Rețelele europene de referință (RER) sunt rețele transfrontaliere care reunesc centre spitalicești europene de expertiză și de referință pentru a aborda bolile și afecțiunile rare, cu prevalență redusă și complexe și care necesită asistență medicală foarte specializată.
RER le permit specialiștilor din Europa să discute cazurile pacienților afectați de boli rare, cu prevalență redusă și complexe, oferind consiliere cu privire la diagnosticul cel mai adecvat și la cel mai bun tratament disponibil.
Pacienții individuali nu pot avea acces direct la RER. Cu toate acestea, cu acordul pacientului, furnizorii de servicii medicale pot face schimb de informații și pot consulta membrul RER corespunzător, în conformitate cu reglementările naționale în domeniul sănătății.
În prezent, există 24 de RER în întreaga UE și în Norvegia, create în temeiul Directivei 2011/24/UE privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere.
Cele 24 de rețele europene de referință
Cele 24 de rețele europene de referință au fost lansate în martie 2017 și au inclus 956 de unități medicale foarte specializate din 313 de spitale și 26 de țări (25 de state membre ale UE plus Norvegia).
În urma primului apel la depunerea de candidaturi pentru noi membri, care a avut loc la 30 septembrie 2019, s-au alăturat 620 de candidați.
RER acoperă în prezent principalele grupuri de boli rare, complexe și cu prevalență redusă. Începând din 2024, rețelele includ 1 619 de centre specializate în 382 de spitale și 27 de state membre plus Norvegia.
| Lista rețelelor | |
|---|---|
| Endo-ERN | Rețeaua europeană de referință privind bolile endocrine rare (fișă informativă - site web) |
| ERKNet | Rețeaua europeană de referință privind afecțiunile renale rare (fișă informativă – site web) |
| ERN BOND | Rețeaua europeană de referință privind bolile osoase rare (fișă informativă - site web) |
| ERN CRANIO | Rețeaua europeană de referință privind anomaliile cranio-faciale și tulburările ORL rare (fișă informativă - site web) |
| ERN EpiCARE | Rețeaua europeană de referință privind epilepsiile complexe rare (fișă informativă – site web) |
| ERN EURACAN | Rețeaua europeană de referință privind cancerul la adulți (tumori solide rare) (fișă informativă - site web) |
| ERN eUROGEN | Rețeaua europeană de referință privind bolile și afecțiunile urogenitale și rectale complexe rare (fișă informativă – site web) |
| ERN EURO-NMD | Rețeaua europeană de referință privind bolile neuromusculare rare (fișă informativă - site web) |
| ERN GENTURIS | Rețeaua europeană de referință privind sindroamele ereditare rare care sporesc riscul de cancer (fișă informativă – site web) |
| ERN GUARD-Heart | Rețeaua europeană de referință privind bolile cardiace neobișnuite și rare (fișă informativă – site web) |
| ERN PaedCan | Rețeaua europeană de referință privind cancerul la copii (hemato-oncologie) (fișă informativă – site web) |
| ERN RARE-LIVER | Rețeaua europeană de referință privind bolile hepatice rare (fișă informativă - site web) |
| ERN ReCONNET | Rețeaua europeană de referință privind bolile țesutului conjunctiv și afecțiunile musculo-scheletale rare (fișă informativă - site web) |
| ERN RITA | Rețeaua europeană de referință privind imunodeficiența, bolile autoinflamatorii, bolile autoimune și bolile pediatrice și reumatice rare (fișă informativă - site web) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Rețeaua europeană de referință privind transplanturile la copii (fișă informativă - site web) |
| ERN-EuroBloodNet | Rețeaua europeană de referință privind afecțiunile hematologice rare (fișă informativă - site web) |
| ERN-EYE | Rețeaua europeană de referință privind bolile oculare rare (fișă informativă – site web) |
| ERN-ITHACA | Rețeaua europeană de referință privind sindroamele rare de malformație, tulburările intelectuale și alte tulburări de dezvoltare neurologică (fișă informativă – site web) |
| ERN-LUNG | Rețeaua europeană de referință privind afecțiunile respiratorii rare (fișă informativă – site web) |
| ERN-RND | Rețeaua europeană de referință privind afecțiunile neurologice rare (fișă informativă – site web) |
| ERN-Skin | Rețeaua europeană de referință privind tulburările de piele rare, complexe și nediagnosticate (fișă informativă - site web) |
| ERNICA | Rețeaua europeană de referință privind anomaliile moștenite și congenitale (digestive și gastrointestinale) rare (fișă informativă – site web) |
| MetabERN | Rețeaua europeană de referință privind tulburările ereditare de metabolism (fișă informativă – site web) |
| VASCERN | Rețeaua europeană de referință privind afecțiunile multisistemice rare ale sistemului vascular (fișă informativă - site web) |
Instrument de căutare
Instrumentul de căutare al RER permite găsirea cu ușurință a informațiilor despre rețelele europene de referință, cum ar fi numele RER, locurile, țările și centrele clinice.
