Európske referenčné siete

Európske referenčné siete (ERS) sú cezhraničné siete, ktoré spájajú centrá odborných znalostí a referencií európskych zdravotníckych zariadení s cieľom bojovať proti zriedkavým chorobám, chorobám s nízkou prevalenciou a komplexným chorobám a stavom, ktoré si vyžadujú vysokošpecializovanú zdravotnú starostlivosť. 

Európske referenčné siete umožňujú odborníkom v Európe diskutovať o prípadoch pacientov postihnutých zriedkavými chorobami, chorobami s nízkou prevalenciou a komplexnými chorobami a poskytovať poradenstvo o najvhodnejšej diagnóze a najlepšej dostupnej liečbe.

Jednotliví pacienti nemajú priamy prístup k európskym referenčným sieťam. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti si však môžu so súhlasom pacienta a v súlade s vnútroštátnymi predpismi v oblasti zdravotnej starostlivosti vymieňať informácie s príslušným členom európskej referenčnej siete a konzultovať s ním.

V súčasnosti existuje 24 európskych referenčných sietí v celej EÚ a Nórsku, ktoré boli zriadené na základe smernice 2011/24/EÚ o právach pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti. 

24 európskych referenčných sietí

V marci 2017 svoju činnosť začalo 24 európskych referenčných sietí, ktoré zahŕňali 956 vysoko špecializovaných jednotiek zdravotnej starostlivosti z 313 zdravotníckych zariadení v 26 krajinách (25 členských štátov EÚ a Nórsko). 

V nadväznosti na prvú výzvu pre záujemcov o členstvo z 30. septembra 2019 sa k európskym referenčným sieťam pripojilo 620 uchádzačov.

Európske referenčné siete v súčasnosti pokrývajú hlavné klastre zriedkavých, zložitých chorôb s nízkou prevalenciou. Od roku 2024 európske referenčné siete zahŕňajú 1 619 špecializovaných centier v 382 zdravotníckych zariadeniach v 27 členských štátoch a Nórsku.

• Členovia ERS podľa sietí
• Členovia ERS podľa krajín

Vyhľadávací nástroj

Vyhľadávací nástroj ERS umožňuje ľahko nájsť informácie o európskych referenčných sieťach, ako sú názvy, miesta, krajiny a klinické centrá európskych referenčných sietí.

Informácie vo výsledkoch vyhľadávania možno filtrovať podľa názvu, krajiny a klinického centra európskych referenčných sietí. Čo možno vo výsledkoch vyhľadávania nájsť:

• údaje o členoch jednotlivých európskych referenčných sietí, 
• klinické centrá európskych referenčných sietí podľa jednotlivých krajín,
• úplný podrobný zoznam týchto organizácií a ich polohu na mape vrátane ďalších relevantných údajov.

Oprávnení používatelia majú prístup k vyhradenej časti zoznamu, ktorú v súčasnosti spravuje Európska komisia.

Vytváranie európskych referenčných sietí

V právnych predpisoch EÚ sa stanovuje postup a kritériá pre vytvorenie európskej referenčnej siete a schvaľovanie jej členov.

Európska komisia vyhlásila prvú výzvu na predkladanie návrhov na členov európskych referenčných sietí v roku 2016 a v roku 2019 nasledovala výzva na pripojenie nových členov k existujúcim 24 európskym referenčným sieťam.

Ako sa stať členom

Proces vzniku členstva zahŕňa niekoľko krokov. 

Štruktúra riadenia

Riadenie európskych referenčných sietí zabezpečuje výbor členských štátov a skupina koordinátorov.

Systém priebežného monitorovania a zlepšovania kvality európskych referenčných sietí

V právnom rámci európskych referenčných sietí sa stanovujú ciele, zásady a kritériá európskych referenčných sietí. 

V tomto rámci sa vymedzuje všeobecný proces vykonávania, ktorý zahŕňa posudzovanie, vyhodnocovanie a hodnotenie európskych referenčných sietí.

Zaviedol sa spoľahlivý a nepretržitý systém monitorovania a posudzovania s cieľom pomôcť vybudovať systém zlepšovania kvality. 

Činnosť európskych referenčných sietí (ERS)

Činnosť európskych referenčných sietí je rôznorodá a zahŕňa napríklad:

• virtuálne diskusie medzi odborníkmi v Európe o prípadoch pacientov postihnutých zriedkavou chorobou, chorobou s nízkou prevalenciou a komplexnou chorobou a poskytovanie poradenstva o najvhodnejšej diagnóze a najlepšej dostupnej liečbe, 
• vypracovanie, aktualizáciu a vyhodnocovanie usmernení ku klinickej praxi, poskytovanie kurzov odbornej prípravy a vzdelávania a prácu na registroch.

Hodnotenie európskych referenčných sietí

V právnom rámci európskych referenčných sietí sa stanovuje, že všetky siete a ich členovia podliehajú pravidelnému hodnoteniu, a to najneskôr každých päť rokov po ich schválení alebo poslednom hodnotení. 

Hodnotenie musí vykonať nezávislý hodnotiaci orgán vymenovaný Komisiou.

Právny rámec

Všetky právne dokumenty týkajúce sa európskych referenčných sietí