Definição, codificação e inventariação adequadas das doenças raras
Cooperação com organizações activas no domínio das doenças raras
- reforça a colaboração a nível europeu entre organizações de doentes
- desenvolve parcerias entre as diversas alianças
- aumenta a visibilidade e a capacidade operacional das organizações e redes activas no domínio das doenças raras
Redes de acção no domínio das doenças raras
- ajudar as redes europeias no domínio das doenças raras a partilhar mais facilmente a informação
- promover uma classificação mais adequada
- desenvolver estratégias e mecanismos para o intercâmbio de informações entre vítimas de doenças raras, voluntários e profissionais
- definir indicadores de saúde relevantes
- desenvolver dados epidemiológicos comparáveis a nível da UE
- apoiar o intercâmbio de boas práticas
- desenvolver medidas para grupos de doentes