Evropske referenčne mreže so čezmejne mreže, ki združujejo evropske bolnišnične strokovne in referenčne centre za spopadanje z redkimi boleznimi, boleznimi z nizko prevalenco in kompleksnimi boleznimi ter stanji, ki zahtevajo visoko specializirano zdravstveno varstvo.
Evropske referenčne mreže specialistom v Evropi omogočajo, da razpravljajo o primerih pacientov z redkimi boleznimi, boleznimi z nizko prevalenco in kompleksnimi boleznimi ter svetujejo glede najustreznejše diagnoze in najboljšega razpoložljivega zdravljenja.
Posamezni pacienti nimajo neposrednega dostopa do evropskih referenčnih mrež. Vendar lahko izvajalci zdravstvene dejavnosti s privolitvijo pacienta izmenjujejo informacije in se posvetujejo z ustreznim članom mreže v skladu z nacionalnimi zdravstvenimi predpisi.
Trenutno je v EU in na Norveškem 24 evropskih referenčnih mrež, ustanovljenih na podlagi Direktive 2011/24/EU o pravicah pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu.
24 evropskih referenčnih mrež
V 24 evropskih referenčnih mrež, ki so bile vzpostavljene marca 2017, je bilo vključenih 956 visoko specializiranih zdravstvenih enot iz 313 bolnišnic v 26 državah (25 državah članicah EU in na Norveškem).
Po prvem razpisu za nove člane 30. septembra 2019 se je pridružilo 620 novih članov.
Evropske referenčne mreže zdaj zajemajo glavne sklope redkih in kompleksnih bolezni ter bolezni z nizko prevalenco. Leta 2024 vključujejo 1 619 specializiranih centrov v 382 bolnišnicah iz 27 držav članic in z Norveške.
| Seznam mrež | |
|---|---|
| Endo-ERN | Evropska referenčna mreža za redka bolezenska stanja endokrinega sistema (informativni pregled – spletišče) |
| ERKNet | Evropska referenčna mreža za redke bolezni ledvic (informativni pregled – spletišče) |
| ERN BOND | Evropska referenčna mreža za redka kostna obolenja (informativni pregled – spletišče) |
| ERN CRANIO | Evropska referenčna mreža za redke kraniofacialne anomalije in otorinolaringološke motnje (informativni pregled – spletišče) |
| ERN EpiCARE | Evropska referenčna mreža za redke in kompleksne vrste epilepsije (informativni pregled – spletišče) |
| ERN EURACAN | Evropska referenčna mreža za redke solidne vrste raka pri odraslih (informativni pregled – spletišče) |
| ERN eUROGEN | Evropska referenčna mreža za redke urogenitalne bolezni in kompleksna stanja (informativni pregled – spletišče) |
| ERN EURO-NMD | Evropska referenčna mreža za živčno-mišična obolenja (informativni pregled – spletišče) |
| ERN GENTURIS | Evropska referenčna mreža za redke dedne sindrome tveganj za nastanek tumorja (informativni pregled – spletišče) |
| ERN GUARD-HEART | Evropska referenčna mreža za neobičajna in redka srčna obolenja (informativni pregled – spletišče) |
| ERN PaedCan | Evropska referenčna mreža na področju raka pri otrocih (hemato-onkologija) (informativni pregled – spletišče) |
| ERN RARE-LIVER | Evropska referenčna mreža za redka obolenja jeter (informativni pregled – spletišče) |
| ERN ReCONNET | Evropska referenčna mreža za redke bolezni vezivnega tkiva in kostno-mišične bolezni (informativni pregled – spletišče) |
| ERN RITA | Evropska referenčna mreža za redke bolezni imunske pomanjkljivosti, vnetna obolenja in avtoimunske bolezni (informativni pregled – spletišče) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Evropska referenčna mreža za presajanje organov pri otrocih (informativni pregled – spletišče) |
| ERN-EuroBloodNet | Evropska referenčna mreža za redke hematološke bolezni (informativni pregled – spletišče) |
