Europeiska referensnätverk är gränsöverskridande nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med sällsynta och svåra sjukdomar som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Europeiska referensnätverk fungerar som hjälpmedel för läkare vid diagnostisering och behandling av sällsynta och svåra sjukdomar.
Patientens behandlande läkare sköter kontakterna med nätverket. Med patientens samtycke kan läkare utbyta information med varandra och rådfråga specialister i nätverken i enlighet med nationell hälso- och sjukvårdslagstiftning.
Det finns för närvarande 24 tematiska europeiska referensnätverk i EU och Norge som inrättats genom direktiv 2011/24/EU om patienträttigheter vid gränsöverskridande hälso- och sjukvård.
De 24 europeiska referensnätverken
De 24 nätverken lanserades i mars 2017 och omfattade 956 högspecialiserade vårdinrättningar vid 313 sjukhus i 26 länder (25 EU-länder plus Norge).
Efter den första inbjudan till nya medlemmar den 30 september 2019 anslöt sig ytterligare 620 vårdgivare.
De europeiska nätverken omfattar i nuläget de viktigaste grupperna av sällsynta och svåra sjukdomar. Från och med 2024 omfattar de europeiska referensnätverken 1 619 specialiserade vårdinrättningar vid 382 sjukhus i EU:s 27 medlemsländer samt Norge.
| Förteckning över nätverk | |
|---|---|
| Endo-ERN | Endokrina sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERKNet | Njursjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN BOND | Skelettsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN CRANIO | Kraniofaciala diagnoser och öron–näsa–halssjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN EpiCARE | Epilepsi (faktablad – webbplats) |
| ERN EURACAN | Cancer hos vuxna (solida tumörer) (faktablad – webbplats) |
| ERN eUROGEN | Urogenitala diagnoser (faktablad – webbplats) |
| ERN EURO-NMD | Neuromuskulära sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN GENTURIS | Ärftliga cancersyndrom (faktablad – webbplats) |
| ERN GUARD-HEART | Hjärtsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN PaedCan | Barncancer (hematologi–onkologi) (faktablad – webbplats) |
| ERN RARE-LIVER | Leversjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN ReCONNET | Bindvävssjukdomar och muskuloskeletala sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN RITA | Immunbristsjukdomar, autoinflammatoriska och autoimmuna sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Transplantation på barn (faktablad – webbplats) |
| ERN-EuroBloodNet | Blodsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN-EYE | Ögonsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN-ITHACA | Sällsynta syndrom med missbildningar och utvecklingsstörning (faktablad – webbplats) |
| ERN-LUNG | Lungsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN-RND | Neurologiska sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN-Skin | Sällsynta, svåra och odiagnostiserade hudsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERNICA | Ärftliga och medfödda diagnoser (mag- och tarmsjukdomar) (faktablad – webbplats) |
| MetabERN | Medfödda metabola sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| VASCERN | Multisystemiska kärlsjukdomar (faktablad – webbplats) |
Sökverktyg
Uppgifterna om de europeiska referensnätverken är inlagda i ett sökverktyg som gör det lätt att hitta information om de europeiska referensnätverken, som vad de heter, i vilka länder och vid vilka kliniker de finns.
Sökresultaten kan filtreras efter namn, land och vårdinrättning. Sökresultaten omfattar
- uppgifter om varje nätverksmedlem
- uppgifter om kliniker inom de europeiska referensnätverken i varje land
- en fullständig, detaljerad förteckning, en vägbeskrivning och övrig relevant information.
Vissa uppgifter sköts i nuläget av kommissionen och är bara tillgängliga för auktoriserade användare.
Regler för europeiska referensnätverk
EU:s lagstiftning reglerar hur man inrättar ett europeiskt nätverk och godkänner medlemmarna.
EU-kommissionen genomförde en första inbjudan att lämna förslag för nätverkens medlemmar 2016, och följde 2019 upp med en inbjudan till nya medlemmar att ansluta sig till de 24 nätverken.
Hur blir man medlem?
Ansökningsprocessen sker i flera steg.
Ledningsstruktur
En styrelse av medlemsstater och nätverkens samordningsgrupp ansvarar för de europeiska referensnätverkens ledning.
Kontinuerlig övervakning och system för kvalitetsförbättring
Den rättsliga ramen för de europeiska referensnätverken beskriver nätverkens mål, principer och kriterier.
Den beskriver hur de europeiska referensnätverken ska bedömas och utvärderas.
Ett solitt och fortlöpande system för övervakning och bedömning har inrättats för att skapa ett system för kvalitetsförbättring.
Referensnätverkens verksamhet
- Ordnar virtuella diskussioner mellan specialister i Europa om sällsynta och svåra sjukdomar och rådgivning om bästa diagnos och behandling.
- Tar fram, uppdaterar och bedömer riktlinjer, anordnar utbildning och utvecklar kvalitetsregister.
Utvärdering av de europeiska referensnätverken
Den rättsliga ramen fastställer att alla nätverk och nätverksmedlemmar ska utvärderas med jämna mellanrum, senast vart femte år efter godkännandet eller den senaste utvärderingen.
Utvärderingen måste genomföras av ett oberoende utvärderingsorgan som utses av kommissionen.
Rättslig ram
Alla rättsliga dokument om de europeiska referensnätverken.
