Europos referencijos centrų tinklai (ERCT) yra tarpvalstybiniai tinklai, jungiantys Europos ligoninių kompetencijos ir informacijos centrus. Jų paskirtis – kovoti su retomis, mažai paplitusiomis ir sudėtingomis ligomis ir sutrikimais, dėl kurių pacientams reikalinga itin specializuota sveikatos priežiūra.
ERCT suteikia galimybę Europos specialistams aptarti retosiomis, mažai paplitusiomis ir sudėtingomis ligomis sergančių pacientų atvejus, konsultuojantis nustatyti tinkamiausią diagnozę ir skirti geriausią gydymą.
Pavieniai pacientai negali tiesiogiai naudotis ERCT paslaugomis. Tačiau su paciento sutikimu ir vadovaudamiesi nacionalinėmis sveikatos sektoriaus taisyklėmis, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai gali keistis informacija ir konsultuotis su atitinkamu ERCT nariu.
Šiuo metu visoje ES ir Norvegijoje veikia 24 ERCT, įsteigti pagal Direktyvą 2011/24/ES dėl pacientų teisių į tarpvalstybines sveikatos priežiūros paslaugas.
24 Europos referencijos centrų tinklai
2017 m. kovo mėn. įsteigti 24 Europos referencijos centrų tinklai, kurie apėmė 956 itin specializuotus sveikatos priežiūros paslaugų padalinius iš 313 ligoninių 26 šalyse (25 ES valstybėse narėse ir Norvegijoje).
2019 m. rugsėjo 30 d. paskelbus pirmąjį kvietimą tapti naujais nariais, prisijungė 620 pareiškėjų.
ERCT šiuo metu apima pagrindines retų, sudėtingų ir mažai paplitusių ligų grupes. 2024 m. ERCT sudaro 1 619 specializuotų centrų 382 ligoninėse iš 27 valstybių narių ir Norvegijos.
- Atskirų Europos referencijos centrų tinklų nariai
- Europos referencijos centrų tinklų nariai pagal šalis
| Tinklų sąrašas | |
|---|---|
| „Endo-ERCT“ | Endokrininių susirgimų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERCT „ERKNet“ | Retų inkstų ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERCT BOND | Kaulų sutrikimų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERCT CRANIO | Retų veido kaukolės anomalijų ir ausų, nosies ir gerklės (ANG) sutrikimų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC „EpiCARE“ | Retų ir sudėtingų formų epilepsijos Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTV EURACAN | Retų formų suaugusiųjų vientisų navikų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC „eUROGEN“ | Retų urogenitalinių ligų ir sudėtingų sutrikimų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERCT EURO-NMD | Neuromuskulinių ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERCT GENTURIS | Retų genetinių auglių atsiradimo rizikos sindromų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERCT GUARD-HEART | Nepaplitusių ir retų širdies ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERCT „PaedCan“ | Vaikų vėžio (kraujo vėžio) Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC RARE-LIVER | Retų kepenų ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC „ReCONNET“ | Retų jungiamojo audinio ir raumenų ir skeleto sistemos ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC RITA | Retų imunodeficito, autouždegiminių ir autoimuninių ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC TRANSPLANT-CHILD | Persodinimo vaikams Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC „EuroBloodNet“ | Retų kraujo ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC-EYE | Retų akių ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERCT-ITHACA | Retų apsigimimų sindromų, intelekto ir kitų nervų sistemos raidos sutrikimų referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC-LUNG | Retų kvėpavimo takų ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC-RND | Retų neurologinių ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERTC „Skin“ | Retų, sudėtingų formų ir nediagnozuotų odos sutrikimų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| ERNICA | Retų paveldėtų ir įgimtų (virškinimo ir virškinamojo trakto) anomalijų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| „MetabERN“ | Paveldimų metabolinių sutrikimų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
| VASCERN | Retų daugiasistemių kraujagyslių ligų Europos referencijos centrų tinklas (informacijos suvestinė, interneto svetainė) |
Paieškos priemonė
ERCT paieškos priemonė suteikia galimybę nesunkiai rasti informacijos apie Europos referencijos centrų tinklus, pavyzdžiui, ERCT pavadinimus, vietas, šalis ir klinikinius centrus.
Paieškos rezultatų informaciją galima filtruoti pagal ERCT pavadinimus, šalis ir klinikinius centrus. Paieškos rezultatai apima:
- kiekvieno ERCT nario duomenis;
- ERCT klinikinius centrus pagal šalis;
- išsamų šių organizacijų sąrašą ir jų vietą žemėlapyje ir kitą susijusią informaciją.
Yra ribotos prieigos sritis, kurią šiuo metu valdo Europos Komisija ir kuria gali naudotis įgaliotieji naudotojai.
Europos referencijos centrų tinklo steigimas
ES teisės aktais nustatomas ERCT steigimo ir narių patvirtinimo procesas ir kriterijai.
2016 m. Europos Komisija paskelbė pirmąjį kvietimą teikti paraiškas tapti ERCT nariais, vėliau 2019 m. paskelbė kvietimą naujiems nariams prisijungti prie esamų 24 ERCT.
Kaip tapti nariu
Tapimo nariu procesas vyksta keliais etapais.
Valdymo struktūra
Valstybių narių valdyba ir koordinatorių grupė užtikrina ERCT valdymą.
ERCT nuolatinės stebėsenos ir kokybės gerinimo sistema
Pagal ERCT teisinę sistemą nustatyti ERCT tikslai, principai ir kriterijai.
Šioje sistemoje apibrėžiamas bendras įgyvendinimo procesas, apimantis įvairius ERCT vertinimo etapus.
Siekiant sukurti kokybės gerinimo sistemą, sukurta patikima ir nuolatinė stebėsenos ir vertinimo sistema.
Europos referencijos centrų tinklų darbas
ERCT atliekamas darbas yra įvairialypis ir apima, pavyzdžiui:
- virtualias diskusijas, kurios suteikia galimybę Europos specialistams aptarti retosiomis, mažai paplitusiomis ir sudėtingomis ligomis sergančių pacientų atvejus, konsultuojantis nustatyti tinkamiausią diagnozę ir skirti geriausią gydymą;
- klinikinės praktikos gairių rengimą, atnaujinimą ir vertinimą, mokymo ir švietimo kursų rengimą bei darbas su registrais.
ERCT vertinimas
ERCT teisinėje sistemoje nustatyta, kad visi tinklai ir jų nariai periodiškai, ne rečiau kaip kas penkerius metus po jų patvirtinimo arba paskutinio vertinimo, vertinami.
Vertinimą turi atlikti Komisijos paskirta nepriklausoma vertinimo įstaiga.
Teisinis pagrindas
Visi teisiniai dokumentai, susiję su Europos referencijos centrų tinklais