Evropské referenční sítě (ERN) jsou přeshraniční sítě sdružující odborná zdravotnická pracoviště nemocnic, která spolupracují s cílem nacházet řešení pro léčbu vzácných, málo rozšířených a komplexních onemocnění a onemocnění vyžadujících vysoce specializovanou zdravotní péči.
Sítě ERN odborníkům v Evropě umožňují spolu hovořit o případech pacientů trpících vzácným onemocněním, onemocněním s nízkou prevalencí a komplexním onemocněním a poskytovat poradenství ohledně nejvhodnější diagnózy a nejlepší dostupné léčby.
Jednotliví pacienti nemají k evropským referenčním sítím přímý přístup. S jejich souhlasem si však poskytovatelé zdravotní péče mohou vyměňovat příslušné údaje a konzultovat je s příslušným členem ERN v souladu s vnitrostátními zdravotními předpisy.
V současné době existuje v celé EU a Norsku 24 evropských referenčních sítí vytvořených podle směrnice 2011/24/EU o právech pacientů v přeshraniční zdravotní péči.
24 evropských referenčních sítí
Činnost současných 24 evropských referenčních sítí byla zahájena v březnu 2017. V té době bylo členy ERN celkem 956 vysoce specializovaných zdravotnických oddělení z 313 nemocnic z 26 zemí (z tehdejších 25 členských států EU a Norska).
V návaznosti na první výzvu pro nové zájemce o členství vyhlášenou 30. září 2019 se k ERN připojilo 620 žadatelů.
Stávající evropské referenční sítě pokrývají hlavní skupiny vzácných, komplexních a nízkoprevalenčních onemocnění. Od roku 2024 zahrnují 1619 specializovaných středisek v 382 nemocnicích ve 27 členských státech a Norsku.
| Seznam sítí | |
|---|---|
| Endo-ERN | Evropská referenční síť pro vzácná endokrinní onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERKNet | Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění ledvin (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN BOND | Evropská referenční síť pro vzácná kostní onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN CRANIO | Evropská referenční síť pro vzácné kraniofaciální anomálie a vzácná ušní, nosní a krční onemocnění (ENT) (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN EpiCARE | Evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN EURACAN | Evropská referenční síť pro vzácná nádorová onemocnění dospělých (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN eUROGEN | Evropská referenční síť pro vzácné urogenitální poruchy a onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN EURO-NMD | Evropská referenční síť pro neuromuskulární choroby (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN GENTURIS | Evropská referenční síť pro vzácné hereditární nádorové syndromy (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN GUARD-HEART | Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění srdce (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN PaedCan | Evropská referenční síť pro rakovinu u dětí (hematoonkologická onemocnění) (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN RARE-LIVER | Evropská referenční síť pro vzácná hepatologická onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN ReCONNET | Evropská referenční síť pro vzácné nemoci pojivové tkáně a muskuloskeletální onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN RITA | Evropská referenční síť pro vzácná imunodeficitní, autoinflamatorní a autoimunitní onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Evropská referenční síť pro transplantace u dětí (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN-EuroBloodNet | Evropská referenční síť pro vzácná hematologická onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN-EYE | Evropská referenční síť pro vzácná oční onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN-ITHACA | Evropská referenční síť pro vzácné malformační syndromy, intelektuální a jiné poruchy rozvoje nervové soustavy (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN-LUNG | Evropská referenční síť pro vzácná respirační onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN-RND | Evropská referenční síť pro vzácná neurologická onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERN-Skin | Evropská referenční síť pro vzácná, komplexní a nediagnostikovaná kožní onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
| ERNICA | Evropská referenční síť pro vzácné dědičné poruchy a vrozené (digestivní a gastrointestinální) vady (infopřehled – internetové stránky) |
| MetabERN | Evropská referenční síť pro dědičné poruchy metabolismu (infopřehled – internetové stránky) |
| VASCERN | Evropská referenční síť pro vzácná multisystemická vaskulární onemocnění (infopřehled – internetové stránky) |
Nástroj pro vyhledávání
Nástroj pro vyhledávání ERN umožňuje nalézt snadno informace, jako je název ERN, umístění, země a její klinická střediska atp.
Informace ve výsledcích vyhledávání lze filtrovat podle názvu ERN, země a klinických center. Výsledky vyhledávání zahrnují:
- údaje o jednotlivých členech sítě
- klinická střediska sítě v jednotlivých zemích
- úplný podrobný seznam a umístění těchto středisek na mapě, včetně dalších relevantních informací
Pro oprávněné uživatele je rovněž k dispozici vyhrazená oblast, kterou v současné době spravuje Evropská komise.
Zřízení sítě ERN
Právní předpisy EU stanoví postup a kritéria pro zřízení evropské referenční sítě a schvalování jejích členů.
První výzvu k předkládání návrhů na členství evropských referenčních sítí uspořádala Evropská komise v roce 2016 a v roce 2019 vyzvala nové členy, aby se připojili ke stávajícím 24 sítím.
Jak se stát členem
Získání členství zahrnuje několik kroků.
Správní struktura
Správu evropských referenčních sítí zajišťuje Rada členských států a Skupina koordinátorů.
Systém průběžného sledování a zlepšování kvality ERN
Právní rámec pro evropské referenční sítě stanoví jejich cíle, zásady a kritéria.
Dále vymezuje obecný proces provádění, který zahrnuje posouzení a hodnocení evropských referenčních sítí.
Kromě toho byl zřízen spolehlivý a nepřetržitý systém monitorování a hodnocení, který má pomoci vytvořit systém ke zlepšování kvality.
Činnost sítí ERN
Činnost evropských referenčních sítí je různorodá a zahrnuje například:
- virtuální diskuse mezi odborníky v Evropě s cílem projednat případy pacientů trpících vzácným onemocněním, onemocněním s nízkou prevalencí či komplexním onemocněním a poskytnout poradenství ohledně nejvhodnější diagnózy a nejlepší dostupné léčby.
- vypracování, aktualizace a hodnocení pokynů týkajících se klinické praxe, zajišťování kurzů odborné přípravy a vzdělávání a práce na registrech.
Hodnocení sítí ERN
Právní rámec evropských referenčních sítí stanoví, že všechny sítě a jejich členové podléhají pravidelnému hodnocení, a to nejpozději každých pět let po jejich schválení nebo posledním hodnocení.
Hodnocení musí provést nezávislý hodnotící orgán jmenovaný Komisí.
Právní rámec
Všechny právní dokumenty týkající se evropských referenčních sítí