Od czasu powstania europejskie sieci referencyjne (ESR) są stale finansowane przez Komisję. Oprócz wsparcia finansowego na koordynację ESR Komisja przeznacza również środki na takie działania pomocnicze jak zarządzanie rejestrami, program wymiany ekspertów, szkolenie dotyczące metod opracowania wytycznych klinicznych, wspólne działanie wspierające integrację ESR z krajowymi systemami opieki zdrowotnej oraz system identyfikacji chorób rzadkich za pomocą kodów Orpha.
Wspólne działanie JARDIN
W marcu 2024 r. Komisja rozpoczęła nowe wspólne działanie (JARDIN), które ma zapewnić stan równowagi europejskim sieciom referencyjnym poprzez włączenie ich do krajowych systemów opieki zdrowotnej.
W tym wspólnym działaniu uczestniczą wszystkie kraje UE, Norwegia i Ukraina. Ma ono dotyczyć również ścieżek opieki, zarządzania danymi i rozwoju krajowych sieci chorób rzadkich.
W latach 2024–2027 na wspólne działanie przeznaczono środki z Programu UE dla zdrowia w kwocie 15 mln euro i środki od państw członkowskich w kwocie 3,75 mln euro.
Dotacje dla europejskich sieci referencyjnych
Od 2017 r. Komisja zapewnia środki finansowe na funkcjonowanie i koordynację ESR. W 2023 r. Komisja uruchomiła kolejny program finansowania ESR, który obejmuje okres czterech lat (2023–2027). Całkowity budżet wynosi 77,4 mln euro dla 24 sieci. Do oceny wyników działalności ESR posłużą 24 wskaźniki oddziaływania.
Nabór wniosków odbędzie się w trybie niekonkurencyjnym, przy czym Komisja zapewni całkowite finansowanie.
Orphanet
Orphanet został założony w 1997 r. we Francji przez INSERM (francuski Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych). W 2000 r. inicjatywa ta przekształciła się w przedsięwzięcie europejskie, które korzysta ze wsparcia Komisji Europejskiej w postaci dotacji.
Ostatnie dotacje na działanie Orphanet, opiewające na łączną kwotę 4,4 mln euro, przyznano w latach 2021 i 2022. Obejmują one okres do 2025 r.
W latach 2021–2027 dotacje te są finansowane z Programu UE dla zdrowia i realizowane przez Europejską Agencję Wykonawczą ds. Zdrowia i Cyfryzacji.
