Sedan de europeiska referensnätverken inrättades har de löpande finansierats av EU-kommissionen. Utöver finansieringen av samordningen av de europeiska referensnätverken har kommissionen även finansierat kompletterande verksamheter som register, expertutbyten och utbildningar om kliniska riktlinjer. Man har också stött de europeiska referensnätverkens integrering i nationella hälso- och sjukvårdssystem liksom genomförandet av Orphacodes.
Den gemensamma åtgärden Jardin
I mars 2024 inledde EU-kommissionen en ny gemensam åtgärdardin) (JARDIN) i syfte att förbättra diagnostisering, behandling och vård av patienter med sällsynta sjukdomar i hela EU. För att målet ska kunna uppnås kommer de europeiska referensnätverken att integreras i de nationella hälso- och sjukvårdssystemen.
Alla EU-länder samt Norge och Ukraina deltar i denna gemensamma åtgärd, där man kommer att diskutera vårdförlopp och datahantering för sällsynta sjukdomar.
Åtgärden kommer också att leda till ett ännu mer ändamålsenligt, effektivt och hållbart samarbete i framtiden.
För åren 2024–2027 har 15 miljoner euro från programmet EU för hälsa och 3,75 miljoner euro från EU-länderna anslagits till denna åtgärd.
Bidrag till de europeiska referensnätverken
EU-kommissionen har sedan 2017 finansierat driften och samordningen av de europeiska referensnätverken. Under 2023 inledde kommissionen ännu en omgång av finansiering till nätverken.
Bidragen täcker fyra år (2023–2027) och budgeten är på totalt 77,4 miljoner euro för de 24 nätverken. Dessutom finns 24 effektindikatorer som ska hjälpa till att mäta arbetet i nätverken.
Ansökningsomgångarna är icke konkurrensutsatta och finansieras helt av EU-kommissionen.
Orphanet
Orphanet grundades i Frankrike 1997 av Inserm (det franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning). Sedan år 2000 är det ett heleuropeiskt initiativ som stöds genom bidrag från EU-kommissionen.
Orphanet är en digital plattform där kunskap om sällsynta sjukdomar samlas in och stärks i syfte att förbättra diagnoser, vård och behandling av patienter med sällsynta sjukdomar.
Orphanet har gradvis vuxit till ett konsortium av 40 länder i och utanför Europa.
Orphanet upprätthåller även nomenklaturen för sällsynta sjukdomar (Orphacodes, som också får stöd av EU-kommissionen). Denna nomenklatur är av väsentlig betydelse för sällsynta sjukdomar i hälso- och forskningsinformationssystem.
De senaste bidragen till Orphanet, som uppgår till sammanlagt 4,4 miljoner euro, beviljades 2021 och 2022 för perioden fram till 2025.
