Az európai referenciahálózatok (ERH-k) több országra kiterjedő hálózatok, amelyek a ritka, a kis prevalenciájú és az összetett betegségek, valamint a rendkívül speciális egészségügyi ellátást igénylő betegségek és egészségügyi kondíciók kezelésére szakosodott európai kórházi központokat és referenciaközpontokat fogják össze.
Az európai referenciahálózatok lehetővé teszik az európai szakemberek számára, hogy megvitassák a ritka, kis prevalenciájú és összetett betegségek valamelyikében szenvedő betegek eseteit, tanácsot adjanak egymásnak a diagnózismegállapítás legjobb módszereiről és a lehető legjobb kezelésről.
Maguk a páciensek nem tudnak közvetlenül hozzáférni az európai referenciahálózatokhoz. A beteg hozzájárulásával azonban az egészségügyi szolgáltatók a nemzeti egészségügyi szabályozás alapján információt cserélhetnek és konzultálhatnak az európai referenciahálózatok megfelelő tagjával.
Jelenleg 24 európai referenciahálózat működik EU-szerte és Norvégiában a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogokról szóló 2011/24/EU irányelv alapján.
A 24 európai referenciahálózat
A 24 európai referenciahálózat a 2017. márciusi indulásakor 26 ország (25 uniós tagállam és Norvégia) 313 kórházának 956 nagymértékben szakosodott részlegét foglalta magában.
A referenciahálózatok bővítésére irányuló 2019. szeptember 30-i első felhívásra válaszul 620 pályázó csatlakozott.
Az európai referenciahálózatok tevékenysége jelenleg a ritka, összetett és kis prevalenciájú betegségek fő klasztereit fedi le. 2024-ben az európai referenciahálózatokat 1619 szakosodott központ alkotja, melyek a 27 tagállam és Norvégia 382 kórházában működnek.
- Az egyes európai referenciahálózatok tagjai
- Az európai referenciahálózatok tagjai országok szerinti bontásban
| A referenciahálózatok listája | |
|---|---|
| Endo-ERN | Ritka endokrin betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERKNet | Ritka vesebetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN BOND | Ritka csontrendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN CRANIO | Ritka kraniofaciális anomáliákkal és a fül, az orr vagy a gége ritka rendellenességeivel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN EpiCARE | Ritka és összetett epilepsziákkal foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN EURACAN | Ritka felnőttkori körülírt daganatokkal foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN eUROGEN | Ritka urogenitális betegségekkel és összetett kondíciókkal foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN EURO-NMD | Neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN GENTURIS | Ritka öröklött rákhajlam-szindrómával foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN GUARD-HEART | Kevéssé gyakori és ritka szívbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN PaedCan | Gyermekkori onko-hematológiai kórképekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN RARE-LIVER | Ritka hepatológiai betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN ReCONNET | Ritka kötőszöveti, illetve váz- és izomrendszeri betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN RITA | Ritka immunhiányos betegségekkel, autoimmun gyulladásokkal és egyéb autoimmun betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Gyermekkori szervátültetéssel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-EuroBloodNet | Ritka hematológiai betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-EYE | Ritka szembetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-ITHACA | Ritka rendellenesség-szindrómákkal, szellemi és egyéb idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-LUNG | Ritka légzőszervi megbetegedésekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-RND | Ritka neurológiai betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERN-Skin | Ritka, összetett és nem diagnosztizált bőrrendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| ERNICA | Ritka örökölt és veleszületett (emésztő- és gyomor-bélrendszeri) rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat tájékoztató – honlap) |
| MetabERN | Örökletes anyagcsere-rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
| VASCERN | Ritka multiszisztémás érrendszeri betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat (tájékoztató – honlap) |
Keresőeszköz
Az európai referenciahálózatok keresőeszközével könnyen megtalálhatja az Önt érdeklő információkat az európai referenciahálózatokkal kapcsolatban.
A szűrőkre kattintva (referenciaközpontok, országok és klinikai központok bejelölésével lehet szűkíteni a keresést) a találatok megjelennek a térkép alatt. A találatok a következők lehetnek:
- az egyes referenciahálózatok tagjaira vonatkozó adatok;
- a referenciahálózatok klinikai központjai országonként;
- e szervezetek részletes listája és földrajzi helyük a térképen megjelenítve, valamint a rájuk vonatkozó információk.
A keresőeszköznek van egy korlátozott hozzáférésű felülete is, melyet jelenleg az Európai Bizottság kezel.
Európai referenciahálózat létrehozása
A vonatkozó uniós jogszabályok határozzák meg az európai referenciahálózatok létrehozásának és a tagok jóváhagyásának folyamatát és kritériumait.
Az Európai Bizottság 2016-ban tette közzé az első pályázati felhívást az európai referenciahálózatokhoz való csatlakozásra, majd 2019-ben új felhívást tett közzé a 24 referenciahálózat tagságának bővítésére.
Hogyan válhat egy klinikai központ európai referenciahálózat tagjává?
A taggá válás folyamata több szakaszból áll.
Irányítási struktúra
A referenciahálózatok irányítását az egyes tagok képviselőiből álló felügyelőbizottság és a koordinátorok csoportja végzi.
Az európai referenciahálózatok folyamatos nyomonkövetési és minőségjavítási rendszere
Az európai referenciahálózatok jogi kerete rögzíti az európai referenciahálózatok célkitűzéseit, illetve a működésük alapelveit és feltételeit.
A vonatkozó előírások határozzák meg a végrehajtás általános folyamatát, amely magában foglalja az európai referenciahálózatok működésének értékelését is.
A minőségjavítási rendszer létrehozását szilárd és folyamatos nyomonkövetési és értékelési rendszer segíti elő.
Az európai referenciahálózatok tevékenysége
Az európai referenciahálózatok tevékenysége sokrétű, és többek között a következőket foglalja magában:
- virtuális eszmecserét biztosít az európai szakemberek számára, akik megvitathatják egymással a ritka, kis prevalenciájú és összetett betegségek valamelyikében szenvedő betegek eseteit, tanácsot adhatnak egymásnak a diagnózismegállapítás legjobb módszereiről és a lehető legjobb kezelésről;
- a klinikai gyakorlatra vonatkozó iránymutatásokat dolgoz ki, illetve azokat rendszeresen frissíti és értékeli, képzéseket nyújt és adatbázisokat, nyilvántartásokat vezet.
Az európai referenciahálózatok értékelése
Az európai referenciahálózatokra vonatkozó előírások értelmében az egyes hálózatokat és azok tagjait rendszeres időközönként, a jóváhagyásuk vagy a legutóbbi értékelésük után legkésőbb öt évvel értékelni kell.
Az értékelést a Bizottság által kijelölt független értékelő szervnek kell elvégeznie.
Jogi keret
Az európai referenciahálózatokra vonatkozó összes jogszabály itt található.