Zarząd reprezentujący państwa członkowskie

Zarząd reprezentujący państwa członkowskie został utworzony 5 lutego 2014 r. zgodnie z przepisami decyzji wykonawczej Komisji Europejskiej.

Główne zadania zarządu to:

zatwierdzanie zaproponowanych sieci i wniosków świadczeniodawców o członkostwo w nowo tworzonych sieciach
zatwierdzanie wniosków świadczeniodawców zainteresowanych przystąpieniem do istniejącej sieci
rozwiązywanie sieci (ocena)
wydawanie decyzji w sprawie utraty członkostwa.

Funkcjonowanie zarządu

Regulamin wewnętrzny zarządu
Członkami zarządu są państwa członkowskie UE i EOG (najwyżej dwóch przedstawicieli na kraj)
Zarządem kierują wspólnie Komisja Europejska i przedstawiciel członków wybrany przez zarząd na dwuletnią kadencję
Aktualnie wspólnie przewodniczą Szwecja (dr Lennart Christiansson) i Komisja (dr Andrzej Ryś – dyrektor dyrekcji B w DG SANTE)

Posiedzenia i najważniejsze dokumenty

Oświadczenie zarządu państw członkowskich ds. ESR na temat systemu wsparcia komunikacyjnego w związku z COVID-19
Oświadczenie dotyczące włączenia europejskich sieci referencyjnych do systemów opieki zdrowotnej państw członkowskich (dokument dostępny we wszystkich językach urzędowych UE oraz w języku norweskim)
- Załącznik do oświadczenia
Wnioski z posiedzeń i decyzje podjęte przez zarząd spisywane są w protokołach posiedzeń
Strategie wdrażania europejskich sieci referencyjnych
Opinia strategiczna w sprawie stowarzyszonych partnerów europejskich sieci referencyjnych
Stowarzyszeni partnerzy – Oświadczenie dotyczące definicji i kryteriów minimalnych
Stowarzyszeni partnerzy – Oświadczenie dotyczące harmonogramu wyznaczania stowarzyszonych partnerów
Stowarzyszeni partnerzy – Zasady dotyczące wygaśnięcia członkostwa
Oświadczenie na temat europejskich sieci referencyjnych i sektora przemysłu – wersja z 2016 r.

Strategie krajowe w obrębie UE

Niektóre kraje UE wdrażają przejrzyste strategie i kryteria postępowania w przypadku chorób rzadkich, w niewielkim stopniu rozpowszechnionych lub chorób złożonych, inne dopiero przygotowują się do przyjęcia konkretnej strategii i rozważają, w jaki sposób strategia ta powinna uwzględniać europejskie sieci referencyjne.

Poniżej przedstawiono linki do informacji o krajowych kryteriach i systemach stosowanych do zatwierdzania centrów wiedzy specjalistycznej i ewentualnych innych podmiotów świadczących usługi wysokospecjalistyczne. Takie krajowe strategie powinny przyczyniać się do promowania sieci na szczeblu krajowym, a także do ułatwiania wymiany najlepszych praktyk między państwami członkowskimi.

Austria	Włochy
Belgia	Łotwa
Bułgaria	Litwa
Chorwacja	Luksemburg
Cypr	Malta
Czechy	Holandia
Dania	Polska
Estonia	Portugalia
Finlandia	Rumunia
Francja	Słowacja
Niemcy	Słowenia
Grecja	Hiszpania
Węgry	Szwecja
Irlandia