Haruldaste haiguste asjakohane määratlemine, kodeerimine ja loendi koostamine
Haruldaste haigustega tegelevate organisatsioonide koostöö
- tugevdab patsiendiorganisatsioonide koostööd Euroopa tasandil;
- kujundab liitudevahelisi partnerlusi;
- suurendab haruldaste haigustega tegelevate organisatsioonide ja võrgustike nähtavust ning tegutsemisvõimet.
Tegevusvõrgustikud haruldaste haiguste valdkonnas
- lihtsustavad teabevahetust olemasolevate haruldaste haiguste võrgustike vahel Euroopas;
- edendavad paremat klassifitseerimist;
- töötavad välja strateegiaid ja mehhanisme patsientide, vabatahtlike ja tervishoiutöötajate vaheliseks teabevahetuseks;
- määratlevad asjakohased tervisenäitajad;
- töötavad välja võrreldavad epidemioloogilised andmed ELi tasandil;
- toetavad parimate tavade vahetamist;
- arendavad meetmeid patsiendirühmade jaoks.