Op 5 februari 2014 is, overeenkomstig het uitvoeringsbesluit van de Europese Commissie, de Bestuursraad van lidstaten opgericht.
De belangrijkste taken zijn:
- goedkeuring van netwerkvoorstellen en lidmaatschapsaanvagen van zorgverstrekkers
- goedkeuring van zorgverstrekkers die zich bij een bestaand netwerk willen aansluiten
- opheffing van netwerken (evaluatie)
- beslissing over beëindiging van het lidmaatschap
Werking van de bestuursraad
- De werking van de bestuursraad is geregeld in het reglement van orde.
- De leden vertegenwoordigen de landen van de EU en de EER (maximaal twee vertegenwoordigers per land).
- Het voorzitterschap wordt gedeeld door de Europese Commissie en een vertegenwoordiger van de leden die door de bestuursraad wordt verkozen voor een periode van twee jaar.
- De huidige co-voorzitters zijn Zweden (dr. Lennart Christiansson) en de Commissie (dr. Andrzej Rys, directeur van directoraat B, DG SANTE).
Vergaderingen en documenten
- Verklaring van de ERN-raad van de lidstaten over het Communicatiesysteem COVID-19
- Verklaring over de integratie van de ERN in de gezondheidszorgstelsels van de lidstaten (document beschikbaar in alle EU-talen en in het Noors)
- De resultaten en besluiten van de bestuursraad staan in de notulen van de vergaderingen.
- Strategisch beraad over de uitrol van het ERN
- Strategische visie over bij het ERN aangesloten partners
- Aangesloten partners – Verklaring over definitie en minimumcriteria
- Aangesloten partners – Verklaring over de tijdslijn voor aanwijzing
- Aangesloten partners – Opheffingsvoorwaarden
- Verklaring over Europese referentienetwerken (ERN’s) en de industrie (2019) - (Versie 2016)
Nationale strategieën in de EU
Een aantal EU-landen heeft duidelijke beleidslijnen en criteria voor de aanpak van zeldzame, weinig voorkomende of complexe ziekten. In andere landen is men zich momenteel nog aan het beraden over de te volgen aanpak en de koppeling daarvan aan de Europese referentienetwerken.
Onderstaande informatie geeft een beeld van de nationale criteria of systemen die gebruikt worden om kenniscentra en andere mogelijke uiterst gespecialiseerde diensten goed te keuren. Deze nationale strategieën moeten helpen de Europese referentienetwerken op nationaal niveau en de uitwisseling van beste praktijken tussen EU-landen te bevorderen.
 Oostenrijk |
 |
 België |
 Letland |
 |
 Litouwen |
 Kroatië |
 Luxemburg |
 Cyprus |
 Malta |
 Tsjechië |
 Nederland |
 |
 Polen |
 Estland |
 |
 |
 Roemenië |
 |
 |
 Duitsland |
 |
 Griekenland |
 |
 |
 |
 Ierland |
EER-landen
 |
 Liechtenstein |
Andere landen
