Az Európai Unióban működő egészségügyi rendszerek jó minőségű, költséghatékony ellátást hivatottak nyújtani. Ez a ritka, illetve az alacsony előfordulási gyakoriságú (ún. kis prevalenciájú) komplex betegségek esetében különösen nehéz feladat, pedig ezek a betegségek mintegy 30 millió uniós polgár mindennapjait nehezítik meg.
Az európai referenciahálózatok virtuális hálózatok, melyekben egészségügyi szolgáltatók vesznek rész szerte Európából. Céljuk, hogy előmozdítsák a párbeszédet azoknak az összetett vagy ritka betegségeknek és egészségügyi problémáknak a témájában, amelyek esetében rendkívül speciális kezelésre, valamint a szakismeretek és erőforrások összevonására van szükség.
Hogyan működnek a hálózatok?
Az európai referenciahálózatok koordinátorai virtuális konzíliumot hívnak össze, melyen több különböző szakterület specialistái vesznek részt, akik áttekintik a betegek diagnózisát és kezelését. Erre speciális informatikai platformon, a telemedicina eszközeinek használatával kerül sor.
Az európai referenciahálózatok létrehozásának és a hálózatot alkotó tagok kiválasztásának folyamatát és kritériumait az uniós jog szabályozza.
- Ha részletesebben tájékozódni szeretne a témában, olvassa el tájékoztató kiadványunkat.
24 hálózat
Az első európai referenciahálózatok 2017 márciusában kezdték meg működésüket. Tevékenységükben 26 uniós ország több mint 300 kórházának 900-nál is több, magas szinten szakosodott egészségügyi ellátó részlege vesz részt. A 24 európai referenciahálózat egy sor különböző egészségügyi kérdéskörrel foglalkozik. Ezek közé tartoznak a csontbetegségek, a gyermekkori rákos megbetegedések és az immunhiány-betegségek.
- Az egyes európai referenciahálózatok tagjai
- Az európai referenciahálózatok tagjai országok szerinti bontásban
Jogszabályok
- A 2011/24/EU irányelv a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogok érvényesítéséről
- A Bizottság felhatalmazáson alapuló határozata (és annak melléklete) az európai referenciahálózatokra és az azokhoz csatlakozni kívánó egészségügyi szolgáltatókra vonatkozó kritériumok és feltételek meghatározásáról
- A Bizottság végrehajtási határozata (és annak melléklete) az európai referenciahálózatok és azok tagjai létrehozására és értékelésére vonatkozó kritériumok megállapításáról
- A Bizottság (EU) 2019/1269 végrehajtási határozata (2019. július 26.) a 2014/287/EU végrehajtási határozat módosításáról
Az európai referenciahálózatokkal kapcsolatos kezdeményezés több uniós finanszírozási program – köztük az egészségügyi program, az Európai Hálózatfinanszírozási Eszköz és a Horizont 2020 – forrásaiból is támogatásban részesül.
Koordináció
Az európai referenciahálózatokkal kapcsolatos kezdeményezés megvalósításában a tagállamok játsszák a legfontosabb szerepet. A Bizottság végrehajtási határozatának megfelelően egy, a tagállamok képviselőiből álló hivatalos testület felelős a hálózatok és a tagság jóváhagyásáért, illetve megszüntetéséért. A testületben az EU-országok és az EGT-országok képviseltetik magukat.
Ellenőrzési rendszer
A tagállamok képviselőiből álló testület 18 mutatót fogadott el az európai referenciahálózatok működését ellenőrző rendszer alapjául. A mutatók ismertetésére az európai referenciahálózatok 4. konferenciáján került sor. Egyes mutatókat frissíteni és egyértelműsíteni kellett.
A keretrendszer segítségével minőségjavító rendszert lehet majd kiépíteni, meg lehet határozni, milyen eredmények várhatók el az európai referenciahálózatok megfelelő működése nyomán, azonosítani lehet a sikeres területeket és az esetleges buktatókat, és láthatóvá lehet tenni az európai referenciahálózatok hozzáadott értékét.
Kommunikációs anyagok
- Tájékoztató szórólap betegeknek és egészségügyi szakembereknek (az EU összes hivatalos nyelvén)
- Szórólap (az EU összes hivatalos nyelvén)
- Tájékoztató kiadvány (az EU összes hivatalos nyelvén és norvégul)
- Videófilmek:
- Ritka betegségek: hogyan segítik az európai referenciahálózatok a betegeket?
- Ritka betegségek: hogyan segítik az európai referenciahálózatok az egészségügyi szakemberek munkáját?
- Hogyan segített az európai referenciahálózat összekapcsolni azokat a szakembereket, akik segíteni tudtak egy epilepsziás kisfiú kezelésében? (a kisfilm az „EU – megvédjük egymást” kampány keretében készült)
- Tájékoztató kisfilm betegeknek és egészségügyi szakembereknek (feliratozás: az EU összes hivatalos nyelvén és norvégul)
- Elisa, Paula, Jasper és Daniel története (feliratozás: az EU összes hivatalos nyelvén és norvégul)
- Az európai referenciahálózatok bemutatása (kisfilm az EU összes hivatalos nyelvén és norvégul, feliratozással vagy anélkül)