Európske referenčné siete (ERS) sú cezhraničné siete, ktoré spájajú centrá odborných znalostí a referencií európskych zdravotníckych zariadení s cieľom bojovať proti zriedkavým chorobám, chorobám s nízkou prevalenciou a komplexným chorobám a stavom, ktoré si vyžadujú vysokošpecializovanú zdravotnú starostlivosť.
Európske referenčné siete umožňujú odborníkom v Európe diskutovať o prípadoch pacientov postihnutých zriedkavými chorobami, chorobami s nízkou prevalenciou a komplexnými chorobami a poskytovať poradenstvo o najvhodnejšej diagnóze a najlepšej dostupnej liečbe.
Jednotliví pacienti nemajú priamy prístup k európskym referenčným sieťam. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti si však môžu so súhlasom pacienta a v súlade s vnútroštátnymi predpismi v oblasti zdravotnej starostlivosti vymieňať informácie s príslušným členom európskej referenčnej siete a konzultovať s ním.
V súčasnosti existuje 24 európskych referenčných sietí v celej EÚ a Nórsku, ktoré boli zriadené na základe smernice 2011/24/EÚ o právach pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti.
24 európskych referenčných sietí
V marci 2017 svoju činnosť začalo 24 európskych referenčných sietí, ktoré zahŕňali 956 vysoko špecializovaných jednotiek zdravotnej starostlivosti z 313 zdravotníckych zariadení v 26 krajinách (25 členských štátov EÚ a Nórsko).
V nadväznosti na prvú výzvu pre záujemcov o členstvo z 30. septembra 2019 sa k európskym referenčným sieťam pripojilo 620 uchádzačov.
Európske referenčné siete v súčasnosti pokrývajú hlavné klastre zriedkavých, zložitých chorôb s nízkou prevalenciou. Súčasťou európskych referenčných sietí je od roku 2024 aj 1 619 špecializovaných centier, ktoré sa nachádzajú v 382 zdravotníckych zariadeniach v 27 členských štátoch a Nórsku.
| Zoznam sietí | |
|---|---|
| Endo-ERN | Európska referenčná sieť pre zriedkavé ochorenia endokrinného systému (prehľad – webové sídlo) |
| ERKNet | Európska referenčná sieť pre zriedkavé ochorenia obličiek (prehľad – webové sídlo) |
| ERN BOND | Európska referenčná sieť pre zriedkavé choroby kostí (prehľad – webové sídlo) |
| ERN CRANIO | Európska referenčná sieť pre zriedkavé anomálie lebky a tváre a choroby uší, nosa a hrdla (ORL) (prehľad – webové sídlo) |
| ERN EpiCARE | Európska referenčná sieť pre zriedkavú a zložitú epilepsiu (prehľad – webové sídlo) |
| ERN EURACAN | Európska referenčná sieť pre zriedkavé rakovinové ochorenia dospelých so solídnym nádorom (prehľad – webové sídlo) |
| ERN eUROGEN | Európska referenčná sieť pre zriedkavé a zložité choroby močovo-pohlavno-rektálnej sústavy (prehľad – webové sídlo) |
| ERN EURO-NMD | Európska referenčná sieť pre neuromuskulárne choroby (prehľad – webové sídlo) |
| ERN GENTURIS | Európska referenčná sieť pre zriedkavé syndrómy geneticky podmienených rizík vzniku nádorov (prehľad – webové sídlo) |
| ERN GUARD-Heart | Európska referenčná sieť pre vzácne a zriedkavé srdcovo-cievne ochorenia (prehľad – webové sídlo) |
| ERN PaedCan | Európska referenčná sieť pre rakovinové ochorenia detí (hematoonkologické ochorenia) (prehľad – webové sídlo) |
| ERN RARE-LIVER | Európska referenčná sieť pre zriedkavé choroby pečene (prehľad – webové sídlo) |
| ERN ReCONNET | Európska referenčná sieť pre zriedkavé choroby spojivového tkaniva a muskuloskeletálne choroby (prehľad – webové sídlo) |
| ERN RITA | Európska referenčná sieť pre zriedkavú imunitnú nedostatočnosť a autoinflamatórne, autoimunitné a detské reumatické choroby (prehľad – webové sídlo) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Európska referenčná sieť pre transplantačné operácie detí (prehľad – webové sídlo) |
| ERN-EuroBloodNet | Európska referenčná sieť pre zriedkavé hematologické ochorenia (prehľad – webové sídlo) |
| ERN-EYE | Európska referenčná sieť pre zriedkavé choroby oka (prehľad – webové sídlo) |
| ERN-ITHACA | Európska referenčná sieť pre zriedkavé syndrómy malformácie, duševné poruchy a iné poruchy neurologického vývoja (prehľad – webové sídlo) |
| ERN-LUNG | Európska referenčná sieť pre zriedkavé respiračné ochorenia (prehľad – webové sídlo) |
| ERN-RND | Európska referenčná sieť pre zriedkavé neurologické ochorenia (prehľad – webové sídlo) |
| ERN-Skin | Európska referenčná sieť pre zriedkavé, zložité a nediagnostikované kožné ochorenia (prehľad – webové sídlo) |
| ERNICA | Európska referenčná sieť pre zriedkavé zdedené a vrodené (zažívacie a gastrointestinálne) anomálie (prehľad – webové sídlo) |
| MetabERN | Európska referenčná sieť pre dedičné metabolické poruchy (prehľad – webové sídlo) |
| VASCERN | Európska referenčná sieť pre zriedkavé multisystémové cievne ochorenia (prehľad – webové sídlo) |
Vyhľadávací nástroj
Vyhľadávací nástroj ERS umožňuje ľahko nájsť informácie o európskych referenčných sieťach, ako sú názvy, miesta, krajiny a klinické centrá európskych referenčných sietí.
