Gå til hovedindholdet
Public Health

Europæiske netværk af referencecentre

De europæiske netværk af referencecentre (ERN'er) er grænseoverskridende netværk, der samler europæiske hospitaler med ekspertise i at tackle sjældne sygdomme, sygdomme med lav prævalens og komplekse sygdomme og lidelser, der kræver højt specialiseret sundhedspleje. 

ERN'er gør det muligt for specialister i Europa at drøfte tilfælde, hvor patienter er ramt af sjældne sygdomme, sygdomme med lav prævalens og komplekse sygdomme, og rådgive om den mest hensigtsmæssige diagnosticering og den bedste behandling.

Den enkelte patient har ikke direkte adgang til ERN'er. Med patientens samtykke kan sundhedstjenesteyderne imidlertid udveksle oplysninger og konsultere det relevante ERN-medlem i henhold til de nationale sundhedsforskrifter.

Der er i øjeblikket oprettet 24 ERN'er i EU og Norge i henhold til direktiv 2011/24/EU om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser. 

De 24 europæiske netværk af referencecentre

De 24 ERN'er blev lanceret i marts 2017 og omfattede 956 højt specialiserede sundhedscentre fra 313 hospitaler i 26 lande (25 EU-medlemslande plus Norge). 

Efter den første indkaldelse af nye medlemmer den 30. september 2019 henvendte 620 ansøgere sig.

ERN'erne dækker i øjeblikket de vigtigste klynger af sjældne sygdomme, komplekse sygdomme og sygdomme med lav prævalens. Fra 2024 omfatter ERN'erne 1.619 specialiserede centre på 382 hospitaler i 27 medlemslande og Norge.

 

Liste over netværk
Endo-ERNDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne endokrine sygdomme (FaktabladWebsite)
ERKNetDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne nyresygdomme (FaktabladWebsite)
ERN BONDDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne knoglelidelser (FaktabladWebsite)
ERN CRANIODet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne kraniofaciale misdannelser og øre-næse-hals-lidelser (FaktabladWebsite)
ERN EpiCAREDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne og komplekse tilfælde af epilepsi (FaktabladWebsite)
ERN EURACANDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne tilfælde af kræft med solide tumorer (FaktabladWebsite)
ERN eUROGENDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne urogenitale sygdomme og komplekse lidelser (FaktabladWebsite)
ERN EURO-NMDDet europæiske netværk af referencecentre inden for neuromuskulære sygdomme (FaktabladWebsite)
ERN GENTURISDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne tilfælde af genetisk tumorrisikosyndrom (FaktabladWebsite)
ERN GUARD-HEARTDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne hjertesygdomme (FaktabladWebsite)
ERN PaedCanDet europæiske netværk af referencecentre inden for kræft hos børn (hæmatoonkologi) (FaktabladWebsite)
ERN RARE-LIVERDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne leversygdomme (FaktabladWebsite)
ERN ReCONNETDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne bindevævs- og muskelskeletsygdomme FaktabladWebsite)
ERN RITADet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne immundefekt og autoinflammatoriske og autoimmune sygdomme (FaktabladWebsite)
ERN TRANSPLANT-CHILDDet europæiske netværk af referencecentre inden for transplantationer hos børn (FaktabladWebsite)
ERN-EuroBloodNetDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne blodsygdomme (FaktabladWebsite)
ERN-EYEDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne øjensygdomme (FaktabladWebsite)
ERN-ITHACADet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne misdannelser, mentale forstyrrelser og andre forstyrrelser i nervesystemets udvikling (FaktabladWebsite)
ERN-LUNGDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne lungesygdomme (FaktabladWebsite)
ERN-RNDDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne nervesygdomme (FaktabladWebsite)
ERN-SkinDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne, komplekse og udiagnosticerede hudsygdomme (FaktabladWebsite)
ERNICADet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne arvelige og medfødte (fordøjelses- og gastrointestinale) anomalier (FaktabladWebsite)
MetabERNDet europæiske netværk af referencecentre inden for arvelige stofskifteforstyrrelser (FaktabladWebsite)
VASCERNDet europæiske netværk af referencecentre inden for sjældne multisystemiske karsygdomme (Faktablad - Website)

Søgeværktøj

ERN-søgeværktøjet gør det let at finde oplysninger om de europæiske netværk af referencecentre, f.eks. ERN-navne, steder, lande og kliniske centre.

Oplysningerne i søgeresultaterne kan sorteres efter ERN-navn, land og klinisk center. Søgeresultaterne omfatter:

  • oplysninger om medlemmerne af det enkelte ERN 
  • ERN'ernes kliniske centre i det enkelte land
  • en fuldstændig liste med nærmere oplysninger og disse organisationers placering på kortet samt andre relevante oplysninger.

Der er et begrænset område til rådighed for autoriserede brugere, som Europa-Kommissionen i øjeblikket forvalter.

Etablering af et ERN

EU-lovgivningen fastsætter processen og kriterierne for oprettelse af et ERN og godkendelse af medlemmer.

Europa-Kommissionen gennemførte den første indkaldelse af forslag til medlemmer af ERN'er i 2016, som i 2019 blev efterfulgt af en indkaldelse af nye medlemmer til de eksisterende 24 ERN'er.

Sådan bliver du medlem

Optagelsesprocessen består af flere trin. 

Ledelsesstruktur

Rådet af medlemsstater og koordinatorgruppen varetager forvaltningen af ERN'erne.

System til løbende overvågning og forbedring af kvaliteten

Målene, principperne og kriterierne for ERN'erne er fastsat i den retlige ramme for ERN'er. 

Rammen fastsætter den almindelige gennemførelsesproces, som omfatter vurdering og evaluering af ERN'erne.

Der blev oprettet et robust system til løbende overvågning og vurdering for at hjælpe med at opbygge et system for kvalitetsforbedring. 

ERN'ernes arbejde

ERN'ernes arbejde er forskelligartet og omfatter f.eks.:

  • virtuelle drøftelser af tilfælde, hvor patienter er ramt af sjældne sygdomme, sygdomme med lav prævalens og komplekse sygdomme, og rådgive om den mest hensigtsmæssige diagnosticering og den bedste behandling. 
  • udvikling, ajourføring og evaluering af retningslinjer for klinisk praksis, tilvejebringelse af uddannelse og kurser samt udvikling af registre.

Evaluering af ERN'erne

I henhold til ERN'ernes retlige ramme skal alle netværk og deres medlemmer evalueres regelmæssigt, senest hvert femte år efter deres godkendelse eller sidste evaluering. 

Evalueringen skal foretages af et uafhængigt evalueringsorgan, der udpeges af Kommissionen.

Retlig ramme

Alle juridiske dokumenter vedrørende de europæiske netværk af referencecentre