Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti transfrontaliere che riuniscono centri ospedalieri europei di qualità e con le competenze necessarie a trattare malattie e patologie rare, a bassa prevalenza e complesse che richiedono un'assistenza sanitaria altamente specializzata.
Le ERN consentono agli specialisti in Europa di discutere i casi di pazienti affetti da malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, fornendo consulenze sulla diagnosi più appropriata e sulle migliori cure disponibili.
I singoli pazienti non possono accedere direttamente alle ERN. Tuttavia, con il consenso del paziente, i prestatori di assistenza sanitaria possono scambiare informazioni e consultare il membro della rete competente ai sensi delle normative sanitarie nazionali.
Attualmente nell'UE e in Norvegia esistono 24 ERN, istituite a norma della direttiva 2011/24/UE concernente l'applicazione dei diritti dei pazienti relativi all'assistenza sanitaria transfrontaliera.
Le 24 reti di riferimento europee
Al momento del loro avvio, nel marzo 2017, le 24 ERN comprendevano 956 unità sanitarie altamente specializzate dislocate in 313 ospedali di 26 paesi (25 Stati membri dell'UE più la Norvegia).
A seguito del primo invito a presentare nuovi membri, il 30 settembre 2019, hanno aderito altre 620 unità.
Le ERN coprono attualmente i principali cluster di malattie rare, complesse e a bassa prevalenza. Nel 2024 il sistema delle ERN conta ormai 1 619 centri specializzati in 382 ospedali di tutti i 27 Stati membri e in Norvegia.
| Elenco delle reti | |
|---|---|
| Endo-ERN | Rete di riferimento europea sulle malattie endocrine rare (scheda informativa - sito web) |
| ERKNet | Rete di riferimento europea sulle malattie renali rare (scheda informativa - sito web) |
| ERN BOND | Rete di riferimento europea sui disturbi ossei rari (scheda informativa - sito web) |
| ERN CRANIO | Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici rari (scheda informativa - sito web) |
| ERN EpiCARE | Rete di riferimento europea sulle epilessie rare e complesse (scheda informativa - sito web) |
| ERN EURACAN | Rete di riferimento europea sui tumori solidi rari degli adulti (scheda informativa - sito web) |
| ERN eUROGEN | Rete di riferimento europea sulle malattie e le patologie urogenitali rare e complesse (scheda informativa - sito web) |
| ERN EURO-NMD | Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari (scheda informativa - sito web) |
| ERN GENTURIS | Rete di riferimento europea sulle sindromi ereditarie rare di predisposizione al cancro (scheda informativa - sito web) |
| ERN GUARD-HEART | Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache rare e a bassa prevalenza (scheda informativa - sito web) |
| ERN PaedCan | Rete di riferimento europea sui tumori pediatrici (oncoematologia) (scheda informativa - sito web) |
| ERN RARE-LIVER | Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche rare (scheda informativa - sito web) |
| ERN ReCONNET | Rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo rare (scheda informativa - sito web) |
| ERN RITA | Rete di riferimento europea sulle immunodeficienze e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni rare (scheda informativa - sito web) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Rete di riferimento europea sui trapianti pediatrici (scheda informativa - sito web) |
| ERN-EuroBloodNet | Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche rare (scheda informativa - sito web) |
| ERN-EYE | Rete di riferimento europea sulle malattie oculistiche rare (scheda informativa - sito web) |
| ERN-ITHACA | Rete di riferimento europea sulle sindromi di malformazione rare, le disabilità intellettive e altri disturbi dello sviluppo neurologico (scheda informativa - sito web) |
| ERN-LUNG | Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie rare (scheda informativa - sito web) |
| ERN-RND | Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche rare (scheda informativa - sito web) |
| ERN-Skin | Rete di riferimento europea sui disturbi dermatologici rari, complessi e non diagnosticati (scheda informativa - sito web) |
| ERNICA | Rete di riferimento europea sulle anomalie (digestive e gastrointestinali) ereditarie e congenite rare (scheda informativa – sito web) |
| MetabERN | Rete di riferimento europea sui disturbi metabolici ereditari (scheda informativa - sito web) |
| VASCERN | Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare (scheda informativa - sito web) |
Strumento di ricerca
Lo strumento di ricerca ERN consente di trovare facilmente informazioni sulle reti di riferimento europee: nomi delle ERN, luoghi, paesi e centri clinici.
I risultati della ricerca possono essere filtrati per nome della ERN, paese e centro clinico e comprendono:
- informazioni dettagliate sui membri di ciascuna ERN
- i centri clinici delle ERN per paese
- un elenco dettagliato completo di queste organizzazioni e la loro ubicazione sulla mappa, con altri dettagli pertinenti.
Il sito comprende un'area riservata, attualmente gestita dalla Commissione europea, il cui accesso è limitato agli utenti autorizzati.
Istituzione di una ERN
La procedura e i criteri per istituire una rete di riferimento europea e approvarne i membri sono definiti dal diritto dell'UE.
La Commissione europea ha indetto un primo invito a presentare proposte per membri delle ERN nel 2016, seguito nel 2019 da un invito per nuove adesioni alle 24 ERN esistenti.
Come diventare membro
La procedura di adesione a una ERN consiste di vari passaggi.
Struttura di governance
La governance delle ERN è garantita dal comitato degli Stati membri e dal gruppo dei coordinatori.
Sistema di monitoraggio continuo e miglioramento della qualità delle ERN
Il quadro giuridico delle ERN stabilisce gli obiettivi, i principi e i criteri delle reti,
oltre a definirne il processo generale di attuazione con le sue varie fasi di valutazione.
È stato istituito un sistema di monitoraggio e valutazione solido e permanente per contribuire al miglioramento della qualità.
Le attività delle ERN
Le attività delle ERN sono diversificate e comprendono, ad esempio:
- consulti virtuali tra specialisti di tutta Europa per discutere casi di pazienti affetti da malattie rare, a bassa prevalenza e complesse e fornire consulenze sulla diagnosi più appropriata e sulle migliori cure disponibili
- sviluppo, aggiornamento e valutazione delle linee guida di pratica clinica, offerta di corsi di formazione e istruzione e manutenzione dei registri.
Valutazione delle ERN
Il quadro giuridico delle ERN stabilisce una valutazione periodica per tutte le reti e i loro membri, al più tardi ogni cinque anni dalla loro approvazione o ultima valutazione.
La valutazione deve essere effettuata da un organismo indipendente designato dalla Commissione.
Quadro giuridico
Tutti i documenti giuridici relativi alle reti di riferimento europee
