Europese referentienetwerken

De Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn grensoverschrijdende netwerken die hooggespecialiseerde Europese ziekenhuizen en referentiecentra samenbrengen om zeldzame, weinig voorkomende en complexe ziekten en aandoeningen te bestrijden die zeer gespecialiseerde gezondheidszorg vereisen. 

ERN’s bieden specialisten in Europa de mogelijkheid om gevallen van patiënten met zeldzame, weinig voorkomende en complexe ziekten te bespreken en advies te geven over de meest geschikte diagnose en de beste beschikbare behandeling.

Individuele patiënten hebben geen rechtstreekse toegang tot ERN’s. Maar met toestemming van de patiënt kunnen zorgaanbieders informatie uitwisselen en het desbetreffende ERN-lid raadplegen volgens de nationale regels voor de gezondheidszorg.

Er zijn momenteel 24 ERN’s in de EU en Noorwegen, opgericht op grond van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg. 

De 24 Europese referentienetwerken

De 24 ERN’s gingen in maart 2017 van start met 956 hooggespecialiseerde afdelingen in 313 ziekenhuizen uit 26 landen (25 EU-lidstaten plus Noorwegen). 

Na de eerste oproep voor nieuwe leden op 30 september 2019 hebben zich 620 kandidaten gemeld.

De ERN’s houden zich momenteel bezig met de belangrijkste clusters van zeldzame, complexe en weinig voorkomende ziekten. Vanaf 2024 telt het ERNS 1.619 gespecialiseerde afdelingen in 382 ziekenhuizen in 27 lidstaten plus Noorwegen.

• ERN-leden per netwerk
• ERN-leden per land

Zoekmachine

Met de ERN-zoektool kunt u gemakkelijk informatie vinden over de Europese referentienetwerken, zoals de namen van de ERN’s en waar ze gevestigd zijn en klinieken.

De zoekresultaten kunnen worden gefilterd op naam van het ERN, land en kliniek. De zoekresultaten omvatten:

• meer gegevens over elk lid van elk ERN 
• de klinieken in de ERN’s per land
• een volledige gedetailleerde lijst, de positie van deze organisaties op de kaart en andere relevante gegevens

Er is een gedeelte dat beperkt toegankelijk is en dat momenteel door de Europese Commissie wordt beheerd.

Hoe komt een ERN tot stand?

Het proces en de criteria voor de oprichting van een ERN en de goedkeuring van de leden zijn vastgelegd in de EU-wetgeving.

De Europese Commissie heeft in 2016 voor het eerst een oproep tot het indienen van voorstellen voor leden voor de ERN’s gehouden, in 2019 gevolgd door een oproep aan nieuwe leden om zich aan te sluiten bij de bestaande 24 ERN’s.

Hoe wordt men lid?

De procedure om lid te worden omvat diverse stappen. 

Bestuursstructuur

De raad van bestuur van de lidstaten en de coördinatorengroep verzorgen het bestuur van de ERN’s.

ERN-systeem voor permanente monitoring en kwaliteitsverbetering

Het rechtskader van de ERN’s bevat de doelstellingen, beginselen en criteria van de ERN’s. 

Het bepaalt het algemene uitvoeringsproces, onder andere voor het beoordelen en evalueren van de ERN’s.

Er is een gedegen systeem voor permanente monitoring en beoordeling opgezet als basis voor een systeem voor kwaliteitsverbetering. 

Activiteiten van de Europese referentienetwerken

De activiteiten van de ERN’s zijn divers en omvatten bijvoorbeeld:

• virtuele discussies tussen specialisten in Europa om gevallen van patiënten met zeldzame, weinig voorkomende en complexe ziekten te bespreken en advies te geven over de meest geschikte diagnose en de beste beschikbare behandeling. 
• het ontwikkelen, bijwerken en beoordelen van richtsnoeren voor klinische praktijken, het aanbieden van opleidingen en cursussen, en het werken aan registers.

Evaluatie van de ERN’s

In het rechtskader van de ERN’s is bepaald dat alle netwerken en hun leden periodiek worden geëvalueerd, uiterlijk om de vijf jaar nadat ze zijn goedgekeurd of na de laatste evaluatie. 

De evaluatie moet worden uitgevoerd door een door de Commissie aangewezen onafhankelijke evaluatie-instantie.

Rechtskader

Alle juridische documenten met betrekking tot de Europese referentienetwerken