Από την ίδρυσή τους, τα ΕΔΑ λαμβάνουν συνεχή χρηματοδότηση από την Επιτροπή. Εκτός από τη χρηματοδότηση του συντονισμού των ΕΔΑ, η Επιτροπή έχει επίσης χρηματοδοτήσει επικουρικές δραστηριότητες, όπως μητρώα, ανταλλαγή εμπειρογνωμόνων, κατάρτιση κλινικών κατευθυντήριων γραμμών, υποστήριξη της ενσωμάτωσης των ΕΔΑ στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και εφαρμογή του συστήματος κωδικοποίησης για τις σπάνιες νόσους (orphacodes).
Κοινή δράση JARDIN
Τον Μάρτιο του 2024 η Επιτροπή δρομολόγησε νέα κοινή δράση (JARDIN) για τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της περίθαλψης ασθενών με σπάνιες νόσους σε ολόκληρη την Ένωση. Για την επίτευξη αυτού του στόχου, θα ενσωματώσει τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ΕΔΑ) στα εθνικά συστήματα υγείας.
Η κοινή δράση φέρνει σε επαφή όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ, τη Νορβηγία και την Ουκρανία και εξετάζει τις διαδρομές των ασθενών και τη διαχείριση δεδομένων για σπάνιες νόσους.
Θα συμβάλει επίσης σε ακόμη πιο αποτελεσματική, αποδοτική και βιώσιμη συνεργασία στο μέλλον.
Για την περίοδο 2024-2027, η δράση θα λάβει 15 εκατ. ευρώ από το πρόγραμμα EU4Health και 3,75 εκατ. ευρώ από τα κράτη μέλη.
Επιχορηγήσεις ΕΔΑ
Η Επιτροπή παρέχει χρηματοδότηση από το 2017 για τη λειτουργία και τον συντονισμό των ΕΔΑ. Το 2023 η Επιτροπή δρομολόγησε ένα ακόμη γύρο χρηματοδότησης για τα ΕΔΑ.
Οι επιχορηγήσεις αυτές θα καλύψουν 4 έτη (2023-2027), με συνολικό προϋπολογισμό 77,4 εκατ. ευρώ για τα 24 δίκτυα, καθώς και 24 δείκτες αντικτύπου για τη μέτρηση του έργου τους.
Πρόκειται για μη ανταγωνιστικές προσκλήσεις υποβολής προτάσεων με χρηματοδότηση κατά 100 % από την Επιτροπή.
Orphanet
Η Orphanet ιδρύθηκε στη Γαλλία από το INSERM (γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας) το 1997. Από το 2000 η πρωτοβουλία έχει γίνει ευρωπαϊκό εγχείρημα που υποστηρίζεται από επιχορηγήσεις της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.
Η Orphanet είναι μια ψηφιακή πλατφόρμα που συγκεντρώνει και βελτιώνει τις γνώσεις σχετικά με τις σπάνιες νόσους για τη βελτίωση της διάγνωσης, της περίθαλψης και της θεραπείας ασθενών με σπάνιες νόσους.
Η Orphanet έχει σταδιακά εξελιχθεί σε κοινοπραξία 40 χωρών, εντός της Ευρώπης και σε ολόκληρο τον κόσμο.
Η Orphanet διατηρεί επίσης το σύστημα κωδικοποίησης των σπάνιων νόσων Orphanet (ORPHAcode, με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής), απαραίτητο για τα συστήματα πληροφοριών για την υγεία και την έρευνα που ασχολούνται με τις σπάνιες νόσους.
Οι τελευταίες επιχορηγήσεις προς την Orphanet, συνολικού ύψους 4,4 εκατ. ευρώ, πραγματοποιήθηκαν το 2021 και το 2022 και θα καλύψουν την περίοδο έως το 2025.
