stranice) |
ERN-Skin | Europska referentna mreža za rijetke, složene i nedijagnosticirane kožne bolesti (informativni članak – internetske stranice) |
ERNICA | Europska referentna mreža za rijetke nasljedne i urođene (probavne i gastrointestinalne) anomalije (informativni članak – internetske stranice) |
MetabERN | Europska referentna mreža za nasljedne metaboličke poremećaje (informativni članak – internetske stranice) |
VASCERN | Europska referentna mreža za rijetke multisistemske bolesti krvožilnog sustava (informativni članak – internetske stranice) |
Alat za pretraživanje
Alat za pretraživanje europskih referentnih mreža omogućuje jednostavno pronalaženje informacija o europskim referentnim mrežama, kao što su njihovi nazivi, mjesta, zemlje i klinički centri.
Informacije u rezultatima pretraživanja mogu se filtrirati prema nazivima europskih referentnih mreža, zemljama i kliničkim centrima. Rezultati pretraživanja obuhvaćaju:
- pojedinosti o svakom članu svake europske referentne mreže
- kliničke centre uključene u europske referentne mreže po zemljama
- detaljan popis i položaj tih organizacija na karti, uključujući druge relevantne pojedinosti.
Samo ovlašteni korisnici mogu pristupiti ograničenom dijelu alata, kojim trenutačno upravlja Europska komisija.
Osnivanje europske referentne mreže
Zakonodavstvom EU-a utvrđuju se postupak i kriteriji za osnivanje europske referentne mreže i odobravanje članova.
Europska komisija objavila je 2016. prvi poziv na podnošenje prijedloga za članstvo u europskim referentnim mrežama, a 2019. uslijedio je poziv novim kandidatima da se priključe postojećim europskim referentnim mrežama (njih 24).
Kako postati član
Postupak pridruživanja uključuje nekoliko koraka.
Upravljačka struktura
Europskim referentnim mrežama upravljaju odbor država članica i skupina koordinatora.
Sustav kontinuiranog praćenja i poboljšanja kvalitete europskih referentnih mreža
Pravnim okvirom europskih referentnih mreža utvrđuju se ciljevi, načela i kriteriji europskih referentnih mreža.
Njime se definira opći postupak provedbe koji uključuje procjenu, ocjenjivanje i evaluaciju europskih referentnih mreža.
Uspostavljen je pouzdan i kontinuiran sustav praćenja i ocjenjivanja kako bi se doprinijelo poboljšanju kvalitete.
Rad europskih referentnih mreža
Europske referentne mreže imaju širok spektar aktivnosti, na primjer:
- omogućuju specijalistima u Europi da virtualno raspravljaju o slučajevima pacijenata oboljelih od rijetkih i složenih bolesti i bolesti s niskim stupnjem raširenosti te da pružaju savjete o najprikladnijoj dijagnozi i najboljem dostupnom liječenju
- razvijaju, ažuriraju i ocjenjuju smjernice za kliničku praksu, organiziraju tečajeve osposobljavanja i obrazovanja te održavaju registre.
Evaluacija europskih referentnih mreža
Pravnim okvirom europskih referentnih mreža utvrđeno je da se sve mreže i njihovi članovi periodično ocjenjuju, najkasnije svakih pet godina od njihova odobrenja ili zadnje evaluacije.
Evaluaciju mora provesti neovisno tijelo za evaluaciju koje imenuje Komisija.
Pravni okvir
Svi pravni dokumenti povezani s europskim referentnim mrežama