Bei den Europäischen Referenznetzwerken (ERN) handelt es sich um grenzüberschreitende Netzwerke, die hochspezialisierte europäische Krankenhäuser und Referenzzentren zusammenbringen, um seltene oder weniger weitverbreitete Krankheiten und komplexe Leiden, die eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung erfordern, zu bekämpfen.
Die ERN ermöglichen es Sachverständigen in Europa, Fälle von Patient*innen zu erörtern, die von seltenen oder weniger weitverbreiteten Krankheiten und komplexen Krankheiten betroffen sind, und bieten Beratung über die am besten geeignete Diagnose und die beste verfügbare Behandlung an.
Einzelpersonen können nicht direkt auf die ERN zugreifen. Mit Zustimmung der Patientin oder des Patienten können Gesundheitsdienstleister jedoch Informationen austauschen und gemäß den einschlägigen nationalen Vorschriften das entsprechende ERN-Mitglied konsultieren.
Derzeit gibt es 24 ERN in der EU und Norwegen. Sie wurden im Rahmen der Richtlinie 2011/24/EU über Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung eingerichtet.
Die 24 Europäischen Referenznetzwerke
Die 24 ERN wurden im März 2017 ins Leben gerufen und umfassten 956 hochspezialisierte Abteilungen in 313 Krankenhäusern in 26 Ländern (25 EU-Mitgliedstaaten und Norwegen).
Auf die erste Aufforderung zur Einreichung neuer Bewerbungen am 30. September 2019 gingen 620 Bewerbungen ein.
Die ERN decken derzeit die wichtigsten Exzellenzcluster über seltene, komplexe und weniger weitverbreitete Krankheiten ab. Im Jahr 2024 gehören 1619 spezialisierte Zentren in 382 Krankenhäusern in 27 Mitgliedstaaten und Norwegen zu den ERN.
| Liste der Netzwerke | |
|---|---|
| Endo-ERN | Europäisches Referenznetzwerk für seltene endokrine Krankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERKNet | Europäisches Referenznetzwerk für seltene Nierenkrankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERN BOND | Europäisches Referenznetzwerk für seltene Knochenkrankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERN CRANIO | Europäisches Referenznetzwerk für seltene kraniofaziale Anomalien und Ohren-, Nasen-, Halsstörungen (Infoblatt – Website) |
| ERN EpiCARE | Europäisches Referenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien (Infoblatt – Website) |
| ERN EURACAN | Europäisches Referenznetzwerk für seltene solide Krebserkrankungen bei Erwachsenen (Infoblatt – Website) |
| ERN eUROGEN | Europäisches Referenznetzwerk für seltene uro-rekto-genitale Krankheiten und komplexe Erkrankungen (Infoblatt – Website) |
| ERN EURO-NMD | Europäisches Referenznetzwerk für neuromuskuläre Krankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERN GENTURIS | Europäisches Referenznetzwerk für seltene, genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome (Infoblatt – Website) |
| ERN GUARD-Heart | Europäisches Referenznetzwerk für ungewöhnliche und seltene Herzkrankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERN PaedCan | Europäisches Referenznetzwerk für Krebskrankheiten im Kindesalter (Hämato-Onkologie) (Infoblatt – Website) |
| ERN RARE-LIVER | Europäisches Referenznetzwerk für seltene hepatologische Krankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERN ReCONNET | Europäisches Referenznetzwerk für seltene Bindegewebs- und muskuloskelettale Krankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERN RITA | Europäisches Referenznetzwerk für seltene Immundefizienzen und seltene autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten sowie Kinderkrankheiten und rheumatische Erkrankungen (Infoblatt – Website) |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | Europäisches Referenznetzwerk für Transplantation im Kindesalter (Infoblatt – Website) |
| ERN-EuroBloodNet | Europäisches Referenznetzwerk für seltene hämatologische Krankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERN-EYE | Europäisches Referenznetzwerk für seltene Augenkrankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERN-ITHACA | Europäisches Referenznetzwerk für seltene Fehlbildungssyndrome, geistige und andere neurologische Entwicklungsstörungen (Infoblatt – Website) |
| ERN-LUNG | Europäisches Referenznetzwerk für seltene Atemwegserkrankungen (Infoblatt – Website) |
| ERN-RND | Europäisches Referenznetzwerk für seltene Krankheiten des Nervensystems (Infoblatt – Website) |
| ERN-Skin | Europäisches Referenznetzwerk für seltene, komplexe und nicht diagnostizierte Hautkrankheiten (Infoblatt – Website) |
| ERNICA | Europäisches Referenznetz für seltene erbliche und angeborene (Verdauungs- und Magen-Darm‑)Anomalien (Infoblatt – Website) |
| MetabERN | Europäisches Referenznetzwerk für erbliche Stoffwechselstörungen (Infoblatt – Website) |
| VASCERN | Europäisches Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen (Infoblatt – Website) |
Suchfunktion
Über die ERN-Suchfunktion sind Informationen über die Europäischen Referenznetzwerke wie Namen, Orte, Länder und klinische Zentren der Europäischen Referenznetzwerke leicht zu finden.
