Eiropas references tīkli (ERT) ir pārrobežu tīkli, kas apvieno Eiropas slimnīcu ekspertīzes un references centrus, lai cīnītos pret retām, mazizplatītām un kompleksām slimībām un stāvokļiem, kam nepieciešama ļoti specializēta veselības aprūpe.
ERT ļauj speciālistiem Eiropā iztirzāt gadījumus, kur pacienti slimo ar retām, mazizplatītām un kompleksām slimībām, un sniegt konsultācijas par vispiemērotāko diagnozi un labāko iespējamo ārstēšanu.
Pacienti paši nevar tieši piekļūt ERT. Tomēr ar pacienta piekrišanu veselības aprūpes sniedzēji var apmainīties ar informāciju un konsultēties ar attiecīgo ERT dalībnieku, ievērojot valsts noteikumus.
Pašlaik visā ES un Norvēģijā ir 24 ERT, kas izveidoti saskaņā ar Direktīvu 2011/24/ES par pacientu tiesību piemērošanu pārrobežu veselības aprūpē.
24 Eiropas references tīkli
2017. gada martā tika izveidoti 24 ERT, kuros ir 956 ļoti specializēti veselības aprūpes centri no 313 slimnīcām 26 valstīs (25 ES dalībvalstīs un Norvēģijā).
2019. gada 30. septembrī pirmo reizi tika izsludināta jaunu ERT dalībnieku atlase, kuras rezultātā tam pievienojās 620 jauni dalībnieki.
ERT pašlaik aptver galvenās retu, mazizplatītu un kompleksu slimību grupas. No 2024. gada ERT ir 1619 specializētu centru 382 slimnīcās 27 dalībvalstīs un Norvēģijā.
| Tīklu saraksts | |
|---|---|
| Endokrīnās sistēmas slimību ERT (Endo-ERN) | Retu endokrīnās sistēmas stāvokļu Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Nieru slimību ERT (ERKNet) | Retu nieru slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Kaulu slimību ERT (ERN BOND) | Retu kaulu slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļa vietne) |
| Mutes, sejas un žokļu anomāliju un ausu, kakla un deguna slimību ERT (ERN CRANIO) | Retu mutes, sejas un žokļu anomāliju un ausu, kakla un deguna slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa – tīmekļvietne) |
| Retu un sarežģītu epilepsijas veidu ERT (ERN EpiCARE) | Retu un sarežģītu epilepsijas veidu Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| ERT pieaugušo vēža veidiem (solīdie audzēji) (ERN EURACAN) | Retu pieaugušo vēža veidu(solīdu audzēju) Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Uroģenitālo un proktoloģisko slimību un stāvokļu ERT (ERN eUROGEN) | Retu uroģenitālo slimību un kompleksu stāvokļu Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Neiromuskulāro slimību ERT (ERN EURO-NMD) | Neiromuskulāro slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Ģenētiska audzēja riska sindromu ERT (ERN GENTURIS) | Retu ģenētiska audzēja riska sindromu Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Sirds slimību ERT (ERN GUARD-HEART) | Neparastu un retu sirds slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Pediatriskā vēža (hematoonkoloģijas) ERT (ERN PaedCan) | Pediatriskā vēža (hematoonkoloģijas) Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Aknu slimību ERT (ERN RARE-LIVER) | Retu aknu slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Saistaudu, muskulatūras un skeleta slimību ERT (ERN ReCONNET) | Retu saistaudu, muskulatūras un skeleta slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Imūndeficīta, autoiekaisuma un autoimūno slimību ERT (ERN RITA) | Retu imūndeficīta, autoiekaisuma un autoimūno slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Bērniem veiktas transplantācijas ERT (ERN TRANSPLANT-CHILD) | Bērniem veiktas transplantācijas Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Hematoloģisko