El Consejo de Estados miembros, tal como se establece en la Decisión de Ejecución de la Comisión Europea, se creó el 5 de febrero de 2014.
Sus principales tareas son las siguientes:
- aprobar las propuestas de redes y las solicitudes de afiliación de prestadores de asistencia sanitaria
- aprobar los prestadores de asistencia sanitaria que deseen incorporarse a una red ya existente
- disolver una red (evaluación)
- decidir sobre la pérdida del estatus de miembro.
Funcionamiento del Consejo
- Normas de procedimiento del Consejo
- Los miembros representan a los países de la UE y el EEE (dos representantes por país como máximo)
- Está copresidido por la Comisión Europea y un representante de los miembros, que es elegido por el Consejo por un periodo de dos años
- Los actuales copresidentes del Consejo son Suecia (Dr. Lennart Christiansson) y la Comisión (Dr. Andrzej Rys, director de la Dirección B de la DG SANTE)
Reuniones y documentos clave
- Declaración del Consejo de las RER de los Estados miembros sobre el Sistema de Apoyo a la Comunicación sobre la COVID-19
- Declaración sobre la integración de las RER a los sistemas sanitarios de los Estados miembros (documento disponible en todas las lenguas de la UE y también en noruego)
- Los resultados y las decisiones alcanzadas por el Consejo quedan reflejados en las actas de las reuniones
- Reflexión estratégica sobre la aplicación las RER
- Visión estratégica sobre los socios afiliados a las RER
- Socios afiliados – Declaración sobre la definición y los criterios mínimos
- Socios afiliados – Declaración sobre el calendario para la designación
- Socios afiliados – Normas de resolución
- Declaración sobre las redes europeas de referencia (RER) y la industria (2019) – versión de 2016
Estrategias nacionales de la UE
Mientras que algunos países de la UE tienen políticas y criterios claros para la gestión de las enfermedades raras, de baja prevalencia o complejas, otros están actualmente decidiendo su enfoque y cómo este podría vincularse a las redes europeas de referencia.
La información que figura a continuación expone los criterios o sistemas nacionales utilizados para aprobar los centros nacionales de referencia y otros posibles servicios altamente especializados. Estas estrategias nacionales deben contribuir a promover las RER a nivel nacional y facilitar el intercambio de mejores prácticas entre los países de la UE.
 Austria |
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 Bélgica |
 Letonia |
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 Lituania |
 Croacia |
 Luxemburgo |
 Chipre |
 Malta |
 Chequia |
 Países Bajos |
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 Polonia |
 Estonia |
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 Rumanía |
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 Alemania |
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 Grecia |
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 Irlanda |
Países del EEE
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 Liechtenstein |
Otros países
