Définition, codification et inventaire des maladies rares
La coopération entre les organisations actives dans le domaine des maladies rares permet de:
- renforcer la collaboration entre les associations de patients au niveau européen;
- créer des partenariats entre les alliances nationales;
- renforcer la visibilité et la capacité opérationnelle des organisations et des réseaux consacrés aux maladies rares.
Les réseaux d'action dans le domaine des maladies rares :
- facilitent les échanges d'informations entre les réseaux européens;
- encouragent une meilleure classification des maladies;
- élaborent des stratégies et des mécanismes d'échanges d'informations entre les malades, les bénévoles et les professionnels;
- définissent des indicateurs de santé;
- préparent des données épidémiologiques comparables au niveau de l'UE;
- soutiennent les échanges de bonnes pratiques;
- préparent des mesures pour les associations de patients.