Europeiska referensnätverk är gränsöverskridande nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med sällsynta och svåra sjukdomar som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
Europeiska referensnätverk fungerar som hjälpmedel för läkare vid diagnostisering och behandling av sällsynta och svåra sjukdomar.
Patientens behandlande läkare sköter kontakterna med nätverket. Med patientens samtycke kan läkare utbyta information med varandra och rådfråga specialister i nätverken i enlighet med nationell hälso- och sjukvårdslagstiftning.
Det finns för närvarande 24 tematiska europeiska referensnätverk i EU och Norge som inrättats genom direktiv 2011/24/EU om patienträttigheter vid gränsöverskridande hälso- och sjukvård.
De 24 europeiska referensnätverken
De 24 nätverken lanserades i mars 2017 och omfattade 956 högspecialiserade vårdinrättningar vid 313 sjukhus i 26 länder (25 EU-länder plus Norge).
Efter den första inbjudan till nya medlemmar den 30 september 2019 anslöt sig ytterligare 620 vårdgivare.
De europeiska nätverken omfattar i nuläget de viktigaste grupperna av sällsynta och svåra sjukdomar. Från och med 2024 omfattar de europeiska referensnätverken 1 619 specialiserade vårdinrättningar vid 382 sjukhus i EU:s 27 medlemsländer samt Norge.
| Förteckning över nätverk | |
|---|---|
| Endo-ERN | Sällsynta endokrina sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERKNet | Sällsynta njursjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN BOND | Sällsynta skelettsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN CRANIO | Sällsynta kraniofaciala diagnoser och öron–näsa–halssjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN EpiCARE | Sällsynta och komplexa former av epilepsi (faktablad – webbplats) |
| ERN EURACAN | Sällsynta cancersjukdomar hos vuxna (solida tumörer) (faktablad – webbplats) |
| ERN eUROGEN | Sällsynta urogenitala diagnoser (faktablad – webbplats) |
| ERN EURO-NMD | Sällsynta neuromuskulära sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN GENTURIS | Ärftliga tumörrisksyndrom (faktablad – webbplats) |
| ERN GUARD-Heart | Sällsynta hjärtsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN PaedCan | Barncancer (hematologi–onkologi) (faktablad – webbplats) |
| ERN RARE-LIVER | Sällsynta leversjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN ReCONNET | Sällsynta komplexa bindvävssjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN RITA | Sällsynta immunbrist- och immunologiska sjukdomar och reumatiska barnsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Transplantationer hos barn (faktablad – webbplats) |
| ERN-EuroBloodNet | Sällsynta blodsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN-EYE | Sällsynta ögonsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN-ITHACA | Sällsynta syndrom med missbildningar och utvecklingsstörning (faktablad – webbplats) |
| ERN-LUNG | Sällsynta lungsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN-RND | Sällsynta neurologiska sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERN-Skin | Sällsynta hudsjukdomar (faktablad – webbplats) |
| ERNICA | Sällsynta gastrointestinala diagnoser (faktablad – webbplats) |
| MetabERN | Sällsynta medfödda metabola sjukdomar (faktablad – webbplats) |
| VASCERN | Sällsynta kärlsjukdomar (faktablad – webbplats) |
Sökverktyg
Uppgifterna om de europeiska referensnätverken är inlagda i ett sökverktyg som gör det lätt att hitta information om de europeiska referensnätverken, som vad de heter, i vilka länder och vid vilka vårdinrättningar de finns.
Sökresultaten kan filtreras efter namn, land och vårdinrättning. Sökresultaten omfattar
- uppgifter om varje nätverksmedlem
- uppgifter om vårdinrättningar inom de europeiska referensnätverken i varje land
- en fullständig, detaljerad förteckning, en vägbeskrivning och övrig relevant information.
Vissa uppgifter sköts i nuläget av kommissionen och är bara tillgängliga för auktoriserade användare.
Hur inrättas europeiska referensnätverk?
EU:s lagstiftning reglerar hur man inrättar ett europeiskt nätverk och godkänner medlemmarna.
EU-kommissionen genomförde en första inbjudan att lämna förslag för nätverkens medlemmar 2016, och följde 2019 upp med en inbjudan till nya medlemmar att ansluta sig till de 24 nätverken.
Hur blir man medlem?
Ansökningsprocessen sker i flera steg.
Ledningsstruktur
En styrelse av medlemsstater och nätverkens samordningsgrupp ansvarar för de europeiska referensnätverkens ledning.
Kontinuerlig övervakning och system för kvalitetsförbättring
Den rättsliga ramen för de europeiska referensnätverken beskriver nätverkens mål, principer och kriterier.
Den beskriver hur de europeiska referensnätverken ska bedömas och utvärderas.
Ett solitt och fortlöpande system för övervakning och bedömning har inrättats för att skapa ett system för kvalitetsförbättring.
Vad gör referensnätverken?
Exempel på nätverkens uppgifter:
- Virtuella expertdiskussioner: europeiska specialister diskuterar patienter med sällsynta, sällan förekommande och komplexa sjukdomar och ger råd om diagnos och behandling. Dessa diskussioner underlättas av CPMS (Clinical Patients Management System), en it-plattform som funnits sedan 2017 och som nyligen uppgraderats för att bli mer användarvänlig, säker, kompatibel med den allmänna dataskyddsförordningen och version med öppen källkod, CPMS (2.0).
- Riktlinjer för klinisk praxis: de europeiska referensnätverken utvecklar, uppdaterar och utvärderar riktlinjer för klinisk praxis.
- Utbildning: de europeiska referensnätverken tillhandahåller utbildningskurser.
- Register: de europeiska referensnätverken arbetar med register över sällsynta sjukdomar.
- Information: de europeiska referensnätverken genomför ett flertal initiativ för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och tjänster som de tillhandahåller.
Utvärdering
Den rättsliga ramen fastställer att alla nätverk och nätverksmedlemmar ska utvärderas med jämna mellanrum, senast vart femte år efter godkännandet eller den senaste utvärderingen.
Utvärderingen måste genomföras av ett oberoende utvärderingsorgan som utses av kommissionen.
Rättslig ram
Alla rättsliga dokument om de europeiska referensnätverken.
