As redes europeias de referência (RER) são redes transfronteiriças que reúnem centros hospitalares europeus de especialização e de referência para combater doenças e patologias raras, de baixa prevalência e complexas que exigem cuidados de saúde altamente especializados.
As RER permitem aos especialistas na Europa debater casos de doentes afetados por doenças raras, de baixa prevalência e complexas, prestando aconselhamento sobre o diagnóstico mais adequado e o melhor tratamento disponível.
Os doentes individuais não podem aceder diretamente às RER. No entanto, com o consentimento do doente, os prestadores de cuidados de saúde podem trocar informações e consultar o membro adequado das RER ao abrigo da regulamentação nacional em matéria de saúde.
Existem atualmente 24 RER em toda a UE e na Noruega criadas ao abrigo da Diretiva 2011/24/UE relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços.
As 24 Redes Europeias de Referência
Quando do seu lançamento, em março de 2017, as 24 RER incluíam 956 unidades de cuidados de saúde altamente especializadas, pertencentes a 313 hospitais de 26 países (25 Estados-Membros da UE e a Noruega).
Na sequência do primeiro convite à apresentação de candidaturas a novos membros, em 30 de setembro de 2019, juntaram-se 620 candidatos.
As RER abrangem atualmente os principais grupos de doenças raras, complexas e de baixa prevalência. A partir de 2024, as RER passam a contar com 1 619 centros especializados localizados em 382 hospitais nos 27 Estados-Membros e na Noruega.
| Lista de redes | |
|---|---|
| Endo-ERN | Rede europeia de referência no domínio das doenças endócrinas raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERKNet | Rede europeia de referência no domínio das doenças renais raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN BOND | Rede europeia de referência no domínio das doenças ósseas raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN CRANIO | Rede europeia de referência no domínio das anomalias craniofaciais e doenças otorrinolaringológicas raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN EpiCARE | Rede europeia de referência no domínio das epilepsias raras e complexas (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN EURACAN | Rede europeia de referência no domínio dos cancros raros de tumores sólidos em adultos (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN eUROGEN | Rede europeia de referência no domínio das doenças urogenitais e retais raras e patologias complexas (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN EURO-NMD | Rede europeia de referência no domínio das doenças neuromusculares (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN GENTURIS | Rede europeia de referência no domínio das síndromes genéticas raras com risco tumoral (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN GUARD-Heart | Rede europeia de referência no domínio das doenças cardíacas raras e incomuns (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN PaedCan | Rede europeia de referência no domínio do cancro pediátrico (hemato-oncologia) (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN RARE-LIVER | Rede europeia de referência no domínio das doenças hepáticas raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN ReCONNET | Rede europeia de referência no domínio das doenças raras do tecido conjuntivo e musculosqueléticas (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN RITA | Rede europeia de referência no domínio das imunodeficiências raras e das doenças raras autoinflamatórias, autoimunes e reumáticas pediátricas (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Rede europeia de referência no domínio dos transplantes em crianças (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN-EuroBloodNet | Rede europeia de referência no domínio das doenças hematológicas raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN-EYE | Rede europeia de referência no domínio das doenças oftalmológicas raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN-ITHACA | Rede europeia de referência no domínio das síndromes de malformações raras e do transtorno intelectual e outros transtornos do desenvolvimento neurológico raros (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN-LUNG | Rede europeia de referência no domínio das doenças respiratórias raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN-RND | Rede europeia de referência no domínio das doenças neurológicas raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERN-Skin | Rede europeia de referência no domínio das doenças dermatológicas raras, complexas e não diagnosticadas (Ficha de informação – Sítio Web) |
| ERNICA | Rede europeia de referência no domínio das anomalias (digestivas e gastrointestinais) hereditárias e congénitas raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
| MetabERN | Rede europeia de referência no domínio das doenças metabólicas hereditárias (Ficha de informação – Sítio Web) |
| VASCERN | Rede europeia de referência no domínio das doenças vasculares multissistémicas raras (Ficha de informação – Sítio Web) |
Ferramenta de pesquisa
A ferramenta de pesquisa das RER permite encontrar facilmente informações sobre as redes europeias de referência, tais como nomes das RER, locais, países e centros clínicos.
As informações constantes dos resultados da pesquisa podem ser filtradas por nomes das RER, países e centros clínicos. Os resultados da pesquisa incluem:
- os dados relativos a qualquer membro de cada RER
- os centros clínicos das RER por país
- uma lista completa pormenorizada e a posição destas organizações no mapa, incluindo outros pormenores pertinentes
Existe uma área restrita disponível para os utilizadores autorizados, que a Comissão Europeia gere atualmente.
Criar uma rede europeia de referência
A legislação da UE estabelece o processo e os critérios para a criação de uma RER e a aprovação dos membros.
A Comissão Europeia realizou, em 2016, um primeiro convite à apresentação de candidaturas para membros para as RER seguido, em 2019, de um convite à apresentação de candidaturas de novos membros para adesão às 24 RER existentes.
Como tornar-se membro
O processo de adesão envolve várias etapas.
Estrutura de governação
O conselho de administração dos Estados-Membros e o grupo de coordenadores asseguram a governação das RER.
Sistema de acompanhamento contínuo e melhoria da qualidade das RER
O quadro jurídico das RER estabelece os objetivos, princípios e critérios das RER.
O quadro define o processo geral de execução, que inclui a apreciação e avaliação das RER.
Foi criado um sistema sólido e contínuo de acompanhamento e avaliação para ajudar a criar um sistema de melhoria da qualidade.
O trabalho das RER
O trabalho realizado pelas RER é diversificado e inclui, por exemplo:
- Debates virtuais de peritos: especialistas europeus debatem casos de doentes com doenças raras, de baixa prevalência e complexas, prestando aconselhamento sobre diagnóstico e tratamento. Estes debates são facilitados pelo sistema de gestão clínica dos doentes (SGCD), uma plataforma informática, criada em 2017, que foi recentemente atualizada para ser uma versão mais acessível, segura, conforme com o RGPD e de fonte aberta, o SGCD (2.0).
- Desenvolvimento de orientações sobre práticas clínicas: as RER desenvolvem, atualizam e avaliam orientações sobre práticas clínicas.
- Ações de formação e educação: as RER ministram cursos de formação e educação.
- Registos: as RER mantêm registos sobre doenças raras.
- Comunicação: as RER desenvolvem várias iniciativas para aumentar a sensibilização para as doenças raras e os serviços que prestam.
Avaliação
O quadro jurídico das RER estabelece que todas as redes e os seus membros são avaliados periodicamente, o mais tardar de cinco em cinco anos após a sua aprovação ou após a última avaliação.
A avaliação deve ser efetuada por um organismo de avaliação independente nomeado pela Comissão.
Quadro jurídico
Todos os documentos jurídicos relacionados com as redes europeias de referência