slimību ERT (ERN-EuroBloodNet) | Retu hematoloģisko slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Acu slimību ERT (ERN EYE) | Retu acu slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Anomāliju sindromu, intelektuālo un citu neiroloģiskās attīstības traucējumu ERT (ERN‑ITHACA) | Retu anomāliju sindromu, intelektuālo un citu neiroloģiskās attīstības traucējumu Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Elpošanas orgānu slimību ERT (ERN‑LUNG) | Retu elpošanas orgānu slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Retu neiroloģisko slimību ERT (ERN-RND) | Retu neiroloģisko slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Ādas slimību ERT (ERN‑Skin) | Retu, sarežģītu un nediagnosticētu ādas slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Pārmantotu un iedzimtu (gremošanas un kuņģa un zarnu trakta) anomāliju ERT (ERNICA) | Retu pārmantotu un iedzimtu (gremošanas un kuņģa un zarnu trakta) anomāliju Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Iedzimtu metabolisma traucējumu ERT (MetabERN) | Iedzimtu metabolisma traucējumu Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
| Multisistēmisku asinsvadu slimību ERT (VASCERN) | Retu multisistēmisku asinsvadu slimību Eiropas references tīkls (faktu lapa — tīmekļvietne) |
Meklēšanas rīks
ERT meklēšanas rīks ļauj viegli atrast informāciju par Eiropas references tīkliem, piemēram, ERT nosaukumiem, vietām, valstīm un klīniskajiem centriem.
Informāciju meklēšanas rezultātos var filtrēt pēc ERT nosaukumiem, valstīm un klīniskajiem centriem. Meklēšanas rezultāti ietver:
- sīkāku informāciju par katru ERT dalībnieku;
- ERT klīniskos centrus pa valstīm;
- pilnīgu detalizētu sarakstu ar šīm organizācijām un šo organizāciju atrašanās vietu kartē, arī citu būtisku informāciju.
Daļa no vietnes ir pieejama pilnvarotiem lietotājiem, un pašlaik to pārvalda Eiropas Komisija.
ERT izveide
ES tiesību aktos ir noteikts ERT izveides un dalībnieku apstiprināšanas process un kritēriji.
Eiropas Komisija 2016. gadā pirmo reizi izsludināja ERT dalībnieku atlasi, kam 2019. gadā sekoja aicinājums jauniem dalībniekiem pievienoties pašreizējiem 24 ERT.
Kā kļūt par dalībnieku
Dalības process ietver vairākus posmus.
Pārvaldības struktūra
ERT pārvaldību nodrošina dalībvalstu padome un koordinatoru grupa.
ERT pastāvīgās pārraudzības un kvalitātes uzlabošanas sistēma
ERT tiesiskajā regulējumā ir noteikti ERT mērķi, principi un kritēriji.
Regulējums nosaka vispārējo īstenošanas procesu, kas ietver ERT novērtēšanas posmus.
Lai palīdzētu izveidot kvalitātes uzlabošanas sistēmu, tika izveidota stabila pastāvīgās pārraudzības un novērtēšanas sistēma.
ERT darbs
ERT veiktais darbs ir plašs un ietver, piemēram:
- virtuālas diskusijas starp speciālistiem Eiropā, lai iztirzātu gadījumus, kur pacienti slimo ar retām, mazizplatītām un kompleksām slimībām, un sniegtu konsultācijas par vispiemērotāko diagnozi un labāko iespējamo ārstēšanu;
- klīniskās prakses vadlīniju izstrādi, atjaunināšanu un novērtēšanu, apmācību un izglītības kursu nodrošināšanu un reģistru uzturēšanu.
ERT izvērtēšana
ERT tiesiskais regulējums paredz, ka visus tīklus un to dalībniekus periodiski izvērtē vismaz reizi piecos gados pēc to apstiprināšanas vai pēdējās izvērtēšanas.
Izvērtēšana jāveic neatkarīgai izvērtēšanas iestādei, kuru ieceļ Komisija.
Tiesiskais regulējums
Visi juridiskie dokumenti, kas saistīti ar Eiropas references tīkliem