Nuo pat Europos referencijos centrų tinklų (ERCT) sukūrimo Komisija nuolat juos finansavo. Komisija finansavo ne tik ERCT veiklos koordinavimą, bet ir pagalbinę veiklą, pavyzdžiui, registrus, ekspertų mainus, klinikinių gairių srities mokymus, paramą ERCT integravimui į nacionalines sveikatos priežiūros sistemas ir retųjų ligų kodų (angl. „ORPHAcodes“) taikymą.
Bendrieji veiksmai JARDIN
2024 m. kovo mėn. Komisija pradėjo naujus bendruosius veiksmus (JARDIN), kuriais siekiama pagerinti retosiomis ligomis sergančių pacientų diagnostiką, gydymą ir priežiūrą visoje Sąjungoje. Kad šis tikslas būtų pasiektas, Europos referencijos centrų tinklai (ERCT) bus integruoti į nacionalines sveikatos priežiūros sistemas.
Minėtais bendraisiais veiksmais suburiamos visos ES valstybės narės, Norvegija ir Ukraina. Jais bus sprendžiami retosiomis ligomis sergančių pacientų gydymo būdų ir su retosiomis ligomis susijusių duomenų valdymo klausimai.
Be to, bendrieji veiksmai padės užtikrinti dar veiksmingesnį, efektyvesnį ir tvaresnį bendradarbiavimą ateityje.
2024–2027 m. veiksmams bus skirta 15 mln. EUR pagal programą „ES – sveikatos labui“ ir 3,75 mln. EUR iš valstybių narių.
ERCT dotacijos
Komisija ERCT veiklą ir koordinavimą finansuoja nuo 2017 m. 2023 m. Komisija pradėjo dar vieną ERCT finansavimo etapą.
Šios dotacijos skirtos ketverių metų laikotarpiui (2023–2027 m.), bendras biudžetas 24 tinklams – 77,4 mln. EUR. Vertinti atliktą darbą padės 24 poveikio rodikliai.
Lėšos skiriamos remiantis nekonkurenciniais kvietimais teikti pasiūlymus, kuriems Komisija skiria 100 proc. finansavimą.
„Orphanet“
Iniciatyvą „Orphanet“ Prancūzijoje 1997 m. pradėjo įgyvendinti Prancūzijos nacionalinis sveikatos ir medicinos tyrimų institutas (INSERM). Nuo 2000 m. iniciatyva tapo europiniu projektu, remiamu Europos Komisijos dotacijomis.
„Orphanet“ yra skaitmeninė platforma, kurioje kaupiamos ir tobulinamos žinios apie retąsias ligas, siekiant pagerinti retosiomis ligomis sergančių pacientų diagnostiką, priežiūrą ir gydymą.
„Orphanet“ ilgainiui tapo 40-ies Europos ir viso pasaulio šalių konsorciumu.
„Orphanet“ taip pat tvarko „Orphanet“ retųjų ligų nomenklatūrą (angl. „ORPHAcode“), kuriai paramą taip pat teikia Europos Komisija. Ši nomenklatūra itin svarbi su retosiomis ligomis susijusioms sveikatos ir mokslinių tyrimų informacinėms sistemoms.
Naujausios dotacijos, kurių bendra suma – 4,4 mln. EUR, platformai „Orphanet“ skirtos 2021 ir 2022 m. ir apima laikotarpį iki 2025 m.
