Passende definition og kodificering af sjældne sygdomme og oprettelse af en fortegnelse
Samarbejde mellem organisationer inden for sjældne sygdomme, der skal
- styrke samarbejdet mellem patientorganisationer på EU-plan
- skabe partnerskaber mellem alliancer
- forbedre organisationers og netværks synlighed og driftskapacitet.
Netværk inden for sjældne sygdomme, der skal
- hjælpe andre europæiske netværk med at udveksle oplysninger
- fremme klassificeringsarbejdet
- skabe strategier og ordninger for informationsudveksling mellem patienter, frivillige og fagfolk
- fastlægge relevante sundhedsindikatorer
- udvikle sammenlignelige epidemiologiske data på EU-plan
- fremme udveksling af bedste praksis
- udforme tiltag for patientgrupper.