Las redes europeas de referencia (RER) son redes transfronterizas que agrupan centros hospitalarios europeos de referencia con conocimientos especializados para hacer frente a las enfermedades y afecciones raras, de baja prevalencia y complejas que requieren una asistencia sanitaria altamente especializada.
Las RER permiten que los especialistas de Europa examinen los casos de pacientes afectados por enfermedades raras, de baja prevalencia y complejas, y proporcionen asesoramiento respecto del diagnóstico más adecuado y los mejores tratamientos disponibles.
Los pacientes no pueden acceder directamente a las RER por sí mismos; sin embargo, con su consentimiento, los prestadores de asistencia sanitaria pueden intercambiar información y consultar a los miembros de las RER pertinentes con arreglo a la normativa sanitaria nacional.
Actualmente existen en toda la UE y Noruega 24 RER, que se crearon en virtud de la Directiva 2011/24/UE, relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza.
Las 24 redes europeas de referencia
Las 24 RER se pusieron en marcha en marzo de 2017, con 956 unidades sanitarias altamente especializadas pertenecientes a 313 hospitales de 26 países (25 Estados miembros de la UE y Noruega).
Tras la primera convocatoria de adhesión de nuevos miembros, que tuvo lugar el 30 de septiembre de 2019, se unieron 620 candidatos.
Las RER cubren actualmente los principales grupos de enfermedades raras, complejas y de baja prevalencia. En 2024, las RER comprenden 1 619 centros especializados en 382 hospitales de los 27 Estados miembros y Noruega.
| Lista de redes | |
|---|---|
| Endo-ERN | Red europea de referencia en materia de enfermedades endocrinas raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERKNet | Red europea de referencia en materia de enfermedades renales raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN BOND | Red europea de referencia en materia de enfermedades óseas raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN CRANIO | Red europea de referencia en materia de anomalías craneofaciales y trastornos otorrinolaríngeos (ORL) raros (ficha informativa y sitio web) |
| ERN EpiCARE | Red europea de referencia en materia de epilepsias raras y complejas (ficha informativa y sitio web) |
| ERN EURACAN | Red europea de referencia en materia de tumores cancerígenos sólidos raros en adultos (ficha informativa y sitio web) |
| ERN eUROGEN | Red europea de referencia en materia de enfermedades y trastornos urogenitales raros y complejos (ficha informativa y sitio web) |
| ERN EURO-NMD | Red europea de referencia en materia de enfermedades neuromusculares (ficha informativa y sitio web) |
| ERN GENTURIS | Red europea de referencia en materia de síndromes raros de riesgo tumoral genético (ficha informativa y sitio web) |
| ERN GUARD-HEART | Red europea de referencia en materia de enfermedades cardíacas poco comunes y raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN PaedCan | Red europea de referencia en materia de cáncer infantil (hemato-oncología) (ficha informativa y sitio web) |
| ERN RARE-LIVER | Red europea de referencia en materia de enfermedades hepáticas raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN ReCONNET | Red europea de referencia en materia de enfermedades del tejido conjuntivo y musculoesqueléticas raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN RITA | Red europea de referencia en materia de inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunitarias raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Red europea de referencia en materia de trasplantes infantiles (ficha informativa y sitio web) |
| ERN-EuroBloodNet | Red europea de referencia en materia de enfermedades hematológicas raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN-EYE | Red europea de referencia en materia de enfermedades oculares raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN-ITHACA | Red europea de referencia en materia de síndromes de malformación, trastornos intelectuales y otros trastornos del desarrollo neurológico raros (ficha informativa y sitio web) |
| ERN-LUNG | Red europea de referencia en materia de enfermedades respiratorias raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN-RND | Red europea de referencia en materia de enfermedades neurológicas raras (ficha informativa y sitio web) |
| ERN-Skin | Red europea de referencia en materia de trastornos dermatológicos raros, complejos y no diagnosticados (ficha informativa y sitio web) |
| ERNICA | Red europea de referencia en materia de anomalías (digestivas y gastrointestinales) hereditarias y congénitas raras (ficha informativa y sitio web) |
| MetabERN | Red europea de referencia en materia de trastornos metabólicos hereditarios (ficha informativa y sitio web) |
| VASCERN | Red europea de referencia en materia de enfermedades vasculares multisistémicas raras (ficha informativa y sitio web) |
Herramienta de búsqueda
La herramienta de búsqueda de RER permite encontrar fácilmente información sobre las redes europeas de referencia, como nombres, lugares, países y centros clínicos.
La información de los resultados de búsqueda puede filtrarse por nombre de RER, país y centro clínico. Los resultados de búsqueda incluyen:
- los datos sobre los miembros de cada RER;
- los centros clínicos de las RER por país;
- una lista detallada completa y la ubicación de estas organizaciones en el mapa, además de otros detalles pertinentes.
Existe un espacio reservado para los usuarios autorizados, que actualmente está gestionado por la Comisión Europea.
Crear una RER
La legislación de la UE establece el proceso y los criterios para crear una RER y aprobar a sus miembros.
La Comisión Europea organizó en 2016 una primera convocatoria de propuestas de miembros para las RER, a la que siguió otra convocatoria en 2019 para que se adhirieran nuevos miembros a las 24 RER existentes.
Cómo ser miembro
El proceso de adhesión consta de varias etapas.
Estructura de gobernanza
El Consejo de Estados miembros y el Grupo de Coordinadores garantizan la gobernanza de las RER.
Sistema continuo de seguimiento y mejora de la calidad de las RER
El marco jurídico de las RER establece los objetivos, principios y criterios de estas.
El marco define el proceso general de ejecución, que abarca la evaluación, valoración y evaluación de las RER.
Se estableció un sistema de seguimiento y evaluación sólido y continuo para ayudar a crear un sistema de mejora de la calidad.
Labor de las RER
El trabajo que desempeñan las RER es diverso y comprende, por ejemplo:
- la organización de diálogos virtuales entre especialistas de Europa para examinar los casos de pacientes afectados por enfermedades raras, de baja prevalencia y complejas, y proporcionar asesoramiento respecto del diagnóstico más adecuado y los mejores tratamientos disponibles;
- el desarrollo, la actualización y la evaluación de las directrices sobre prácticas clínicas; la impartición de cursos de formación y educación, y la elaboración de registros.
Evaluación de las RER
El marco jurídico de las RER establece que deberán evaluarse periódicamente todas las redes y sus miembros, a más tardar cada cinco años después de su aprobación o de la última evaluación.
La evaluación debe ser realizada por un organismo de evaluación independiente designado por la Comisión.
Marco jurídico
Todos los documentos jurídicos relacionados con las redes europeas de referencia