De europæiske netværk af referencecentre (ERN'er) er grænseoverskridende netværk, der samler europæiske hospitaler med ekspertise i at tackle sjældne sygdomme, sygdomme med lav prævalens og komplekse sygdomme og lidelser, der kræver højt specialiseret sundhedspleje.
ERN'er gør det muligt for specialister i Europa at drøfte tilfælde, hvor patienter er ramt af sjældne sygdomme, sygdomme med lav prævalens og komplekse sygdomme, og rådgive om den mest hensigtsmæssige diagnosticering og den bedste behandling.
Den enkelte patient har ikke direkte adgang til ERN'er. Med patientens samtykke kan sundhedstjenesteyderne imidlertid udveksle oplysninger og konsultere det relevante ERN-medlem i henhold til de nationale sundhedsforskrifter.
Der er i øjeblikket oprettet 24 ERN'er i EU og Norge i henhold til direktiv 2011/24/EU om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser.
De 24 europæiske netværk af referencecentre
De 24 ERN'er blev lanceret i marts 2017 og omfattede 956 højt specialiserede sundhedscentre fra 313 hospitaler i 26 lande (25 EU-medlemslande plus Norge).
Efter den første indkaldelse af nye medlemmer den 30. september 2019 henvendte 620 ansøgere sig.
ERN'erne dækker i øjeblikket de vigtigste klynger af sjældne sygdomme, komplekse sygdomme og sygdomme med lav prævalens. Fra 2024 omfatter ERN'erne 1.619 specialiserede centre på 382 hospitaler i 27 medlemslande og Norge.
Liste over netværk | |
---|---|
Endo-ERN | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne endokrine sygdomme (Faktablad – Website) |
ERKNet | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne nyresygdomme (Faktablad – Website) |
ERN BOND | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne knoglelidelser (Faktablad – Website) |
ERN CRANIO | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne kraniofaciale misdannelser og øre-næse-hals-lidelser (Faktablad – Website) |
ERN EpiCARE | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne og komplekse tilfælde af epilepsi (Faktablad – Website) |
ERN EURACAN | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne tilfælde af kræft med solide tumorer (Faktablad – Website) |
ERN eUROGEN | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne urogenitale sygdomme og komplekse lidelser (Faktablad – Website) |
ERN EURO-NMD | Det europæiske netværk af referencecentre inden for neuromuskulære sygdomme (Faktablad – Website) |
ERN GENTURIS | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne tilfælde af genetisk tumorrisikosyndrom (Faktablad – Website) |
ERN GUARD-HEART | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne hjertesygdomme (Faktablad – Website) |
ERN PaedCan | Det europæiske netværk af referencecentre inden for kræft hos børn (hæmatoonkologi) (Faktablad – Website) |
ERN RARE-LIVER | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne leversygdomme (Faktablad – Website) |
ERN ReCONNET | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne bindevævs- og muskelskeletsygdomme Faktablad – Website) |
ERN RITA | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne immundefekt og autoinflammatoriske og autoimmune sygdomme (Faktablad – Website) |
ERN TRANSPLANT-CHILD | Det europæiske netværk af referencecentre inden for transplantationer hos børn (Faktablad – Website) |
ERN-EuroBloodNet | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne blodsygdomme (Faktablad – Website) |
ERN-EYE | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne øjensygdomme (Faktablad – Website) |
ERN-ITHACA | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne misdannelser, mentale forstyrrelser og andre forstyrrelser i nervesystemets udvikling (Faktablad — Website) |
ERN-LUNG | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne lungesygdomme (Faktablad – Website) |
ERN-RND | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne nervesygdomme (Faktablad – Website) |
ERN-Skin | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne, komplekse og udiagnosticerede hudsygdomme (Faktablad – Website) |
ERNICA | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne arvelige og medfødte (fordøjelses- og gastrointestinale) anomalier (Faktablad — Website) |
MetabERN | Det europæiske netværk af referencecentre inden for arvelige stofskifteforstyrrelser (Faktablad – Website) |
VASCERN | Det europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne multisystemiske karsygdomme (Faktablad - Website) |
Søgeværktøj
ERN-søgeværktøjet gør det let at finde oplysninger om de europæiske netværk af referencecentre, f.eks. ERN-navne, steder, lande og kliniske centre.
Oplysningerne i søgeresultaterne kan sorteres efter ERN-navn, land og klinisk center. Søgeresultaterne omfatter:
- oplysninger om medlemmerne af det enkelte ERN
- ERN'ernes kliniske centre i det enkelte land
- en fuldstændig liste med nærmere oplysninger og disse organisationers placering på kortet samt andre relevante oplysninger.
Der er et begrænset område til rådighed for autoriserede brugere, som Europa-Kommissionen i øjeblikket forvalter.
Etablering af et ERN
EU-lovgivningen fastsætter processen og kriterierne for oprettelse af et ERN og godkendelse af medlemmer.
Europa-Kommissionen gennemførte den første indkaldelse af forslag til medlemmer af ERN'er i 2016, som i 2019 blev efterfulgt af en indkaldelse af nye medlemmer til de eksisterende 24 ERN'er.
Sådan bliver du medlem
Optagelsesprocessen består af flere trin.
Ledelsesstruktur
Rådet af medlemsstater og koordinatorgruppen varetager forvaltningen af ERN'erne.
System til løbende overvågning og forbedring af kvaliteten
Målene, principperne og kriterierne for ERN'erne er fastsat i den retlige ramme for ERN'er.
Rammen fastsætter den almindelige gennemførelsesproces, som omfatter vurdering og evaluering af ERN'erne.
Der blev oprettet et robust system til løbende overvågning og vurdering for at hjælpe med at opbygge et system for kvalitetsforbedring.
ERN'ernes arbejde
ERN'ernes arbejde er forskelligartet og omfatter f.eks.:
- virtuelle drøftelser af tilfælde, hvor patienter er ramt af sjældne sygdomme, sygdomme med lav prævalens og komplekse sygdomme, og rådgive om den mest hensigtsmæssige diagnosticering og den bedste behandling.
- udvikling, ajourføring og evaluering af retningslinjer for klinisk praksis, tilvejebringelse af uddannelse og kurser samt udvikling af registre.
Evaluering af ERN'erne
I henhold til ERN'ernes retlige ramme skal alle netværk og deres medlemmer evalueres regelmæssigt, senest hvert femte år efter deres godkendelse eller sidste evaluering.
Evalueringen skal foretages af et uafhængigt evalueringsorgan, der udpeges af Kommissionen.
Retlig ramme
Alle juridiske dokumenter vedrørende de europæiske netværk af referencecentre