Die Informationen in den Suchergebnissen können nach ERN-Namen, Ländern und klinischen Zentren gefiltert werden. Aus den Suchtreffern sind ersichtlich:
- Einzelheiten zu jedem Mitglied jedes ERN,
- die klinischen Zentren der ERN pro Land,
- eine vollständige, detaillierte Liste und die Position dieser Organisationen auf der Karte, einschließlich anderer relevanter Einzelheiten.
Der zugangsbeschränkte Bereich wird derzeit von der Europäischen Kommission verwaltet und ist autorisierten Nutzern vorbehalten.
Einrichtung eines Europäischen Referenznetzwerks
In den EU-Rechtsvorschriften sind das Verfahren und die Kriterien für die Einrichtung eines ERN und die Zulassung der Mitglieder festgelegt.
Die Europäische Kommission führte 2016 eine erste Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen für ERN durch, auf die 2019 eine weitere Aufforderung für neue Mitglieder folgte, die sich den bestehenden 24 ERN anschließen sollten.
Wie kann man Mitglied werden?
Das Anmeldeverfahren umfasst mehrere Schritte.
Lenkungsstruktur
Die ERN werden vom Gremium der Mitgliedstaaten und von der Koordinatorengruppe geleitet.
ERN-System zur kontinuierlichen Überwachung und Qualitätsverbesserung
Ziele, Grundsätze und Kriterien der ERN sind in ihrem Rechtsrahmen festgelegt.
Dieser Rahmen definiert das allgemeine Umsetzungsverfahren, darunter Bewertung, Beurteilung und Evaluierung der ERN.
Ein solides, kontinuierliches Überwachungs- und Bewertungssystem soll zum Aufbau eines Qualitätsverbesserungssystems beitragen.
Tätigkeiten der ERN
Die Arbeit der ERN ist vielfältig und umfasst beispielsweise:
- Virtuelle Diskussionen mit Sachverständigen: Europäische Sachverständigen erörtern Fälle von Patient*innen, die von seltenen oder weniger weitverbreiteten Krankheiten und komplexen Krankheiten betroffen sind, und bieten Beratung über die Diagnose und Behandlung an. Die Diskussionen werden durch das System für das klinische Patientenmanagement (CPMS) unterstützt, eine IT-Plattform, die seit 2017 in Betrieb ist und vor kurzem zu einer benutzerfreundlicheren, sicheren, DSGVO-konformen und Open-Source-Version, dem CPMS (2.0), weiterentwickelt wurde.
- Entwicklung von Leitlinien für die klinische Praxis: die ERN entwickeln, aktualisieren und beurteilen Leitlinien für die klinische Praxis.
- Aus- und Fortbildungstätigkeiten: die ERN bieten Ausbildungs- und Fortbildungskurse an.
- Register: die ERN arbeiten an Registern für seltene Krankheiten.
- Kommunikation: die ERN führen mehrere Initiativen durch, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten und die von ihnen erbrachten Dienstleistungen zu schärfen.
Evaluierung
Der Rechtsrahmen der ERN sieht vor, dass alle Netzwerke und ihre Mitglieder regelmäßig evaluiert werden, spätestens jedoch alle fünf Jahre nach ihrer Zulassung oder der letzten Evaluierung.
Die Evaluierung muss von einem unabhängigen Bewertungsgremium durchgeführt werden, das von der Kommission benannt wird.
Rechtsrahmen
Alle Rechtsvorschriften betreffend die Europäischen Referenznetzwerke
