Zarząd reprezentujący państwa członkowskie został utworzony 5 lutego 2014 r. zgodnie z przepisami decyzji wykonawczej Komisji Europejskiej.
Główne zadania zarządu to:
- zatwierdzanie zaproponowanych sieci i wniosków świadczeniodawców o członkostwo w nowo tworzonych sieciach
- zatwierdzanie wniosków świadczeniodawców zainteresowanych przystąpieniem do istniejącej sieci
- rozwiązywanie sieci (ocena)
- wydawanie decyzji w sprawie utraty członkostwa.
Funkcjonowanie zarządu
- Regulamin wewnętrzny zarządu
- Członkami zarządu są państwa członkowskie UE i EOG (najwyżej dwóch przedstawicieli na kraj)
- Zarządem kierują wspólnie Komisja Europejska i przedstawiciel członków wybrany przez zarząd na dwuletnią kadencję
- Aktualnie wspólnie przewodniczą Szwecja (dr Lennart Christiansson) i Komisja (dr Andrzej Ryś – dyrektor dyrekcji B w DG SANTE)
Posiedzenia i najważniejsze dokumenty
- Oświadczenie zarządu państw członkowskich ds. ESR na temat systemu wsparcia komunikacyjnego w związku z COVID-19
- Oświadczenie dotyczące włączenia europejskich sieci referencyjnych do systemów opieki zdrowotnej państw członkowskich (dokument dostępny we wszystkich językach urzędowych UE oraz w języku norweskim)
- Wnioski z posiedzeń i decyzje podjęte przez zarząd spisywane są w protokołach posiedzeń
- Strategie wdrażania europejskich sieci referencyjnych
- Opinia strategiczna w sprawie stowarzyszonych partnerów europejskich sieci referencyjnych
- Stowarzyszeni partnerzy – Oświadczenie dotyczące definicji i kryteriów minimalnych
- Stowarzyszeni partnerzy – Oświadczenie dotyczące harmonogramu wyznaczania stowarzyszonych partnerów
- Stowarzyszeni partnerzy – Zasady dotyczące wygaśnięcia członkostwa
- Oświadczenie na temat europejskich sieci referencyjnych i sektora przemysłu – wersja z 2016 r.
Strategie krajowe w obrębie UE
Niektóre kraje UE wdrażają przejrzyste strategie i kryteria postępowania w przypadku chorób rzadkich, w niewielkim stopniu rozpowszechnionych lub chorób złożonych, inne dopiero przygotowują się do przyjęcia konkretnej strategii i rozważają, w jaki sposób strategia ta powinna uwzględniać europejskie sieci referencyjne.
Poniżej przedstawiono linki do informacji o krajowych kryteriach i systemach stosowanych do zatwierdzania centrów wiedzy specjalistycznej i ewentualnych innych podmiotów świadczących usługi wysokospecjalistyczne. Takie krajowe strategie powinny przyczyniać się do promowania sieci na szczeblu krajowym, a także do ułatwiania wymiany najlepszych praktyk między państwami członkowskimi.
 Austria |
 |
 Belgia |
 Łotwa |
 |
 Litwa |
 Chorwacja |
 Luksemburg |
 Cypr |
 Malta |
 Czechy |
 Holandia |
 |
 Polska |
 Estonia |
 |
 |
 Rumunia |
 |
 |
 Niemcy |
 |
 Grecja |
 |
 |
 |
 Irlandia |
Kraje EOG
 |
 Liechtenstein |
Inne kraje
