In-Networks ta’ Referenza Ewropej (ERNs) huma networks transfruntiera li jlaqqgħu flimkien ċentri tal-isptarijiet Ewropej ta’ għarfien espert u referenza biex jindirizzaw mard u kundizzjonijiet rari, bi prevalenza baxxa u kumplessi li jeħtieġu kura tas-saħħa speċjalizzata ħafna.
L-ERNs jippermettu lill-ispeċjalisti fl-Ewropa jiddiskutu każijiet ta’ pazjenti affettwati minn mard rari, bi prevalenza baxxa u kumpless, filwaqt li jipprovdu pariri dwar l-aktar dijanjożi xierqa u l-aħjar trattament disponibbli.
Il-pazjenti individwali ma jistgħux jaċċessaw direttament l-ERNs. Madankollu, bil-kunsens tal-pazjent, il-fornituri tal-kura tas-saħħa jistgħu jiskambjaw informazzjoni u jikkonsultaw lill-membru xieraq tal-ERN skont ir-regolamenti nazzjonali dwar is-saħħa.
Bħalissa hemm 24 ERN fl-UE u n-Norveġja li nħolqu skont id-Direttiva 2011/24/UE dwar id-drittijiet tal-pazjenti fil-qasam tal-kura tas-saħħa transkonfinali.
L-24 Network ta’ Referenza Ewropew
L-24 ERN tnedew f’Marzu 2017 u kienu jinkludu 956 unità tal-kura tas-saħħa speċjalizzati ħafna minn 313-il sptar f’26 pajjiż (25 Stat Membru tal-UE flimkien man-Norveġja).
Wara l-ewwel sejħa għal membri ġodda fit-30 ta’ Settembru 2019, issieħbu 620 applikant.
L-ERNs bħalissa jkopru r-raggruppamenti ewlenin ta’ mard rari, kumpless u bi prevalenza baxxa. Mill-2024 ’l hawn, l-ERNs jinkludu 1,619-il ċentru speċjalizzat li jinsabu fi 382 sptar fis-27 Stat Membru u fin-Norveġja.
| Lista ta’ Networks | |
|---|---|
| Endo-ERN | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-kundizzjonijiet rari tal-endokrina (Skeda informattiva - Sit web) |
| ERKNet | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard rari tal-kliewi (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN BOND | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar id-disturbi rari tal-għadam (Skeda informattiva - Sit web) |
| ERN CRANIO | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar l-anomaliji rari tal-kranju u tal-wiċċ u d-disturbi tal-widnejn, tal-imnieħer u tal-grieżem (ENT) (Skeda informattiva - Sit web) |
| ERN EpiCARE | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar l-epilessiji rari u kumplessi (Skeda informattiva - Sit web) |
| ERN EURACAN | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-kanċers solidi rari tal-adulti (Skeda informattiva - Sit web) |
| ERN eUROGEN | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard u kundizzjonijiet kumplessi urorettoġenitali rari (Skeda informattiva – Website) |
| ERN EURO-NMD | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard newromuskulari (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN GENTURIS | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar is-sindromi ta’ riskji ta’ tumuri ġenetiċi rari (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN GUARD-Heart | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard mhux komuni u rari tal-qalb (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN PaedCan | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-kanċer pedjatriku (emato-onkoloġija) (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN RARE-LIVER | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard epatoloġiku rari (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN ReCONNET | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard rari tat-tessuti konnettivi u muskuloskeletali (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN RITA | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard rari tal-immunodefiċjenza, tal-awtoinflammazzjoni, tal-awtoimmunità, u tar-rewmatoloġija pedjatrika (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar it-trapjanti fit-tfal (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN-EuroBloodNet | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard ematoloġiku rari (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN-EYE | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard rari tal-għajnejn (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN-ITHACA | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar sindromi rari ta’ malformazzjoni, disturbi intellettwali u disturbi oħra ta’ żvilupp newroloġiku (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN-LUNG | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard respiratorju rari (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN-RND | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard newroloġiku rari (Skeda informattiva – Sit web) |
| ERN-Skin | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar id-disturbi tal-ġilda rari, kumplessi u mhux djanjostikati (Skeda informattiva - Sit web) |
| ERNICA | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar anomaliji rari li jintirtu u konġenitali (diġestivi u gastrointestinali) (Skeda informattiva – Sit web) |
| MetabERN | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar id-disturbi metaboliċi ereditarji (Skeda informattiva – Sit web) |
| VASCERN | In-Network ta’ Referenza Ewropew dwar il-mard vaskulari multisistemiku rari (Skeda informattiva – Sit web) |
Għodda ta’ Tfittxija
L-għodda ta’ tfittxija tal-ERNs tippermettilek issib faċilment informazzjoni dwar in-Networks ta’ Referenza Ewropej, bħall-ismijiet, il-postijiet, il-pajjiżi, u ċ-ċentri kliniċi tal-ERNs.
