Primeraná definícia, klasifikácia a katalogizácia zriedkavých chorôb
Spolupráca organizácií zameraných na zriedkavé choroby:
- posilňuje súčinnosť medzi jednotlivými organizáciami pacientov na európskej úrovni;
- rozvíja partnerstvá medzi združeniami;
- zvyšuje viditeľnosť a prevádzkovú kapacitu organizácií a sietí zameraných na zriedkavé choroby.
Siete činností v oblasti zriedkavých chorôb:
- zjednodušujú výmenu informácií medzi existujúcimi európskymi sieťami, ktoré pôsobia v oblasti zriedkavých chorôb;
- podporujú lepšiu klasifikáciu;
- vyvíjajú stratégie a mechanizmy na výmenu informácií o zriedkavých chorobách medzi pacientmi, dobrovoľníkmi a odborníkmi;
- definujú príslušné zdravotné ukazovatele;
- vypracovávajú porovnateľné epidemiologické údaje na úrovni EÚ;
- podporujú výmenu osvedčených postupov;
- vyvíjajú opatrenia pre skupiny pacientov.