Европейските референтни мрежи (ЕРМ) са трансгранични мрежи, обединяващи европейски болнични центрове с експертен опит и познания за справяне с редки, слабо разпространени и сложни заболявания и състояния, за които е необходимо високоспециализирано здравно обслужване.
ЕРМ дават възможност на специалистите в Европа да обсъждат случаи на пациенти, страдащи от редки, слабо разпространени и сложни заболявания, като предоставят съвети относно най-подходящата диагноза и най-доброто налично лечение.
Отделни пациенти не могат да се свързват пряко с ЕРМ. Със съгласието на пациента обаче доставчиците на здравно обслужване могат да обменят информация и да се консултират с подходящия член на ЕРМ съгласно националните здравни разпоредби.
Понастоящем в ЕС и Норвегия има 24 ЕРМ, създадени съгласно Директива 2011/24/ЕС за упражняване на правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване.
24-те европейски референтни мрежи
24-те ЕРМ започнаха да функционират през март 2017 г. и включваха 956 високоспециализирани здравни звена от 313 болници в 26 държави (25 държави от ЕС плюс Норвегия).
След първата покана за членство, публикувана на 30 септември 2019 г., към ЕРМ се присъединиха 620 нови члена.
Понастоящем ЕРМ обхващат основните групи редки, сложни и слабо разпространени заболявания. Към октомври 2025 г. ЕРМ включват 1606 специализирани центъра, които се намират в 375 болници в 27 държави членки и Норвегия.
| Списък на мрежите | |
|---|---|
| Endo-ERN | Европейска референтна мрежа по редки ендокринни заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERKNet | Европейска референтна мрежа по редки бъбречни заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERN BOND | Европейска референтна мрежа по редки заболявания на костите (информационен документ — уебсайт) |
| ERN CRANIO | Европейска референтна мрежа по черепно-лицеви аномалии и заболявания на ушите, носа и гърлото (УНГ) (информационен документ — уебсайт) |
| ERN EpiCARE | Европейска референтна мрежа по редки и сложни епилепсии (информационен документ — уебсайт) |
| ERN EURACAN | Европейска референтна мрежа по редки ракови заболявания при възрастните (солидни тумори) (информационен документ — уебсайт) |
| ERN eUROGEN | Европейска референтна мрежа по редки уроректогенитални заболявания и сложни състояния (информационен документ — уебсайт) |
| ERN EURO-NMD | Европейска референтна мрежа по редки невромускулни заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERN GENTURIS | Европейска референтна мрежа по редки синдроми на генетична предразположеност към тумори (информационен документ — уебсайт) |
| ERN GUARD-Heart | Европейска референтна мрежа по необичайни и редки сърдечни болести (информационен документ — уебсайт) |
| ERN PaedCan | Европейска референтна мрежа по ракови заболявания при децата (хематоонкология) (информационен документ — уебсайт) |
| ERN RARE-LIVER | Европейска референтна мрежа по редки хепатологични заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERN ReCONNET | Европейска референтна мрежа по редки заболявания на съединителната тъкан и мускулно-скелетни заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERN RITA | Европейска референтна мрежа по редки имунодефицитни, автовъзпалителни, автоимунни и педиатрични ревматични заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Европейска референтна мрежа по трансплантации при децата (информационен документ — уебсайт) |
| ERN-EuroBloodNet | Европейска референтна мрежа по редки хематологични заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERN-EYE | Европейска референтна мрежа по редки очни болести (информационен документ — уебсайт) |
| ERN-ITHACA | Европейска референтна мрежа по редки малформационни синдроми, интелектуални нарушения и други нарушения в неврологичното развитие (информационен документ — уебсайт) |
| ERN-LUNG | Европейска референтна мрежа по редки респираторни заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERN-RND | Европейска референтна мрежа по редки неврологични заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERN-Skin | Европейска референтна мрежа по редки, сложни и недиагностицирани кожни заболявания (информационен документ — уебсайт) |
| ERNICA | Европейска референтна мрежа по редки наследствени и вродени (храносмилателни и стомашно-чревни) аномалии (информационен документ — уебсайт) |
| MetabERN | Европейска референтна мрежа по наследствени метаболитни нарушения (информационен документ — уебсайт) |
| VASCERN | Европейска референтна мрежа по редки мултисистемни съдови заболявания (информационен документ — уебсайт) |
Инструмент за търсене
С помощта на инструмента за търсене на ЕРМ може лесно да се намери информация за европейските референтни мрежи, като например техните имена, местоположение, държави и клинични центрове.
Информацията в резултатите от търсене може да бъде филтрирана по имена на ЕРМ, държави и клинични центрове. Резултатите от търсенето включват:
- данни за всеки член на дадена ЕРМ
- клиничните центрове в рамките на ЕРМ по държави
- пълен списък на тези организации и местоположението им на картата, както и други данни.
Част от сайта е достъпна само за упълномощени потребители и понастоящем се управлява от Европейската комисия.
Създаване на ЕРМ
Процедурата и критериите за създаване на ЕРМ и за одобряване на членове са определени в законодателството на ЕС.
Европейската комисия отправи първата покана за представяне на предложения за членове на ЕРМ през 2016 г. През 2019 г. тя беше последвана от покана за присъединяване на нови членове към съществуващите 24 ЕРМ.
Как да станете член
Процедурата за членство включва няколко стъпки.
Структура на управление
ЕРМ се управляват от съвета на държавите членки и групата на координаторите.
Система за непрекъснат мониторинг и подобряване на качеството на ЕРМ
В правната рамка на ЕРМ са посочени целите, принципите и критериите за ЕРМ.
Рамката определя общия процес на прилагане, който включва извършване на оценка на ЕРМ.
Беше създадена стабилна система за непрекъснат мониторинг и оценка, която да помогне за изграждането на система за подобряване на качеството.
Работа на ЕРМ
ЕРМ извършват разнообразни дейности, които включват например:
- виртуални експертни обсъждания: европейските специалисти обсъждат случаи на пациенти с редки, слабо разпространени и сложни заболявания, като предоставят съвети относно диагностиката и лечението. Тези обсъждания се улесняват от системата за управление на клинични данни на пациентите (CPMS). Това е ИТ платформа, която се използва от 2017 г. насам и наскоро беше модернизирана, за да се подобрят удобството за ползване, сигурността и съответствието с ОРЗД (версия с отворен код CPMS 2.0);
- разработване на насоки за клинична практика: ЕРМ разработват, актуализират и оценяват насоки за клинична практика;
- дейности за обучение и образование: ЕРМ провеждат обучения и образователни курсове;
- регистри: ЕРМ поддържат регистри на редките заболявания;
- комуникация: ЕРМ осъществяват няколко инициативи за повишаване на осведомеността относно редките заболявания и услугите, които предоставят.
Оценка
Съгласно правната рамка на ЕРМ всички мрежи и техните членове трябва да се оценяват периодично, най-късно на всеки пет години след тяхното одобрение или след последната оценка.
Оценката трябва да бъде извършена от независим оценяващ орган, определен от Комисията.
Правна рамка
Всички правни документи, свързани с европейските референтни мрежи