Informațiile din rezultatele căutării pot fi filtrate după denumirea RER, țări și centre clinice. Rezultatele căutării includ:
- detalii privind fiecare membru al fiecărei RER
- centrele clinice ale RER pentru fiecare țară
- o listă detaliată completă și poziția acestor organizații pe hartă, inclusiv alte detalii relevante
Există o zonă restricționată disponibilă pentru utilizatorii autorizați, gestionată în prezent de Comisia Europeană.
Înființarea unei rețele europene de referință
Legislația UE stabilește procesul și criteriile de înființare a unei RER și de aprobare a membrilor.
Comisia Europeană a lansat un prim apel la candidaturi pentru membri ai RER în 2016. Acesta a fost urmat, în 2019, de un apel la candidaturi pentru noi membri care să se alăture celor 24 de RER existente.
Cum puteți deveni membru
Procesul de aderare implică mai multe etape.
Structura de guvernanță
Consiliul de administrație al statelor membre și Grupul coordonatorilor asigură guvernanța RER.
Sistemul RER de monitorizare continuă și de îmbunătățire a calității
Cadrul juridic al RER stabilește obiectivele, principiile și criteriile RER.
Cadrul definește procesul general de punere în aplicare, care include analiza, verificarea și evaluarea RER.
A fost instituit un sistem solid și continuu de monitorizare și evaluare pentru a contribui la crearea unui sistem de îmbunătățire a calității.
Activitatea rețelelor europene de referință
Activitatea desfășurată de RER este diversă și include, de exemplu:
- Discuții virtuale la nivel de experți: Specialiștii europeni discută cazuri de pacienți cu boli rare, cu prevalență redusă și complexe, oferind consiliere cu privire la diagnosticare și tratament. Aceste discuții sunt facilitate de sistemul clinic de gestionare a pacienților (CPMS), o platformă informatică, în vigoare din 2017, care a fost recent modernizată pentru a fi mai ușor de utilizat, mai sigură, conformă cu RGPD și cu sursă deschisă (CPMS (2.0)).
- Elaborarea de orientări privind practica clinică: RER elaborează, actualizează și evaluează orientări privind practica clinică.
- Activități de formare și educație: RER oferă cursuri de formare și de educație.
- Registre: RER lucrează la registrele bolilor rare.
- Comunicare: RER desfășoară mai multe inițiative pentru a spori gradul de sensibilizare cu privire la bolile rare și la serviciile pe care le furnizează.
Evaluare
Cadrul juridic al RER stabilește că toate rețelele și membrii acestora sunt evaluați periodic, cel târziu o dată la cinci ani de la aprobarea lor sau de la ultima evaluare.
Evaluarea trebuie să fie efectuată de un organism independent de evaluare desemnat de Comisie.
Cadru juridic
Toate documentele juridice referitoare la rețelele europene de referință
