Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN) ovat rajojen yli toimivia verkostoja, jotka yhdistävät eurooppalaisia sairaaloiden osaamiskeskuksia ja osaamista. Pyrkimyksenä on puuttua harvinaisiin, esiintyvyydeltään alhaisiin ja monitekijäisiin sairauksiin sekä sairauksiin, joiden hoito vaatii pitkälle erikoistunutta terveydenhuoltoa.
Osaamisverkostojen avulla eurooppalaiset asiantuntijat voivat keskustella harvinaisia, esiintyvyydeltään alhaisia ja monitekijäisiä sairauksia potevista potilaista ja esittää näkemyksiä sopivimmista diagnooseista ja parhaasta saatavilla olevasta hoidosta.
Yksittäiset potilaat eivät voi päästä verkostojen jäseniksi. Potilaan suostumuksella terveydenhuolloin ammattilaiset voivat kuitenkin vaihtaa tietoja ja konsultoida asiaan perehtyneitä osaamisverkoston jäseniä kansallisen terveydenhuoltolainsäädännön mukaisesti.
EU:ssa ja Norjassa toimii tällä hetkellä 24 eurooppalaista osaamisverkostoa, jotka on perustettu potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajatylittävässä terveydenhuollossa annetun direktiivin 2011/24/EU nojalla.
Eurooppalaiset osaamisverkostot
Maaliskuussa 2017 käynnistettiin 24 eurooppalaista osaamisverkostoa, joihin kuului alkuvaiheessa 956 pitkälle erikoistunutta terveydenhuoltoyksikköä 313 sairaalasta 26 maassa (25 EU:n jäsenvaltiota ja Norja).
Ensimmäinen uusien jäsenten liittymispyyntö julkaistiin 30. syyskuuta 2019. Liittymispyyntö poiki 620 uutta jäsentä.
Osaamisverkostot kattavat tällä hetkellä tärkeimmät harvinaiset, monitekijäiset ja esiintyvyydeltään alhaiset sairaudet. Vuonna 2024 verkostoihin kuuluu jo 1 619 osaamiskeskusta 382 sairaalassa 27 EU-maassa ja Norjassa.
| Osaamisverkostot | |
|---|---|
| Endo-ERN | Harvinaisten endokrinologisten sairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERKNet | Harvinaisten munuaissairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN BOND | Harvinaisten luustosairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN CRANIO | Kasvojen rakenteiden harvinaisten poikkeavuuksien ja korva-, nenä-, ja kurkkutautien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN EpiCARE | Harvinaisten ja monitekijäisten epilepsioiden eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN EURACAN | Harvinaisten aikuisten syöpien (kiinteiden kasvaimien) eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN eUROGEN | Harvinaisten urogenitaalisten sairauksien ja monitekijäisten häiriöiden eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN EURO-NMD | Neuromuskulaaristen sairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN GENTURIS | Harvinaisten perinnöllisten kasvainten eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN GUARD-HEART | Harvinaisten sydänsairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN PaedCan | Pediatrisen syövän (hemato-onkologia) eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN RARE-LIVER | Harvinaisten hepatologisten sairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN ReCONNET | Harvinaisten tukikudosten ja tuki- ja liikuntaelinsairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN RITA | Harvinaisten immuunipuutoksen, autoinflammatoristen ja autoimmuunisairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Lasten elinsiirtojen eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN EuroBloodNet | Harvinaisten hematologisten sairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN EYE | Harvinaisten silmäsairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN ITHACA | Harvinaisten synnynnäisten epämuodostumien ja harvinaisten oppimisvaikeuksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN LUNG | Harvinaisten hengityselinsairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN-RND | Harvinaisten neurologisten sairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERN Skin | Harvinaisten, monitekijäisten ja diagnosoimattomien ihosairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| ERNICA | Harvinaisten perinnöllisten ja synnynnäisten poikkeavuuksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| MetabERN | Perinnöllisten aineenvaihduntasairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
| VASCERN | Harvinaisten multisysteemisten verisuonisairauksien eurooppalainen osaamisverkosto (tietosivu – verkkosivusto) |
Hakutoiminto
Eurooppalaisten osaamisverkostojen sivustolla olevan hakutoiminnon avulla on helppo löytää tietoa osaamisverkostoista. Voit tutkia, missä maissa ja paikkakunnilla verkostot toimivat ja missä niiden kliiniset keskukset sijaitsevat.
Hakutulokset voi lajitella eurooppalaisten osaamisverkostojen nimien, verkoston jäsenmaiden ja kliinisten keskusten mukaan. Hakutuloksissa esitetään
- tiedot kunkin osaamisverkoston jäsenistä
- eurooppalaisten osaamisverkostojen kliiniset keskukset maittain
- kaikki organisaatiot karttanäkymässä sekä muita olennaisia tietoja.
Valtuutetut käyttäjät pääsevät suljetulle alueelle, jota nykyisellään hallinnoi Euroopan komissio.
Osaamisverkoston perustaminen
EU:n lainsäädännössä vahvistetaan eurooppalaisen osaamisverkoston perustamista ja jäsenten hyväksymistä koskevat prosessit ja kriteerit.
Euroopan komissio järjesti vuonna 2016 ensimmäisen ehdotuspyynnön, jolla haettiin jäseniä eurooppalaisiin osaamisverkostoihin. Vuonna 2019 julkaistiin uusien jäsenten liittymispyyntö, jolla haettiin lisää jäseniä olemassa oleviin 24 osaamisverkostoon.
Miten jäseneksi pääsee?
Jäsenyysprosessi on monivaiheinen.
Hallintorakenne
Eurooppalaisia osaamisverkostoja hallinnoivat jäsenmaista koostuva johtokunta ja koordinaattorien ryhmä.
Osaamisverkostojen seuranta- ja laadunparannusjärjestelmä
Eurooppalaisten osaamisverkostojen oikeudellisessa kehyksessä vahvistetaan verkostojen tavoitteet, periaatteet ja perusteet.
Kehyksessä määritellään yleinen täytäntöönpanoprosessi, johon kuuluu eurooppalaisten osaamisverkostojen arviointi ja seuranta.
Luotettavan ja jatkuvan seuranta- ja arviointijärjestelmän avulla pyritään luomaan laadunparannusjärjestelmä.
Eurooppalaisten osaamisverkostojen työ
Eurooppalaisten osaamisverkostojen työ on monitahoista, ja sisältää muun muassa
- eurooppalaisten asiantuntijoiden virtuaaliset keskustelut harvinaisia, esiintyvyydeltään alhaisia ja monitekijäisiä sairauksia potevista potilaista ja näkemyksien esittämisen sopivimmista diagnooseista ja parhaasta saatavilla olevasta hoidosta
- kliinisiä käytäntöjä koskevien suuntaviivojen kehittämisen, päivittämisen ja arvioinnin, rekisterien ylläpitämisen ja koulutuksen.
Eurooppalaisten osaamisverkostojen arviointi
Eurooppalaisten osaamisverkostojen oikeudellisessa kehyksessä vahvistetaan, että kaikkia verkostoja ja niiden jäseniä arvioidaan säännöllisesti – viimeistään viiden vuoden kuluttua niiden hyväksymisestä tai viimeisimmästä arvioinnista.
Arvioinnin suorittaa komission nimeämä riippumaton arviointielin.
Oikeudellinen kehys
Kaikki eurooppalaisiin osaamisverkostoihin liittyvät oikeudelliset asiakirjat.
