Le conseil des États membres a été institué le 5 février 2014, conformément à la décision d’exécution de la Commission.
Ses tâches principales sont les suivantes:
- approbation des propositions du réseau et des demandes d’adhésion des prestataires de soins de santé;
- approbation des prestataires de soins de santé souhaitant adhérer à un réseau existant;
- dissolution d’un réseau (évaluation);
- décision relative à la perte de la qualité de membre.
Fonctionnement du conseil
- Règlement intérieur du conseil
- Les membres représentent les pays de l’UE et de l’EEE (maximum deux représentants par pays).
- Le conseil est coprésidé par la Commission européenne et un représentant des membres qu'il élit pour une période de deux ans.
- Ses coprésidents sont actuellement la Suède (Lennart Christiansson) et la Commission (Andrzej Rys, directeur de la direction B de la DG SANTE)
Réunions et documents clés
- Déclaration du conseil des États membres des réseaux européens de référence sur le système d'appui en matière de communication concernant la pandémie de COVID-19
- Déclaration sur l’intégration des réseaux européens de référence dans les systèmes de santé des États membres (document disponible dans toutes les langues de l’UE, ainsi qu'en norvégien)
- Les conclusions et décisions du conseil figurent dans les comptes rendus des réunions.
- Réflexion stratégique sur la mise en œuvre des réseaux européens de référence
- Vision stratégique concernant les partenaires affiliés aux réseaux européens de référence
- Partenaires affiliés – Déclaration sur la définition et les critères minimaux
- Partenaires affiliés – Déclaration sur le calendrier de désignation
- Partenaires affiliés – Règles en matière de dissolution
- Déclaration sur les réseaux européens de référence et l’industrie (2019) – version 2016
Stratégies nationales
Un certain nombre de pays de l’UE disposent de politiques et de critères clairs pour gérer les maladies rares, à faible prévalence ou complexes, tandis que d’autres sont en train de définir leur stratégie et les moyens de la lier aux réseaux européens de référence.
Les informations ci-dessous présentent les critères ou systèmes nationaux utilisés pour approuver les centres d’expertise, et éventuellement d’autres services hautement spécialisés. Ces stratégies nationales devraient contribuer à promouvoir les réseaux européens de référence au niveau national et à faciliter l’échange de bonnes pratiques entre les pays de l’UE.
 Autriche |
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 Belgique |
 Lettonie |
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 Lituanie |
 Croatie |
 Luxembourg |
 Chypre |
 Malte |
 Tchéquie |
 Pays-Bas |
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 Pologne |
 Estonie |
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 Roumanie |
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 Allemagne |
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 Grèce |
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 Irlande |
Pays membres de l'EEE
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 Liechtenstein |
Autres pays
