Passende definition og kodificering af sjældne sygdomme og oprettelse af en fortegnelse
Zusammenarbeit zwischen Organisationen, die im Bereich seltener Krankheiten tätig sind
- stärkt die Zusammenarbeit von Patientenorganisationen auf europäischer Ebene
- entwickelt Partnerschaften zwischen Zusammenschlüssen
- erhöht die Sichtbarkeit und verstärkt die Handlungsfähigkeit der im Bereich der seltenen Krankheiten tätigen Organisationen und Netze
Netze zur Bekämpfung seltener Krankheiten
- helfen bestehenden europäischen Netzen zur Bekämpfung seltener Krankheiten, Erfahrungen leichter auszutauschen
- fördern eine bessere Klassifizierung
- entwickeln Strategien und Mechanismen für den Austausch von Informationen zwischen Opfern seltener Krankheiten, Freiwilligen und Fachleuten
- definieren einschlägige Gesundheitsindikatoren
- entwickeln vergleichbare epidemiologische Daten auf EU-Ebene
- unterstützen den Austausch bewährter Verfahren
- entwickeln Maßnahmen für Patientengruppen