Informácie vo výsledkoch vyhľadávania možno filtrovať podľa názvu, krajiny a klinického centra európskych referenčných sietí. Čo možno vo výsledkoch vyhľadávania nájsť:
- údaje o členoch jednotlivých európskych referenčných sietí,
- klinické centrá európskych referenčných sietí podľa jednotlivých krajín,
- úplný podrobný zoznam týchto organizácií a ich polohu na mape vrátane ďalších relevantných údajov.
Oprávnení používatelia majú prístup k vyhradenej časti zoznamu, ktorú v súčasnosti spravuje Európska komisia.
Vytváranie európskych referenčných sietí
V právnych predpisoch EÚ sa stanovuje postup a kritériá pre vytvorenie európskej referenčnej siete a schvaľovanie jej členov.
Európska komisia vyhlásila prvú výzvu na predkladanie návrhov na členov európskych referenčných sietí v roku 2016 a v roku 2019 nasledovala výzva na pripojenie nových členov k existujúcim 24 európskym referenčným sieťam.
Ako sa stať členom
Proces vzniku členstva zahŕňa niekoľko krokov.
Štruktúra riadenia
Riadenie európskych referenčných sietí zabezpečuje výbor členských štátov a skupina koordinátorov.
Systém priebežného monitorovania a zlepšovania kvality európskych referenčných sietí
V právnom rámci európskych referenčných sietí sa stanovujú ciele, zásady a kritériá európskych referenčných sietí.
V tomto rámci sa vymedzuje všeobecný proces vykonávania, ktorý zahŕňa posudzovanie, vyhodnocovanie a hodnotenie európskych referenčných sietí.
Zaviedol sa spoľahlivý a nepretržitý systém monitorovania a posudzovania s cieľom pomôcť vybudovať systém zlepšovania kvality.
Činnosť európskych referenčných sietí (ERS)
Činnosť európskych referenčných sietí je rôznorodá a zahŕňa napríklad:
- Virtuálne odborné diskusie: európski odborníci diskutujú o prípadoch pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami a poskytujú poradenstvo pri diagnostike a liečbe. Tieto diskusie uľahčuje systém správy klinických údajov o pacientoch (CPMS). Vďaka nedávnej aktualizácii je teraz táto IT platforma, ktorá funguje od roku 2017, užívateľsky prívetivejšia, bezpečnejšia, v súlade s GDPR a dostupná v otvorenej verzii CPMS (2.0).
- Vypracovanie usmernení pre klinickú prax: európske referenčné siete vypracúvajú, aktualizujú a vyhodnocujú usmernenia pre klinickú prax.
- Aktivity v oblasti odbornej prípravy a vzdelávania: európske referenčné siete poskytujú odbornú prípravu a vzdelávacie kurzy.
- Registre: európske referenčné siete vytvárajú registre zriedkavých chorôb.
- Komunikácia: európske referenčné siete realizujú niekoľko iniciatív na zvýšenie informovanosti o zriedkavých chorobách a službách, ktoré poskytujú.
Hodnotenie
V právnom rámci európskych referenčných sietí sa stanovuje, že všetky siete a ich členovia podliehajú pravidelnému hodnoteniu, a to najneskôr každých päť rokov po ich schválení alebo po predošlom hodnotení.
Hodnotenie musí vykonať nezávislý hodnotiaci orgán ustanovený Komisiou.
Právny rámec
Všetky právne dokumenty týkajúce sa európskych referenčných sietí
