Tiksli retųjų ligų sąvokos apibrėžtis, kodavimas ir aprašymas
Retųjų ligų organizacijų bendradarbiavimu
- stiprinami pacientų organizacijų ryšiai Europos mastu,
- plėtojama aljansų partnerystė,
- didinamas informuotumas apie retųjų ligų organizacijas ir tinklus bei plečiamos jų veiklos galimybės.
Su retosiomis ligomis susijusių tinklų veiksmais
- padedama veikiantiems Europos retųjų ligų tinklams lengviau dalytis informacija,
- skatinama geresnė klasifikacija,
- plėtojamos retųjų ligų pacientų, savanorių ir specialistų keitimosi informacija strategijos ir mechanizmai,
- nustatomi susiję sveikatos rodikliai,
- rengiami lyginamieji epidemiologiniai duomenys ES lygmeniu,
- remiami geriausios darbo tvarkos pavyzdžių mainai,
- rengiamos priemonės pacientų grupėms.