| ERN-EYE | Evropska referenčna mreža za redke očesne bolezni (informativni pregled – spletišče) |
| ERN-ITHACA | Evropska referenčna mreža za redke prirojene okvare, redke motnje v duševnem razvoju in druge nevrorazvojne motnje (informativni pregled – spletišče) |
| ERN-LUNG | Evropska referenčna mreža za redke bolezni dihal (informativni pregled – spletišče) |
| ERN-RND | Evropska referenčna mreža za redke nevrološke bolezni (informativni pregled – spletišče) |
| ERN-Skin | Evropska referenčna mreža za redke, kompleksne in nediagnosticirane kožne spremembe (informativni pregled – spletišče) |
| ERNICA | Evropska referenčna mreža za redke dedne in prirojene (prebavne in gastrointestinalne) anomalije (informativni pregled – spletišče) |
| MetabERN | Evropska referenčna mreža za dedne metabolične motnje (informativni pregled – spletišče) |
| VASCERN | Evropska referenčna mreža za redke multisistemske žilne bolezni (informativni pregled – spletišče) |
Iskalna funkcija
Iskalna funkcija za evropske referenčne mreže omogoča enostavno iskanje informacij o evropskih referenčnih mrežah, kot so njihova imena, kraji, države in klinični centri.
Informacije v rezultatih iskanja je mogoče filtrirati po imenih evropskih referenčnih mrež, državah in kliničnih centrih. Rezultati iskanja vključujejo:
- podrobnosti o posameznem članu vsake evropske referenčne mreže,
- klinične centre evropskih referenčnih mrež po državah,
- izčrpen podroben seznam in položaj teh organizacij na zemljevidu, vključno z drugimi relevantnimi podrobnostmi.
Pooblaščenim uporabnikom je na voljo tudi spletna stran z omejenim dostopom, ki jo trenutno upravlja Evropska komisija.
Ustanovitev evropske referenčne mreže
V zakonodaji EU so določeni postopek in merila za ustanovitev evropske referenčne mreže in odobritev novih članov.
Evropska komisija je leta 2016 objavila prvi razpis za zbiranje predlogov za člane evropskih referenčnih mrež, ki mu je leta 2019 sledil razpis za nove člane, ki bi se pridružili obstoječim 24 mrežam.
Kako postati član
Postopek včlanitve zajema več korakov.
Struktura upravljanja
Za upravljanje evropskih referenčnih mrež skrbita odbor držav članic in skupina koordinatorjev.
Sistem za stalno spremljanje in izboljšanje kakovosti evropskih referenčnih mrež
V pravnem okviru evropskih referenčnih mrež so določeni njihovi cilji, načela in merila.
V njem je opredeljen splošni postopek izvajanja, ki vključuje ocenjevanje, presojo in vrednotenje evropskih referenčnih mrež.
Zanesljiv sistem stalnega spremljanja in ocenjevanja je bil vzpostavljen za pomoč pri vzpostavitvi sistema za izboljšanje kakovosti.
Delovanje evropskih referenčnih mrež
Delo, ki ga opravljajo evropske referenčne mreže, je raznoliko in vključuje na primer:
- virtualne razprave specialistov v Evropi o primerih pacientov z redkimi boleznimi, boleznimi z nizko prevalenco in kompleksnimi boleznimi ter svetovanje glede najustreznejše diagnoze in najboljšega razpoložljivega zdravljenja,
- razvoj, posodabljanje in ocenjevanje smernic za klinično prakso, zagotavljanje tečajev usposabljanja in izobraževanja ter delo v zvezi z registri.
Ocenjevanje evropskih referenčnih mrež
V pravnem okviru evropskih referenčnih mrež je določeno, da morajo biti vse mreže in njihovi člani periodično ocenjeni, najpozneje vsakih pet let po njihovi odobritvi ali zadnji oceni.
Ocenjevanje mora opraviti neodvisen ocenjevalni organ, ki ga imenuje Komisija.
Pravni okvir
Vsi pravni dokumenti, ki se nanašajo na evropske referenčne mreže