L-informazzjoni fir-riżultati tat-tfittxija tista’ tiġi ffiltrata permezz tal-ismijiet, tal-pajjiżi, u taċ-ċentri kliniċi tal-ERNs. Ir-riżultati tat-tfittxija jinkludu:
- id-dettalji dwar kwalunkwe membru ta’ kull ERN
- iċ-ċentri kliniċi tal-ERNs għal kull pajjiż.
- lista dettaljata sħiħa u l-pożizzjoni ta’ dawn l-organizzazzjonijiet fuq il-mappa, inklużi dettalji rilevanti oħra
Hemm żona ristretta disponibbli għall-utenti awtorizzati, li bħalissa qed timmaniġġja l-Kummissjoni Ewropea.
Twaqqif ta’ ERN
Il-leġiżlazzjoni tal-UE tistabbilixxi l-proċess u l-kriterji għall-istabbiliment ta’ ERN u l-approvazzjoni tal-membri.
Il-Kummissjoni Ewropea mexxiet l-ewwel sejħa għal proposti għall-membri għall-ERNs fl-2016, segwita fl-2019 b’sejħa għal membri ġodda biex jissieħbu fl-24 ERN eżistenti.
Kif issir membru
Il-proċess tas-sħubija jinvolvi diversi passi.
Struttura ta’ governanza
Il-Bord tal-Istati Membri u l-Grupp ta’ Koordinaturi jiżguraw il-governanza tan-ERNs.
Sistema għall-Monitoraġġ Kontinwu u għat-Titjib tal-Kwalità tal-ERNs
Il-qafas legali tal-ERNs jistabbilixxi l-objettivi, il-prinċipji u l-kriterji tal-ERNs.
Il-qafas jiddefinixxi l-proċess ġenerali ta’ implimentazzjoni li jinkludi l-valutazzjoni, l-istima u l-evalwazzjoni tal-ERNs.
Ġiet stabbilita sistema robusta u kontinwa ta’ monitoraġġ u valutazzjoni biex tgħin fil-bini ta’ sistema ta’ titjib tal-kwalità.
Ħidma tal-ERNs
Il-ħidma mwettqa mill-ERNs hija diversa u tinkludi, pereżempju:
- Diskussjonijiet Virtwali bejn l-Esperti: L-ispeċjalisti Ewropej jiddiskutu każijiet ta’ pazjenti b’mard rari, bi prevalenza baxxa, u kumpless, filwaqt li jipprovdu pariri dwar id-dijanjożi u t-trattament. Dawn id-diskussjonijiet huma ffaċilitati mis-Sistema ta’ Ġestjoni Klinika tal-Pazjenti (CPMS), pjattaforma tal-IT li ilha fis-seħħ mill-2017 u li reċentement ġiet aġġornata biex tkun aktar faċli għall-utent, sigura, konformi mal-GDPR, u verżjoni b’sors miftuħ, is-CPMS (2.0).
- L-iżvilupp ta’ linji gwida għall-prattika klinika: l-ERNs jiżviluppaw, jaġġornaw, u jivvalutaw il-linji gwida dwar il-prattika klinika.
- Attivitajiet ta’ taħriġ u edukazzjoni: l-ERNs jipprovdu korsijiet ta’ taħriġ u ta’ edukazzjoni.
- Reġistri: l-ERNs jaħdmu fuq reġistri ta’ mard rari.
- Komunikazzjoni: l-ERNs iwettqu diversi inizjattivi biex iżidu l-għarfien dwar il-mard rari u s-servizzi li jipprovdu.
Evalwazzjoni
Il-qafas legali tal-ERNs jistabbilixxi li n-networks kollha u l-membri tagħhom għandhom jiġu evalwati perjodikament, mhux aktar tard minn kull 5 snin wara l-approvazzjoni jew wara l-aħħar evalwazzjoni tagħhom.
L-evalwazzjoni trid titwettaq minn korp ta’ evalwazzjoni indipendenti li jinħatar mill-Kummissjoni.
Qafas legali
Id-dokumenti legali kollha relatati man-Networks ta’ Referenza Ewropej
